Jag vill och jag vill inte

Idag hade jag ett besök hos fysioterapeuten på Gävle sjukhus. En snabb uppföljning hur lägesrapporten ser ut i kroppen och hur det gått med träningen. Jag är bra på träna regelbundet. Det blir väl kanske mest promenader och cykling. Men nu när det är sommar och varmt ute har jag simmat i alla fall en gång ute i sjön och mer hoppas jag att det blir. Så det är bra. Men min hälsostatus dras ner något på grund av mina dåliga käkleder. Det blir svårt att orka. Men annars är jag väl fit for fight med tanke på mitt utgångsläge 2012 när jag fick artrosfibros i knät och inte kunde gå. Det gäller nu att ”bara” bibehålla den rörlighet jag har och bygga upp mer styrka i kroppen. Jag har fortfarande muskelatrofi i benen. Muskler som förtvinat och behöver byggas upp. Jag tappade ju 6 cm runt bara låret i samband med alla operationer. Det är en långsam process att "komma tillbaka".   
 
Med tanke på hur jag mådde förra veckan kände jag mig tvungen att ringa till bettfysiologen idag och höra vad man kan hitta på för att lindra smärtan i käklederna. Halva huvudet på sidorna (mest höger) gör ont. Men jag tyckte att det var jättejobbigt (så jag fick ont i magen) att ringa. För det är JAG som tar kontakt och ”ber” om att få fler onda sprutor och/eller påskyndar operationsplanen, vilket är något jag absolut inte vill. Samtidigt är det inte hållbart att ha det så här. Känslan blir dubbel. Som alltid. Jag VET ju att det som gör som ondast är det som skulle kunna hjälpa mig mest. Jag önskar bara att det fanns alternativ som inte gjorde så ont men ändå hjälpte... Hua, jag vill inte tänka mer på det här. Imorgon får jag höra vad de säger. 
 
• Kategori: Kampen, Rehabilitering; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Reumatism, Sjukgymnastik, Smärta, artrosfibros, fysioterapeut, käkled, muskelatrofi; • Kommentarer (1)

Bästa av situationen

Igår hade jag en handledarträff om examensarbetet på skolan. Idag blev det en "sjukhusdag" istället. Tänk vilka konstraster det blir ibland. Eller det kanske bara är jag som märker det? Jag fick i alla fall göra det bästa av situationen och plugga mellan besökstiderna. Inget ovanligt. Det går okej att göra så. Man måste åtminstone göra det okej. Utsikten är dessutom inte så tokig på plan 13. :) 
 
Jag träffa KBT-terapeuten under förmiddagen och på eftermiddagen träffa jag fysioterapeuten (annat namn för sjukgymnast). Jag måste säga att det kändes underligt att vara tillbaka i väntrummet hos fysioterapeuten. Jag har inget bättre ord att beskriva känslan på. När jag varit där förut (3 år sedan, fatta det har gått 3 år!!) så har det varit intensiv träning för att få tillbaka funktionen i mitt vänstra ben. Närmare 50 gånger åkte jag dit och försökte räta ut mitt ben mellan operationerna som återkom gång efter gång. Egentligen var det inte jag, utan fysioterapeuten, som pressa mitt ben rakt genom att använda sina händer, viktmanschetter, kardborrband och rep! Jag minns bara hur jag brukade ligga på britsen och vråla till något som kunnat vara Robin Stjernbergs låt YOUUUIIIUUIIII när det gjorde ont. Jag körde ner ansiktet i en kudde för att kväva skriken. Skrattade fast jag ville gråta. Det gjorde så ont! Trots ispåsar runt knä och 98 piller i veckan! Benet satt fast och inte ens under narkos hade nissarna lyckats pressa benet rakt. Inte ens i den maskin som automatiskt försökte böja och sträcka ut mitt ben som låg fastspänt och halvt förlamat. Nu var jag vaken och nissarna försökte tänja på gränserna. Det kanske låter svinjobbigt och fruktansvärt smärtsamt. Det var det också, på ett sätt. Fast samtidigt inte, på ett annat sätt. Det allra värsta har jag förträngt. Jag vill i alla fall bara minnas det bra. Som när jag lärde mig röra mitt ben tillräckligt för att få på mig byxorna och skorna själv. Som när jag kunde trampa runt på pedalerna på deras sittcykel. Som när jag tog mina ”första steg” i deras korridor. Som att få en high-five från nissarna som kom ut från sina rum för att beskåda ”knä-tjejen” som besegrat sina urusla odds! Ibland kändes allt det där nästan normalt. Ibland till och med saknar jag det. För mitt i allt det tuffa blir det lilla att betyda allt. Som att få skrattgråtskrika till en låt för att härda ut. Att höra hur nissarna stämmer in i kör för att det inte ska gå att avgöra vem som har ont - det ger en speciell känsla. En känsla av att inte vara ensam. Inte övergiven. En känsla av att vi står enade tillsammans.
 
