4 dagar i helvetet

Då tar vi fortsättningen på ”operationsdramat”. Jag hade alltså kommit hem på fredagen. Sen fick jag ”ryckningar” i kroppen natten till söndag igen. Jag hade väldigt ont i min käkled också. Jag hade knappt fått i mig något att äta (tre glas nyponsoppa på fyra dagar) och jag hade ont i magen och mådde illa av medicinerna. Är magen tom blir man ju ännu mer påverkad av medicinerna. Jag kunde knappt sitta upprätt. Jag mådde uruselt! Jag fick inte ens i mig alla piller innan jag kräktes. Det gjorde ju smärtan i käkleden om möjligt värre och jag kände att jag måste ha smärtstillande. Men då skulle jag ju kräkas ännu mer…
 
Jag pratade med ett helt gäng läkare och andra sjukhusnissar på telefon. Öronspecialisten sa att jag inte borde vara ensam när jag mår så här… Och att jag inte borde ha så här ont av operationen, men att det förmodligen beror på mina grundsjukdomar som gör att smärtan blir oproportionerlig i förhållande till ingreppet… Jag bara snyfta och grät. Beslutet blev att jag skulle åka till akuten inom 1 ½ timme och läggas in igen. Jag kände mig lättad över att kunna få hjälp, men på samma gång förtvivlad över att jag ”inte borde” ha så här ont… Jag kände mig så himla liten, ynklig och klen.
 
På akuten gick det rätt snabbt att få ett nytt armband och en säng. Jag fick två sprutor: en med smärtstillande och en annan mot illamåendet. Jag somnade på en gång.
 
Sen kan man väl säga att jag bara låg i sjukhussängen från söndag (4/9) till onsdag (7/9). Fyra dagar där jag bara försökte andas och hålla ut. Det var bara det. Hela tiden fick jag höra ”du är ju van att ligga på sjukhus nu” av flera nissar. Jag blev besviken på dem. Kan inte jag vara lika rädd, eller till och med mer, som den som blivit inlagd för första gången? Kan inte jag ha lika mycket hemlängtan, eller till och med mer, än den som blivit inlagd för första gången? Men när man får höra att man ”borde” vara van, då känner man sig tvungen att spela tuff. Man måste för att känslomässigt kunna överleva ensamheten. 
 
Jag är det alla ber mig att vara eftersom jag är en duktig flicka. För de förväntar sig det av mig. Men samtidigt frågar de sänggrannen om och om igen om det ”känns okej” att ligga här och bråkar hälften så mycket med nya kanyler för att vara snäll. Det gör ont i mig. För de har slutat fråga mig. De har slutat bry sig om jag behöver bli stucken för tredje gången på en halvtimme. Och jag hatar mig själv att jag känner mig så förbannat avundsjuk på omtanken alla andra får bara för att de är ”nya”. Jag hatar mig själv för att jag borde vara så van som alla säger – men är det inte! 
 
Det är inte lätt när DET HÄR ljusskenet mot väggen är det enda beviset man får att en ny dag börjat (om man inte har fönsterplats). Det är inte lätt första gången. Men det är fan inte lätt den 10:e gången heller! 

Jag fick sängtransport till käkkirurgen i början av min tid på sjukhuset. Där sa man att jag skulle bli kvar på sjukhuset ”på obestämd tid”. Jag var tvungen kunna få i mig tillräckligt med näring och smärtstillande innan jag kunde åka hem. Det gällde att försöka bryta den onda cirkeln. Den bästa medicinen jag behövde var näring och sömn. Men för att få det, behövde jag mer smärtstillande. Men mer smärtstillande innebar mer ont i magen, illamående och kväljningar som medförde ännu mer förlust av näring (jag gick som sagt ner 5 kg) och smärta i käkleden… Det kändes som en never-ending kamp. Nissarna försökte påminna mig om att jag måste över ”tröskeln” innan det vänder och känns bättre. 

