"Syns det inte, finns det inte"

Det här vill jag vara ärlig och berätta om idag, eller åtminstone ge er en viss bild av. Jag tycker det här är viktigt att ta upp och det bör uppmärksammas. Vi är många som får ta dessa strider - varje dag.

Jag har genomgått flera kurer med cellgifter, fått dropp och tagit sprutor och andra starka mediciner som haft fler biverkningar än verkan. Jag har blivit nedsövd säkert ett 20-tal gånger sedan jag var bara 8 år. Jag har ont exakt hela tiden. Jag har haft (och har ibland fortfarande) så intensiv smärta att jag blir helt sängbunden och har i värsta fall även kollapsat ihop. Jag har fått hundratals kortisonsprutor inkörda i mina inflammerade och förstörda leder. Jag har blivit opererad flera gånger. Jag är uppe i 55 stygn. Jag lever ständigt med en oro för framtiden över hur sämre jag kommer bli och vad sjukdomarnas nästa slag blir. Den svåraste oron att leva med är att min bindväv ska bli så försvagad att något livsviktigt i kroppen går sönder, för då kan jag dö.

Var ärliga nu, SYNS DET PÅ MIG?? För det mest fruktansvärda i allt det här (när jag mer än någonsin behöver all support jag kan få) är faktiskt att jag ibland blir bemött med misstro, avundsjuka och får höra spydiga kommentarer ifrån omgivningen. All smärta och sjukdom syns inte utanpå!

”Syns det inte, finns det inte”, tänker nog många. Ser man frisk ut, kan man inte vara sjuk. För mig och många andra innebär det här att man hela tiden måste överbevisa att man verkligen är sjuk. Man måste exempelvis tänka på vad man gör för att inte se dum ut i andras ögon. Många gånger har jag suttit i rullstol för att avlasta knäna enligt läkarens order, men jag har kunnat resa mig upp. Men hur skulle det se ut egentligen om jag plötsligt började gå? Jag gick i shorts (så att mitt 20cm långa ärr syntes) för att visa de på gymnasiet att jag hade ont i mitt ben. Jag var tvungen att ge alla ett synligt bevis på att jag visst var sjuk och inte kunde springa på fotbollen. När jag hade en bra dag och gick normalt, då tvingades jag låta bli aktiviteter som skulle få mig se frisk ut. För då skulle jag aldrig bli tagen på allvar och bli betrodd. Men det ska inte behöva vara så! När jag har en bra dag, då vill jag kunna visa att jag har en bra dag. 

Sen vill jag be er att tänka om och tänka rätt. Jag satt inte i rullstol den där gången för att jag var lat, jag kunde eller fick inte gå. Jag har inte stödskenor på händerna för att det är snyggt, jag har inflammation. Jag opereras inte för att bli uppvaktad med glass, jag gör det för att inte gå sönder och falla isär. Att likställa en inläggning på sjukhuset med en hotellvistelse är så fel!! Jag ligger inte hemma i sängen en hel dag för att jag är en tråkig människa, det gör för ont för att röra på sig. Jag tar inte morfintabletter som om det vore en partydrog och hoppas på att få se rosa elefanter dansa, jag gör det för att stå ut med smärtan. Vet ni hur mycket det sårar när man varit på sjukhuset och när man sedan kommer tillbaka till skolan så får man höra av både elever och lärare att man skolkat!? Tänk om jag fått en krona varje gång någon sagt "du kan inte vara sjuk, du ser ju inte sjuk ut". Jag skulle fan vara miljonär!

Ser jag för frisk ut för att vara så här sjuk så får jag väl tacka för den goda komplimangen. Men mina sjukdomar är osynliga. Det betyder att jag visst kan vara så här sjuk - utan att det syns i ansiktet på mig! 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, inflammation, kryckor, medicin, rullstol, sjuk, sjukdom, syns det inte, finns det inte; • Kommentarer (28)

Kommentarer:

1 Frida :

Så satans bra :) " har oxå reumatism" :)

Svar: Hej igen Frida! Tack för att du tyckte det! :)
Camilla Blomberg

2 Sara Helin:

Tack för att du skriver om detta. Önskar att fler förstod hur tungt det kan vara. Båda mina döttrar lider av svåra reumatiska sjukdomar och jag känner så väl igen det du beskriver. Styrkekram till dig.