Men idag var jag inte där med knä. Nu blev ryggen grundligt undersökt för att jag ska bibehålla min rörlighet även där och i resten av kroppen. Jag fick ett träningsprogram (ni vet de där urtråkiga övningarna man följer slaviskt första veckan och sedan råkar papperet hamna i en låda någonstans…) och ett bidrag (vad jag kallar krigarbonus) till att skaffa ett träningskort. Det är i alla fall bra och kul. 
 
Jag är jättetrött nu. Men eftersom jag missat flera timmars studietid finns det ingen ro att vila. Bara att kämpa på! 
 
• Kategori: Kampen, Rehabilitering; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Knä, Reumatism, Smärta, artrosfibros, kriminologi, ryggen, skratt, tillsammans; • Kommentarer (1)

Duktig strateg

Det känns skönt att det bara är EN operation jag behöver göra. Nämligen käkoperationen. Jag var ju orolig där ett tag att det skulle behövas operation i knäna också. Men det slipper jag nu!

På bilden ovanför står jag med min 19års present (kryckorna) och det ena benet lätt böjt. Mitt ben satt fast så. Precis som på bilden. När artrosfibrosen försvann, och benet gick att böja igen (om någon gjorde det åt mig!), så hade musklerna hunnit förtvina så pass mycket att jag inte orkade böja benet själv. Jag hade muskler kvar i höften som gjorde att jag kunde ”svänga fram” benet när jag tog mig fram. Men jag kunde inte stå på benet. Jag kunde inte heller göra en så enkel sak som att sitta på en stol och sträcka ut benet som jag gör här på bilden nedanför. När jag försökte så bara stanna benet kvar. Inget hände. Jag minns hur jag satt och stirra på mitt ben och försökte med tankens kraft få benet att lyfta upp i luften. Men det gick inte. 
 
http://picasion.com/
 
 

Även om jag idag blivit bra på att använda mina tidigare döda muskler så är det en bit kvar. Det finns fler muskler kvar att återuppliva. Jag borde kunna sträcka ut benet ännu mer av ”egen maskin”. Men när benet suttit fast i ca 2 år har jag hunnit hitta strategier för att ta mig runt svårigheter. Man använder exempelvis sina händer för att flytta benet dit man vill ha det, man använder det andra benet för att ”putta ner” benet från sängkanten när man kliver upp och så vidare. Först i början tänker man på det. Allt gör ont och är svårt. Men sen glömmer man och allt sker automatiskt. Man hittar sina sätt att ta sig runt svårigheter att man tillslut inte lägger märke till vad som först var svårt. Det blir ”lätt”. Man blir helt enkelt en duktig strateg. På gott och ont. Man blir så van med att göra något på ett annat sätt att det vanliga/normala glöms bort och det onormala sättet blir ens nya normala.

Nu när jag borde kunna lyfta ner benet från sängkanten själv eller ta första trappsteget med det benet, så gör jag det ändå inte, därför att det blivit onormalt. Jag fortsätter anpassa mig och lever med mina strategier. Det är fortfarande lättare att ”fuska” än att göra det som är naturligt för andra. Det går egentligen lika "bra" med båda. Men jag har vant mig vid att bara ett ben går! Jag måste försöka sluta med dessa strategier. Annars finns det ju inte en chans att funktionen kommer tillbaka. Musklerna måste aktiveras för att börja fungera, inte vara passiva.

Jag har provat en övning som ska vara bra för båda mina knän. Jag har gjort den massvis med gånger på rehab tidigare. Jag ska bara ligga raklång och lyfta upp ett ben i taget i rakt läge. Jag minns att jag hade en ballong som jag skulle försöka sparka på när jag tränade inne på sjukhuset efter operationerna. Men när jag försökte lyfta upp benet rakt så böjdes bara benet (knä lyftes upp men foten stanna kvar på britsen) men jag fick aldrig upp hela benet. Även om jag aldrig klara det just då så tänkte jag att det måste vara lätt nu. Kunde jag springa 4km i somras så kan jag väl lyfta upp benet 2 dm i luften i rakt läge! Tror ni det var lätt?? Det är nu jag inser hur sjukt svag jag fortfarande är i båda benen... 

Jag ser och känner att lårmuskeln aktiveras och benen lyfts lite när jag gör övningen. Men det var först i början knappt märkbart! Efter flera försök och några tappra ”uppsving” med hjälp av höftens muskler lyckades jag få till det så här bra (men jag borde kunna mer) som ni ser här nedanför. Nästa steg är att lägga på en vikt på 1kg runt foten.  

http://picasion.com/