Jag fick flera sprutor med smärtstillande och mot illamående under dessa dagar för att jag skulle kunna få i mig näring och sova. Ibland hjälpte det så jag kunde få 30 minuters sömn eller lyckades peta i mig några skedar med kräm. Små steg i taget. Jag fick förstås näring via dropp och näringsdrycker också som komplement. Men sen började helvetet om. Jag fick så ont att jag vred mig i sängen och fick mer smärtstillande. Men jag ville på samma gång inte ha mer. För av smärtstillande låg jag och vred mig av ont i magen och för att jag ätit för ”första gången” på väldigt länge. Då började jag kvälja igen och smärtan blev outhärdlig i käkleden igen… Vissa nätter låg jag mer i fosterställning på det kalla badrumsgolvet än i sjukhussängen… Då önskar man bara att det ska få ett slut. Varje minut känns som en timme. Det var outhärdligt, men ändå tog man sig igenom det. Fast man inte ville. Fast man försökte hålla andan och hoppas på att få svimma av för ett tag, bara få slippa världen för ett par sekunder. Det var här viktigt att bli påmind att varje sked med kräm toppat med grädde och varje minuts sömn gör skillnad i det stora hela. 
 
Efter fyra dagar mådde jag äntligen bättre! Men jag hade fått så starka smärtstillande mediciner att så fort jag blunda ”drömde” jag en massa sjuka saker. Hallucinationer, förklarade smärtläkaren för mig senare. Men jag hade kunnat börja trappa ner på smärtstillandet och jag fick i mig mer näring. Smärtläkaren berättade också att vid nästa operation (om det blir någon) kommer de använda sig av andra smärtstillande läkemedel, en slags pump, som är lite snällare för mig. Det känns bra att jag kanske slipper helvetet om det blir en 11:e operation i framtiden. 
 
Smärtläkaren pratade också med mig om att jag inte alltid behöver vara ”duktig flicka” jämt och sa ”du behöver inte vara tuff jämt”. Det hade varit skönt att höra, om det inte vore för att alla andra nissar uppmanat mig att vara tuff tidigare i veckan. Jag kände mig mest kluven och frustrerad. Hur ska de ha det egentligen?? Kan jag inte bara få vara… 
 
För varje dag som går nu känner jag mig piggare. Jag sover nästan hela nätterna (fast kan bara sova på ena sidan) och jag får i mig lättuggad mat. 
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Reumatism, Smärta, artrosfibros, illamående, inlagd, käkled, operation; • Kommentarer (3)

Öppen käkledsoperation - diskektomi

Jag minns inte speciellt mycket av vad som hände direkt efter operationen. Jag har bara fragmentariska minnesbilder av mina tre dagar på sjukhuset som jag försökt pusslat ihop. Det är den bildberättelsen jag tänkte försöka återge för er nu. Det jag minns är att jag åkte till sjukhuset (busschauffören var snäll och bjöd på resan) tidigt den onsdagsmorgonen (31/8), jag fick min sjukhussäng, jag bytte om till den vita skjortan och fick bomullstussar med blå bedövningsvätska uppkörd i näsan (syrgasslangen skulle föras ner den vägen under narkosen). Inom en timme - klockan 08:00 - låg jag på operationsbordet. Gosegrisen fick snällt stanna kvar och vänta på mig. 
 
Jag var frusen och kall, men lugn. Nissarna rakade av en liten bit av håret på höger sida. Det kittlades lite skönt faktiskt. Sladdar och slangar kopplades från olika apparater till min kropp. Jag kände igen flera av nissarna sen sist jag låg där (mars 2016). Nissarna kände igen mig också. Kort efteråt placerades en syrgasmask över mitt ansikte. En av nissarna höll mig i handen medan jag fick ”sovmedicinen” insprutad i kanylen. Jag somnade inom ett par sekunder…
 
Medan jag sov tog käkkirurgerna och skar upp längs med örat och upp bak i huvudet för att kunna ta bort käkledsdisken och artrosfibrosmassan som bildats. Sen sydde de ihop mig igen. Jag ska ha opererats av två kirurger, om jag förstått det rätt. Varav den ena är ”ledande i världen” på området. Vid 13-tiden vaknade jag upp. 
 