Svar: Hej Sara och tack själv för att du tyckte det jag skrev var bra! Det var kul att höra även om det jag skriver inte på något sätt är kul. Det är en kamp ingen ska behöva ta, kan man tycka. Kramar till er allihop! :)
Camilla Blomberg

3 Frida:

Har du instagram ?

Svar: Hej Frida, nej jag använder och har inte instagram.
Camilla Blomberg

4 Elin:

Jag håller helt fullt med! Det bore så mycket lättare ibland om det syntes på oss reumatiker. Tex när det är fullt på tåg eller buss och man måste stå, eller tom blir bedd av en äldre person som vill ha din plats ... Vad svarar man då???

Svar: Hej Elin! Att sjukdomen är osynlig gör mycket väldigt svårt för omgivningen att förstå. Som du nämnde med att åka buss. Har varit med om det flera gånger. Det är svårt att veta vad man ska svara. Man kanske inte vill berätta för alla på bussen heller… busschauffören var så hygglig förut en gång när jag åkte så han sa att vi skulle sitta i knä på varandra. På det sättet skulle båda få sitta…………. Tack för din kommentar! :)
Camilla Blomberg

5 Lars Jackson:

Känner igen mig själv så väl!
En kunde bara skrika ut sin frustration var dag, men inte gör det.

Svar: Hej Lars, ja det är väl tyvärr så att många gör det... Ibland vill man verkligen skrika och riva av sig allt hår av frustration -det känns igen!
Camilla Blomberg

6 Mattias:

Jag tror på att människor har problem med sina kroppar. MEN jag kan inte förstå att man inte ser sambandet med de man stoppar i sig! Ändra kost o man kan bli kvitt MÅNGA problem. Men många vill inte prova ens.... inte testa att ändra sina liv för att kunna bli en friskare människa. Prova LCHF! Läkarna tror att dom är felfria o de tror även patienterna De har visat sig att nästan ALLT är helt fel! När de inflammationer i kroppen. O om diabetes. O om kärl o hjärtsjukdomar! O många fler! Ursäkta att jag är rak o konsis! Jag vill bara allas bästa <3

Svar: Hej Mattias! Jag vill till en början tacka för ditt tips. Det är alltid bra att få.
Jag har provat diverse dieter i desperat försök att må bättre. Men det funkar inte för alla och jag orkar absolut inte testa alla tips och matdieter. Skulle inte vara bra. Dessutom är ex. kolhydrater bra att få i sig. Det är ju kroppens bränsle. Men man äter ju det man själv vill...

Jag vet att mitt val av Nutella tidigare när jag tröståt inte var så bra. Men när man "tröstäter" så gör man det gärna med något onyttig och "mat" som man vet inte är bra, för man blir lite självdestruktiv. Man tröstäter ju liksom... Det är inte så man köper en morot och åker hem och gnager på den och tycker synd om sig själv. Men kanske ska testa det istället till nästa gång ;) Men godsaker ger ju en sockerkick som känns bra för stunden...

Tack för ditt tips ändå Mattias men jag hoppas du respekterar mitt val. :)
Camilla Blomberg

7 Kicki:

Tack!
Tack för att du delar med dig.
Är själv reumatiker och fick i veckan besked att jag har den negativa delen. Jag gör som alltid; jaja ok ler och gömmer mig och rädslan . Läkarna har satt mig på methroextrat men klarade inte av den. Remicade: slutade fungera.
Nu ngt nytt igen och en väntan på fyra mån för att se skillnad. Denna konstanta trötthet och värk . Man känner sig vissa dagar riktigt sliten och less.
Det var inte meningen att skriva så mkt om mig :)
Vill igen tacka dig för din styrka att berätta den styrkan önskade jag hade mer av, hoppas det är ok att jag följer din blogg :)
Kramar

Svar: Hej Kicki!Tack själv för att du läste och tyckte det var bra. :)
Det låter som du har det tufft men trots motgångarna så fortsätter du försöka, det är tecken på styrka! Har själv provat ett flertal mediciner som inte fungerar. Jag har gått igenom allt som läkarna säger…
Tack igen så otroligt mycket för dina fina ord. Kul att du vill läsa vidare och går med i ”min lilla armé”! :) Du kan gillar KRIGSZONEN på fb så kommer uppdateringarna om du vill.
Kramar i massor :)
Camilla Blomberg

8 A:

Jag känner igen det du skriver. När folk kastar en kommentar som: "det syns inte att du är sjuk" så är det, som du säger, kanske en komplimang, men det känns också som att personen i själva verket säger: "du kan inte vara sjuk, jag tror inte på det".

