Dela med dig av dina upplevelser av reumatism

Jag vill uppmana den del i min lilla armé som bor inom Dalarna att delta i en undersökning min syster och hennes kurskompis har. Det är din upplevelse av din diagnos de vill höra om! Så kom igen och anmäl dig! Jag vet att det är flera dala-bor enligt bloggstatistiken som kikar in här. ;) Min syster har bett mig lägga upp det här om undersökningen: 

Hej! Vi heter Johanna och Catrin och vi är studenter vid Högskolan Dalarna. Vi läser vår sista termin på samhällsvetarprogrammet och har precis börjat på vårt examensarbete i sociologi.
Vi är intresserade av att undersöka hur reumatiker upplever sin diagnos. Vi söker därför 3 kvinnor och 3 män inom Dalarna med någon typ av reumatisk diagnos att intervjua. Av etiska skäl ser vi helst att du är över 18 år. Intervjun kan ske via personligt möte eller via Skypesamtal. Av praktiska skäl behöver du dock bo inom Dalarna. Var och när intervjun sker kommer vi överens om med intresserade. Är du intresserad av att dela med dig av dina erfarenheter? mejla oss på student_jocat@outlook.com

Så ligger det till

Min läkare säger att de skador jag har som sjukdomarna orsakat, har jag och är något jag inte kommer bli av med oavsett behandling. Inte ens stamcellstransplantation. Sjukdomarna har ”bitit fast” för hårt efter alla år. Det fattar jag också. Men jag vill inte ha fler skador! Men då tycker läkaren det är bättre att fortsätta försöka behandla med alla de där dropp/sprutor (humira, orenica, metotrexate, stelara, enbrel osv) som finns. Men jag svarar inte på det, det vet han också… Men det hade kanske varit värre om jag inte haft, tänker man. Jag mår inte bättre av dem, men jag skulle kanske må sämre om jag inte haft dem. De kanske skjuter upp den oundvikliga försämringen i alla fall... 

Men den egentliga anledningen till att jag inte får SCT-behandlingen är att den är för riskfylld och inte kommer ge tillräckligt stor vinst (den botar ”bara” reumatism men inte EDS). Men lyckas man bota en sjukdom så är väl det bra? Då borde jag må bättre och få en ljusare framtid? Jag vill att de gör allt de kan som har minsta chans att hjälpa/lindra. Men så enkelt är det inte.

De på sjukhuset har varit tydliga med att säga att man helt enkelt inte vet hur jag skulle reagera som har två sjukdomar (+ några underdiagnoser som kan ställa till det). Det betyder, enligt nissarna på sjukan, att jag är så gott som körd för all framtida framforskade behandlingar också! Det var nog det värsta att få höra!! Den realistiska käftsmällen sved i ansiktet. Så även om det kommer en annan ny och kanske bättre behandling i framtiden så hamnar jag längst ner på listan att prova bara för att jag har en sjukdom för mycket… Den dagen man hittar ett toppen-botemedel får jag säkert inte ens prova det. Men jag borde få just på grund av alla mina sjukdomar, tycker jag. Jag är villig att ställa upp som försökskanin om det kan hjälpa. Om inte mig, kanske andra. Men läkarna vill ha en patient som de kan se tydliga resultat på vid experimentella behandlingar, vilket jag förstår. De vill ju gärna kunna se klart och tydligt om det hjälpte så de vet om andra kan bli hjälpta av samma, och det kan de inte med mig eftersom jag ändå alltid kommer ha ont av EDS. Men jag blir förbannad ändå eftersom de skulle kunna hjälpa mig men dem backar undan för att det kan vara svårt att tolka resultatet. Men att jag kanske kommer må skitmycket bättre som skulle kunna slippa ”halva smärtan” är inget de tänker på känns det som. Men jag förstår deras argument också om att det kan bli för farligt när jag har för många sjukdomar. Men ändå. Det här suger. 

Genom ett samtal försvann allt mitt hopp om att bli frisk och en ljus framtid. Pang tjong bara. 

• Kategori: Forskning, Kampen; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, SCT, behandling, forskning, medicin, stamcellstransplantation; • Kommentarer (3)

Framsteg inom forskningen

Jag har suttit här förr. Under olika grader av ilska. Ofta över min situation. Men nu är jag mer frustrerad över forskningens så kallade "framsteg". 

Igår var jag ute i solen och läste i Reumatikervärlden (en tidning) innan Nellie och jag satt och prata på en uteservering om allt och ingenting. Jag läste forskningssidorna förstås. Jag ville se vilka framsteg som gjorts. Som vanligt låter det mesta väldigt bra och intressant. Men som vanligt är det också aldrig några metoder och behandlingar som görs idag, eller här i mitt område. Det är kul att läsa att man gör framsteg inom olika behandlingar. Men det är inte roligt när man sen inser hur långt ifrån dem egentligen är att bli godkända att användas ”på riktigt”. Visst har dem kommit långt, det ska jag inte förneka, men det känns mest bara retsamt att de kommit så långt, men inte längre. Om ni förstår vad jag menar där. 

Forksarna skulle gärna få exprementera med mig och testa, om det skulle hjälpa. Min genetikläkare har anmält mig i Uppsalas ”forskningslabb”. Men det verkar gå segt fram. Jag har varit med sedan jag var 17 och jag är 20 år nu… Inte hört ett ljud. Förutom ett brev som förklarade att de ville ta blod från mig inom "något år". Tycker att det borde gått dem åren nu. 

Som exempelvis det här fotot visar kan man operera in en mojäng som ska stimulera någon nerv i halsen (verkar ju 1000ggr bättre eftersom riskerna verkar vara 1000ggr mindre än att göra en SCT). Gör man det så slutar inbördeskriget på ett lite komplicerat sätt. Man har opererat in apparaten i 10-tusentals patienter med epilepsi. Men bara 8 patienter (ca 1500 har provat SCT vad jag fått höra) med reumatisk diagnos. Men det har visat bra resultat på 6 av dem 8. Men 6st är ju ”ingenting”. Hur som helst dröjer det nog himla länge innan jag kan komma till min läkare och peka och säga att ”den här vill jag ha” och så får jag den inopererad och blir "frisk". Men det är klart det är kul att det händer saker. Jättekul och bra. Men det kommer vara försent innan man testar något på mig, tror jag. Det ÄR redan försent. 

Jag önskar att jag hade varit en av dem där 8 försökspersonerna som fått prova. Men jag verkar inte platsa i deras försökspersonsregister av patienter de vill testa olika behandlingar på. Jag tror mycket det beror på att jag har EDS också. För oavsett behandling mot det reumatiska så kommer jag ju ändå ha ont av EDS. Jag vore kanske inte någon toppen-kandidat. För man kommer ju inte veta om resultatet är säkert... Jag är nog inte lämplig att prova på mig förrän man lyckats hitta en behandling för EDS. Och ska läkarna forska fram en behandling för EDS, då får jag säkert inte vara med där heller, för då måste jag vara frisk från det reumatiska. 

Det går inte ihop! 

• Kategori: Forskning, Kampen; • Taggar: Reumatism, SCT, forskning, frustration, känslor, leva, nerver, operation, orkar, reumatikervärlden, sjukdom, stamcellstransplantation, tidningar, vanmakt; • Kommentarer (1)