Det första jag viskade fram var ”söv mig”. En nisse försökte förklara att operationen var över. Men det hen inte fatta var att för mig hade det bara börjat. Jag jämrade mig mellan hoppressade tänder en massa aj-aj-aj. Men jag frös i alla fall inte. Nissarna sa att läkaren sagt att den här operationen skulle göra ONT. Jag kände bara för att kräkas. De gav mig en spruta med morfin och bara någon sekund senare försvann allt det jobbiga och jag somnade om. Jag somna så djupt att jag nästan slutade andas helt (jag är tydligen överkänslig mot morfin). Men med extra syrgas genom en slang kunde jag andas bättre. 

Någon gång efter att jag vaknat till igen ska ena kirurgen ha berättat hur operation gått. Jag fick höra att de aldrig plockat ut käkledsdisken eftersom den fragmenterats. Den hade alltså upplöst av sig själv. De hade egentligen bara tagit bort ”smulorna” och någon broskbit som legat lös. Sen tog de sig an de kraftiga sammanväxningarna. ALLT var sammanväxt. Men de fick bort allt. Operationen lyckades!
 
Sen började saker plötsligt gå fel. Jag fick ett krampanfall. Eller "ryckningar" skulle nog beskriva det bäst. Ryckningarna i kroppen var ungefär som ett ben eller en arm kan rycka till lite precis innan man somnar, vilket är helt naturligt. Men det här var 10 ggr värre. Det var korta serier av ryckningar på bara några sekunder. Sen kunde det vara över för en stund (vet inte hur länge). Men sen kom det tillbaka, ofta flera i minuten, och det kunde vara svårt att skilja det ena ”anfallet” från när nästa tog vid. Fast jag låg helt avslappnad kunde jag få en så kraftig ryckning i armen att jag såg ut att spela luftgitarr i ett rockband. Ibland kunde benet rycka till så mycket att hela sängen skakade. Nissarna försökte lägga ett täcke över mig och ge lugnande medicin. Ryckningarna avstannande, men alternativet blev att jag slutade andas istället. Jag fick då en syrgasmask som hjälpte mig att andas hela tiden igenom anfallen. En läkare ska ha tillkallats och frågat (när jag vaknat upp igen) om jag hade epilepsi. Men det kom ut mer som ett påstående än en fråga. Jag bara skakade på huvudet. De kontrollerade feber, blodsocker, mediciner och andra parametrar för att hitta en förklaring till ryckningarna. Men det var inget av just de proverna som togs just då som kunde påvisa något. Det var då läkarna sa att jag fått remiss för att grundligt utredas om jag har en neurologisk sjukdom.
 
Jag vet, inte den glamorösaste bilden, men hur skulle du se ut efter en rond i helvetet? Men jag visar er ändå. För jag vill vara ärlig. 
 
En av de kända nissarna hämtade gosegrisen och la den i min famn. En saknad trygghet. Jag hörde nissarna säga att jag skulle få ligga i ett annat rum på UVA så att någon kunde titta till mig under hela natten. Klockan hade alltså redan hunnit bli så mycket... Ryckningarna hade fortfarande inte gett med sig. Jag borde kanske varit som räddast nu. Men det var jag inte. För jag lämnades aldrig ensam och behövde inte vara tuff. Jag visste att nissarna fanns nära och inte skulle överge mig. När jag vaknade upp ibland (kanske sov jag, kanske var jag medvetslös korta stunder... jag vet inte) hörde jag hur nissarna sa saker som ”vi finns här för dig Camilla till 100 %”, ”vi lämnar dig inte” och ”vi har dig under uppsikt hela tiden”. Det kändes tryggt i all ovisshet. 
 
Det var här flera ögonblick försvann. Jag minns att jag vakna upp på UVA, hur nissarna hjälpte mig på toa, hur vi småprata och vad vi skämtade om. Men efter de första (?) ryckningarna slutar jag komma ihåg vad som hände sen. Det är tomt. Jag har bara vaga minnen av att nissarna stod vid fotkanten av sängen och tittade på mig och höll mig i handen när det gick. Jag måste ha varit ”borta” flera av kramperna. Jag minns att jag väcktes av mina egna "ryck" ibland... Jag vet egentligen bara att jag fick spendera ett helt dygn på UVA, men jag minns det knappt. Jag minns inte ens när jag blev transporterad i sängen från UVA till kirurgavdelningen.
 