Jag sitter för det mesta i rullstol på grund av smärtor och på grund av den enorma utmattning jag genomgår på grund av min EDS, ME och fibromyalgi. Det där med att man ibland reser sig när man sitter i rullstol får mig att känna mig oerhört dum. Men det är ju ingen som vet vad man egentligen genomgår eller varför man sitter i den där rullstolen.

Nu blev det väldigt mycket fokus på mina erfarenheter, det var ju inte riktigt meningen. Vill bara säga att du verkar vara en otrolig kämpe!

Svar: Hej! Jag känner igen mig i det du skriver. Det är ju nästan så man får skrika tillbaka "känns det, så finns det". Det är så tråkigt att inte bli betrodd, det gör allt så mycket värre och man blir ju utan det stöd och förståelse man kanske vill ha och behöver. Vi människor behöver ju bli bekräftelse av varandra. Jag tackar för att du delade med dig av dina erfarenheter. Det är "kul" att höra om andra och se hur de har det. Du får skriva och berätta mera. Ingen fara! :)
Tusen tack och kram på dig!
Camilla Blomberg

9 Helena WJ :

Bra skrivet och så hemskt. Går inte att för mig som frisk 18 åring att sätta mig in i.. Kämpa på. Kram

Svar: Hej Helena! Tack för din kommentar och ditt hejarop - det uppskattas! Kram :)
Camilla Blomberg

10 Nellie:

Bra skrivet! :)

Svar: Tack Nellie! :D
Camilla Blomberg

11 Anne Hägg:

Mycket starkt skrivet och jag som du avskyr människors dömande innan dom gått i den anklagades skor. Lider inte själv av sjukdomen men lider med din smärta. Styrkekramar!!!
Anne

Svar: Tack så mycket Anne! Visst är det så att många är snabba att döma eller som jag fått uppleva vill "testa" om man verkligen är så där sjuk. Kul att du kika in. Kram! :)
Camilla Blomberg

12 Elleh:

hej, jag vet egentligen inte vad jag ska skriva, men jag känner att jag måste skriva något efter ditt inlägg..
jag önskar att jag kunde säga att jag förstår dig (eller så önskar jag det inte), men jag förstår verkligen inte det du går igenom och smärtan av att vara så sjuk. Min morfar hade malignt melanom, och dog när jag var fyra. Eftersom jag var så liten så förstod jag aldrig att morfar var sjuk. Han betydde allt för mig och var den enda vännen jag hade. Nu när jag är äldre och förstår vad som hände med honom önskar jag nästan att det hade synts på honom - kanske hade jag vetat att han var sjuk och tagit tillvara på tiden vi fick?

Jag hoppas och ber för att din sjukdom inte blir värre, utan bättre!! Och jag hoppas på att du har eller hittar något ljus då det är som mörkast! Massor av styrkekramar!!

Svar: Hejhej! Tack för din kommentar jag blev såå glad för den! :) Men det var förstås väldigt tråkig det du berätta om. Det är verkligen en gåva att få vara frisk. Hemskt om man inte är det och mår dåligt. Tack så supermycket igen och kramar i massor! :)
Camilla Blomberg

13 Gabriella :

Asså detta satte sig rakt i hjärtat på mig! Jag vet hur det känns när folk inte tror att man är sjuk för att de inte syns på ytan! De är fruktansvärt jobbigt att hela tiden bli tagen för en lögnare.

