Det finns ingen mirakelkur

Mina käkleder känns inte speciellt bra... Vilosmärta är "farlig" smärta. Den förstör. Men det är kanske inte så konstigt. Det har imorgon gått prick 11 månader sedan jag senast operera mig. I allra bästa fall skulle jag klara mig 12 månader. Jag är rädd för att det kanske är där jag börjar närma mig nu. Men det är ändå bättre. Gången innan gjorde man en ny operation inom loppet av 4-5 månader.
 
Jag ska inte ta ut något i förväg. Jag vet faktiskt ingenting än. Jag vet bara att jag ska till läkaren nästa vecka. Men jag ska erkänna att jag är lite orolig. Egentligen tror jag inte de vågar göra något mer. Men jag kan inte bestämma mig om det kanske är värre... Ju mer man försöker bekämpa artrosfibrosen, desto värre blir det. Men att inte göra något, så blir det också värre. Det blir lätt en neverending story. 
 
Jag blandar i ägg i gröten för att få i mig tillräckligt med näring trots att det blir färre portioner mat om dagarna. Näring är den bästa behandlingen, säger nissarna. Egentligen vet jag inte om man kan kalla det behandling. Det gör inte mina käkleder bättre. Men det minskar de konsekvenser som käklederna orsakar. 
 
Jag är alltså inte så nöjd med den nya bettskenan. Jag har provat den ett par veckor nu, men till vilken nytta? Fast det hade ju kunnat vara värre om jag inte haft den? Det spelar ingen roll i alla fall. Mina käkleder är ändå förstörda. De hade redan förstörts när jag var 11 år. Allt handlar egentligen om att se hur länge de håller innan de faller samman. Det finns ingen mirakelkur. För fanns det en, då skulle jag få den. 
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Reumatism, Smärta, artrosfibros, det finns inget mer vi kan göra, käkled; • Kommentarer (3)

För att jag behöver det

I onsdags byggde jag en koja med kompisarna. Det är själva kojbygget som är det roliga tycker jag. Fast det är okej att bara sitta och pyssla och prata också. Det hör liksom till.
 
Igår var en tung dag. Jag försökte aktivt hålla tankarna på annat genom att läsa, lyssna på ljudbok, promenera, simma på badhuset, prata med en vän m.m. Ändå fungerade det inte. En ärlig fråga och det trängde igenom. Det behövde kanske helt enkelt få bli så. Känslor kräver att få bli erkända.

Det känns lite knäppt ibland hur en så stor del av mitt liv kan kretsa kring en person som inte längre finns här. Men jag känner att det måste få vara så just nu. Jag behöver det. Jag försöker varje dag att inte sätta några villkor på mina känslor, men det är svårt. Den här längtan efter den där mjuka kramen från Dig var så stark igår. Kramarna kändes alltid så moderliga och trygga. Det borde alltid varit så. Jag önskar det. Men allt jag har kvar nu är Gosegrisen. 
 

Utomhusbio

Jag har alltid önskat gå på utomhusbio  – och igår gjorde jag det för första gången! Jag såg Hunt for det Wilderpeople i Boulognern i Gävle.
 
Jag tyckte att det var något alldeles speciellt att titta på film mitt i natten, uppkrupen på bänken med filtar och med saft och fika tillsammans med hundra andra. Det var lite kyligt ute och man är lite småtrött. Men det är spännande så man håller sig ändå vaken. Det är svårt att beskriva men det var en spännande, mysig och rolig upplevelse! Andra må tycka jag är lättroad, men jag tyckte verkligen det här var häftigt!! 

Jag trodde att det skulle bli lite kallt att sitta still. Men med varma kläder (jacka, vantar och dubbla byxor) klara jag mig jättebra. Frös inte alls. Det var en bra och rolig film så allt skrattande kanske höll mig varm också. Jag kände dock att jag blev lite kall om käklederna efteråt så de ömmade lite extra. Men jag har varit sämre senaste veckan så det kanske skulle varit så ändå.