Nästa minne är alltså att jag vaknar upp i en fyrbäddssal med smärta inte bara i käken, utan även i axlar och höfterna. Förmodligen efter alla ryckningar. Det var redan mitten på en ny dag. Jag fick i mig lite nyponsoppa och medan jag sov middag började ryckningarna igen… Nissarna beslutade sig då för att ge mig ett eget rum där de kunde dra för gardinerna och mörklägga rummet. De gav mig också en kall blöt handduk för att lindra smärtan i käkleden. Det kändes skönt att stänga ute alla ljud och ljus. Det var egentligen först här som jag började vakna till på riktigt. Jag ryckte inte lika mycket i kroppen längre heller. 
 
Planen var att jag skulle stanna kvar EN natt efter operationen. Men efter sängtransport (för klen att gå själv) till käkkirurgin (där man tog bort det största förbandet och tejpade ihop såret) sa man att ”Vi kan inte skicka hem dig i det här skicket”. Jag hade ju spenderat min första natt kvar på UVA och det "räknades inte". Jag var fortfarande ganska medtagen och ryckningarna fortsatte komma ibland, om än inte så ofta eller kraftiga som på uppvaket. Jag blev i alla fall kvar en natt till. Fast nu på avdelningen. Jag behövde flera sprutor med smärtstillande och olika dropp med näring eftersom jag inte fick i mig speciellt mycket mat eller vätska.  
 
Fredag (2/9) eftermiddag fick jag åka hem. Jag mådde bättre även om jag fortfarande hade ont och var trött. Jag hade åtminstone slutat rycka i kroppen. Jag behövde inte heller vara ensam hemma eftersom jag fick besök. Någon som kunde pyssla om mig. Det var fint. Hela lördagen var jag hemma själv och sov igenom större delen av dagen. Jag var fortfarande så pass ljus- och ljudkänslig att jag inte kunde lyssna på musik eller titta på film. Men lördagen var snabbt förbi ändå.

Natten till söndag fick jag ryckningar i kroppen igen som jag var medveten om. Jag hade ont i käkleden på morgonen, kräktes av smärtstillandet och jag fick inte i mig något att äta eller dricka. Jag mådde uruselt. Någon timme senare pratade jag (okej jag erkänner, jag grinade mest) med olika specialistläkare och andra nissar på telefon. Beslutet blev att jag skulle åka in till akuten inom 1 ½ timme och bli inlagd igen. Men den fortsättningen tar jag en annan gång. 
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Käkkirurg, Ovisshet, Reumatism, Smärta, andas, avdelning, kramp, käkled, operation; • Kommentarer (3)

Borttagning av stygn

Det sved bara lite när stygnen (10 st ?) plockades bort. Det kändes mest obehagligt att kunna höra hur käkkirurgen med en vass liten skalpell skar av tråden och drog ut stygnen och tog bort sårskorpor. Det är ju så nära örat. Men det som egentligen gjorde mest ont var när nissen skulle sätta fast tejpen (jag ska tejpa såret ett par veckor till) och tryckte med fingrarna över såret. Jag är fortfarande ganska öm. Annars gick alltihop väldigt snabbt. 
 
När jag berätta att jag mår betydligt bättre idag än sist vi sågs (det var i början på veckan när jag fortfarande var inlagd) sa käkkirurgen att en sten äntligen lossnat från hans bröst. Det var roligt att se mig piggare och inte lika smärtpåverkad. Jag berätta att det tog 4 timmar (2 pauser för mindre stödvila) att få i mig hela frukosten för bara någon dag sedan, men att nu gick det bättre. Det är fortfarande flytande eller mosad mat som gäller, men det har blivit lättare (läs: mindre svårt). Nissen sa sen att det är ett stort projekt att äta mat efter en sådan här stor operation. Det är knappast så man bara kan svänga förbi en mack och ta en korv med bröd om man blir hungrig. Det krävs så mycket mer. 
 
Från och med nu får jag börja ”stretcha” käkleden. Börja gapa och tänja lite på gränserna. Jag kan fortfarande inte gapa speciellt mycket. Max 1 cm. Men det är inget konstigt eftersom det inte gått mer än drygt en vecka efter operation. Det kan ta flera månader innan jag upplever en förbättring. Lagom till att håret hunnit växa ut igen.  
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, flytande kost, käkled, stygn, sår; • Kommentarer (5)