Svar: Tack för din kommentar Gabriella! Det är hemskt tråkigt att inte bli tagen på allvar och få den förståelse och stöd man vill ha och behöver. Att hela tiden behöva bevisa att det är sant det man säger och att man inte åker rullstol för nöjet. Det är tufft. Men det är bra att det uppmärksammas så kanske det blir ändring snart. Kan ju hoppas!
Kram:)
Camilla Blomberg

14 Matilda Sjöberg :

Hejj Camilla
Jättebra blogg o väldigt tänkvärt inlägg...
Jag har en kronisk magsjukdom (ulcerös kolit) och har troligtvis tack vare den väldiga problem med mina leder, framförallt knäna o ryggen, det är också sådana problem som inte syns utanpå och har fått höra precis som du att "syns det inte finns det inte" det har jag tillochmed fått höra från läkare i något fall... När man får höra det mycket av personer nära o andra som borde veta bättre (idrottslärare ex vis) börjar man nästan fundera på om man e dum i huvet o bara inbillar sig att man har ont, när läkarna säger att det inte är nåt fel, men man skälv känner det, så jobbigt att ingen annan förstår...
Hoppas du förstår vad jag menar, blev kanske lite rörigt ;)
Kram

Svar: Hejsan Matilda! Tack så jättejättemycket för din fina kommentar. Jag blir så glad när någon som du kikar in och skriver så fint! :) Du har det tufft och det gör ju absolut inte saken bättre av att omgivningen misstror en. Det gör ju allt så mycket tuffare än vad det redan är. Så tråkigt att det är så! Jag förstår vad du menar. Jag kan verkligen förstå. Jag känner igen mig i det du skriver. Men det vi kan göra är att uppmärksamma det här och visa för andra att det visst finns. Känns det, så finns det. Kör med det ;)
Kramkram
Camilla Blomberg

15 Micaela:

Word Girl! Lider med dig men finner ett inre "yeah" när jag läste dina rader- jag vet om det, men det är ändå liiiite skönt att få bekräftande i att man inte är ensam #sle #ra #sjögrens #reynolds

Svar: Supertack Micaela för dina fina ord!! Känns skönt för mig också att få bekräftelse på att jag inte är ensam, så tack för att du dela med dig. :)
Camilla Blomberg

16 Mattias:

Ok :-) Jag respekterar dig. Men att det behövs kolhydrater för att hjärnan ska fungera är en myt. Min kropp behöver inte så mycket kolhydrater längre för den har gått över till fettdrift. Jag äter två - tre gånger per dag. O allt mitt sötsug har försvunnit. Jag har aldrig mått bättre än nu sen jag gick över till LCHF. Magen o tarmarna är problemfria. Mjöl skapar inflammationer i kroppen o socker ger näring till inflammationerna. O sen alla E-ämnen o processad mat. Varför äta mat som gör att man mår dåligt och blir sjuk av är för mig en gåta.. Jag vill bara andras väl. Jag har hjälpt många att bli av med extrakilo men denna kost kan även få underviktiga att öka. Så tänk en extra gång innan du stoppar något i munnen. Men alla gör som dom vill. Jag kan bara upplysa :-) Hoppas du har de bra vilket beslut du än tar. :-)

Svar: Det låter toppen om du hittat ditt sätt Mattias! Och hjälpt många andra. Huvudsaken är ju att man gör det man själv vet att man mår bra av. :) Ha det bra själv!
Camilla Blomberg

17 frida:

Tack för en mycket bra text!
Har du EDS?
Jag har det nämligen, och när du nämnde bindväven så kände jag igen mig..
!

Svar: Tack Frida, kul att höra! Ja, jag har också EDS. "Kul" att jag hittat ännu en till som också har det..
Camilla Blomberg

18 frida:

Syns det inte så finns det inte är nåt man känner igen tyvärr.....vill jag ha hjälp hos läkaren kan jag ju absolut inte sminka mig innan till exempel. (Som jag annars gör varje dag.)
För då kanske jag ser "för" fräsch ut,typ.
Helt galet.
Men läkare är besatta av prover och röntgen, syns det inte på blodprov och röntgen så är du frisk!
Som sagt, mycket bra text har du skrivit!

Svar: Hej igen Frida! ;) Det låter inte bra om din läkaren misstror dig.. Kan känna igen mig i att jag "vill" vara uppe sent så jag ser riktigt trött och sliten ut till nästa morgon när man ska träffa läkaren. Jag blir absolut betrodd hos min läkare. Men bara för att slippa höra "men du ser ju så väldigt pigg ut", när man känner sig som allt annat förutom just pigg... Tack igen och kram på dig! :)
Camilla Blomberg

19 Sandra:

Jag är less på att få försvara mig hela tiden. Att aldrig bli trodd. Jag är less på att folk tror sig veta bättre om min värk och min sjukdom än jag som faktiskt har den. Tack för att du vågar skriva om det. =)

Svar: Hej Sandra! Visst är det så, det är jag med! För man förklarar och förklarar men så tror de ändå inte på vad man säger. Man orkar inte försöka hur länge som helst för folk som redan innan ändå bestämt sig för att inte vilja lyssna och förstå. Tack själv för din kommentar! :)
Camilla Blomberg

20 13 årig tjej:

Super bra inlägg! Jag själv har astma och får väldigt tungt på idrott i skolan, och ofta känns det som om mina klasskamrater inte tror mig. Det känns som att dom bara tänker "hon skyller på astman för att inte behöva vara med på idrott". Det är så jobbigt för jag vill ju vara med, för jag är en sport tjej, som gillar att röra på mig, och jag har ju inte valt att ha astma. Det är ju inte kul att inte få någon luft direkt du springer lite, Jag vill ju vara med och kunna träna som de andra.
Jag blir ofta sjuk också. Och då är jag förkyld lite längre än de andra (pga astman) och då kan jag ju inte vara aktiv på idrott så då får man såndär blickar av de andra tjejerna som betyder typ att jag låtsas vara sjuk så att jag slipper vara med på idrott.
Ofta när jag kommer tillbaka till skolan efter att ha varit sjuk så är det alltid någon som ska komma och fråga "Var har du varit" trots att de vet att jag varit sjuk och när jag svarat att jag varit sjuk så nickar de och går iväg. Det är jätte jobbigt.

Men iaf, jag förstår lite hur du känner, fast det är ju inte riktigt samma sak men... Jag tycker iaf att du är sjukt stark som står ut med smärtan och som kämpar med operationer. Jag vet också hur det är att läkarna inte tror att man har det jobbigt, jag blåser så bra PEF så läkarna trodde inte att jag hade astma. Det finns ännu vissa läkare som inte tror mig, men som tur är har jag en bra astmasköterska som vet att jag har astma och "försvarar" mig eftersom att det var likadant för henne när hon var liten. Det är ju sjukt när läkarna inte ens tror en! Jag menar är det någon som borde förstå hur man har det så är det ju läkare, dom ska inte tvivla på en... För jag menar vem vill vara sjuk?
Men som sagt, jag tycker du är sjukt stark och av detta inlägget ser jag dig som en bra förebild. kämpa och var stark, strunta i dem som inte tror dig, och var i stället stolt över din sjukdom, jag menar, det är ju inte många som skulle orka med ständig smärta och operationer. Så var stolt över att du ändå klarat dig så länge, och så bra med din sjukdom!
Jag önskar dig all lycka och hoppas att du blir bättre, kämpa! Du är kanske inte en av de friskaste människorna, men du är en av de starkaste! <3

Svar: Hej tjejen! Jag blev jätteglad att du skrev allt det där till mig. Jag tycker förstås att det är jättetråkigt och jag blir arg för hur dina klasskompisar beter sig!! Det är inte okej. Det förstör så mycket när du kämpar och gör allt du kan för att du vill vara med, men inte kan. De verkar inte förstå vilken förödande effekt det har att bli misstrodd när man kämpar varje dag som du faktiskt gör. Jag hoppas de blir lite mer förstående och kan stötta dig istället! Likadant på sjukhuset så låter det inte alls okej att bli misstrodd på det sättet. Men jag förstår precis vad du menar. Man ser ju för frisk ut. Men känner man sig dålig, så är man ju det. Din upplevelse är sann för dig. Det kan ingen ändra på. Jag tycker det är jättebra att du har din asmtasköterska som kan hjälpa dig coh stötta dig för att stå på dig att få hjälp. Håll fast i henne! :) Sen vill jag tacka så jättemycket för alla dina fina ord om mig. Det betyder jättemycket för mig. Det var så fint att läsa. Du verkar vara en klok och stark tjej själv. Fortsätt så. Massa kramar! :)
Camilla Blomberg

21 Anonym:

Camilla 😃vilken fin människa du är. Stark och modig! Tänk om fler tänker som du :) vad mycket enklare allt skulle vara
Du har verkligen fått lära leva livet den hårda, smärtsamma vägen läser jag, men dina fina känslor och tankar har du säkert hjälp andra med ditt skrivande 😃 vilken hjälte du är. Så synd med människor som misstror, men de flesta måste tyvärr få känna för att känna 😢 hatten av för dig 😃 önskar dig så lite smärta som möjligt och hur mycket styrka som helst, varm och vänlig godnatt //gia

22 gia:

Camilla 😃vilken fin människa du är. Stark och modig! Tänk om fler tänker som du :) vad mycket enklare allt skulle vara
Du har verkligen fått lära leva livet den hårda, smärtsamma vägen läser jag, men dina fina känslor och tankar har du säkert hjälp andra med ditt skrivande 😃 vilken hjälte du är. Så synd med människor som misstror, men de flesta måste tyvärr få känna för att känna 😢 hatten av för dig 😃 önskar dig så lite smärta som möjligt och hur mycket styrka som helst, varm och vänlig godnatt //gia

23 gia:

Camilla 😃vilken fin människa du är. Stark och modig! Tänk om fler tänker som du :) vad mycket enklare allt skulle vara
Du har verkligen fått lära leva livet den hårda, smärtsamma vägen läser jag, men dina fina känslor och tankar har du säkert hjälp andra med ditt skrivande 😃 vilken hjälte du är. Så synd med människor som misstror, men de flesta måste tyvärr få känna för att känna 😢 hatten av för dig 😃 önskar dig så lite smärta som möjligt och hur mycket styrka som helst, varm och vänlig godnatt //gia

Svar: Hejsan gia! Wow vilka fantastiskt fina ord!! Jag vet inte vad jag ska svara. Jag blir bara så himla glad!! Tack fina du! Vilken fantastisk person du är!! Jag tar åt mig av varenda liten bokstav. Jättekul att läsa. Supertack för att du skrev det där till mig. Det behövde jag få höra. Kramar! :)
Camilla Blomberg

24 gia:

Ursäkta mig det blev kommentar några gånger?? Ibland krånglar allt :)

25 jessica sofie:

Jag har en hel del ryggproblem osv och det tas inte riktigt på allvar, just för att jag ser "frisk" ut på utsidan..

Svar: ååh det är så typiskt att det ska behöva vara så. Det är så många gånger som jag ibland önskar och till och med vill att det ska synas, bara för att bli tagen på allvar. Så jag förstår vad du menar. Det är inte okej!
Camilla Blomberg

26 gia:

Sköt om DIG Camilla 😃

27 gia:

Sköt om DIG 😃

Svar: Tack detsamma! :)
Camilla Blomberg

28 Vilja Lingonren:

Word! Jag har haft samma problem med bemötande som du. Jag har en ögonsjukdom som jag haft sedan jag var liten, den är reumatisk i grunden och gör hornhinnorna porösa. Detta gör att de titt som tätt går sönder, samtidigt som jag är otroligt mycket känsligare än andra. Folk KAN inte föreställa sig den otroliga smärtan som uppstår när mina ögon går sönder, det går inte. I de värsta perioderna får jag ligga på golvet i badrummet med solglasögon och släckt lampa, för det är enda stället som går att få riktigt riktigt mörkt. Då fullproppad med smärtstillande för att öht kunna sova lite grann. Det enda man lyckas roa sig med i de perioderna är att sitta och vagga fram och tillbaka och panikgråta av smärta.

Men folk fattar inte det. När jag inte kommer till skolan/jobbet när ögonen ger upp suckar de och säger "hon har ont i ögat eller nått" och tror att jag skolkar/överdriver/är en dramaqueen.

Kämpa på, du är en jävelbra krigare!

Svar: Hejhej! När jag läser hur ont du har och hur du blir bemött för det så blir jag så ledsen och arg. Det förstör så mycket. Du kämpar liksom på så gott du kan och istället för att stötta dig så säger de elaka saker. Det är inte okej. Slår vad om att de inte skulle inte klara en minut i dina smärtor! Men jag känner igen mig så väl i din text samtidigt. Jag hoppas verkligen att de i din omgivning kan visa mer förståelse. Och tack så jättemycket för att du skrev det där till mig. Kul att få ta del av andras erfarenhet även om den inte alls är kul på något vis. Men tack för att du delade med dig och skriver så snällt till mig. Jag blev så glad. Kämpa på du med! Kram!
Camilla Blomberg

Kommentera här: