Till alla nära och kära

Som ni vet har jag två kroniska sjukdomar: reumatism och EDS. Jag har genomgått närmare 30 ingrepp under narkos sedan jag var åtta år. Jag upplever att omgivningen har en vilja att stötta, men att de inte vet vad de ska göra. Jag tycker att vi ska fokusera på vad en som utomstående kan göra – istället för vad en inte ska säga. Här har jag listat åtta saker som jag uppskattar när min omgivning gör.  

1. NÅGONTING ÄR BÄTTRE ÄN INGENTING ALLS

Många närstående är rädda att göra fel. I rädsla att göra fel, gör de därför ingenting alls. Men det är det största felet av allt! Dra dig inte undan. Allt blir så tomt och tyst då. Istället ska du lägga dig i. Störa. Vara jobbig. Brutal. Jag ber er om det. Okej, jag överdriver nu. Men jag känner att jag behöver vara övertydlig här.

 
2. GE FÖRSLAG PÅ HJÄLP
Ring och erbjud gärna konkret hjälp inom en snar framtid, om du vill hjälpa. Exempelvis ”nästa vecka kan jag skjutsa dig hem från sjukhuset om du behöver åka in”. Om hjälpen erbjuds relativt snart, och med en konkret uppgift, känns steget om att be om eller ta emot hjälp inte lika stort. Jag är ofta så trött att jag inte tänker på vad jag skulle kunna behöva hjälp med, än mindre be om den. Säg gärna istället: ”jag vet att du haft en tuff vecka och inte orkat ta dig ut så jag tänkte svänga förbi och lämna några matlådor till dig, är det okej?”

3. BEVISA ATT DU MENAR DET DU SÄGER 
Om jag är den som berättar att jag mår dåligt för dig, då är det mitt sätt att visa att du har fått mitt förtroende. Då borde du vara den som tar emot min hand. Det är fint att höra ”jag finns här för dig”. Men då måste du mena det. Visa det. Att verkligen ”finnas där” behöver inte betyda att du ska vara tillgänglig dygnets alla timmar i alla lägen. Men genom att exempelvis ringa eller sms:a någon dag efter jag mått riktigt skruttig bara för att se så jag är okej visar att du verkligen bryr dig. Men kom ihåg att vara noga med vad du lovar! Jag kommer förmodligen vänta hela dagen på att du ska höra av dig. För mig är du så viktig.  

 
4. LYSSNA OCH VAR LUGN
Självklart, tycker jag. Ändå kan det vara otroligt svårt! Generellt vill en försöka ta bort det onda, säga att andra har det värre och komma med tips. Men det gäller att våga lyssna på när en berättar hur en har det och hur en känner och där du bekräftar ens känslor. Det handlar om att finnas där. Det räcker långt. Jag vet att det kan vara jobbigt och svårt att höra på. Men låt mig berätta klart. Låt det ta tid. Se till att vara öppen och tillgänglig. Försök se situationen ur den sjukes perspektiv. Förminska inte tankar och känslor. Känslor behöver få kännas och tankar få finnas. Acceptera dem. 

5. VÅGA TA I DET SVÅRA  
Säg aldrig att du inte vill höra en berätta vidare bara för att det är ett "tungt" ämne eftersom det lämnar en ensam i sina tunga tankar. De tankar som aldrig får pratas om är de som väger tyngst. Det är inte farligt att prata. Tvärtom. Tystnaden kan vara farlig. Känner du att du inte har resurserna att stötta efter det du fått höra, så vänta in en stund först. Skicka inte vidare på en gång. Låt en berätta klart. Låt mig känna att du vågar lyssna. Sen kan du erbjuda dig att hjälpa till att ta reda på vart en kan vända sig fortsättningsvis med de funderingarna. Om du exempelvis känner att du vill rådfråga någon om det jag berättat för dig så var noga med att först berätta det för mig hur du tänker. Gå aldrig någonsin "bakom ryggen" och berätta utan min vetskap. Var också noga med att klargöra att du fortfarande finns kvar även efteråt och lyssnar. Annars uppfattas det lätt som att du sviker och försvinner och låter någon annan ”ta över”. Det ska aldrig behöva vara så att ”om jag berättar försvinner du, är jag tyst stannar du kvar”. Min erfarenhet är att en har tur om en träffar på någon som orkar höra allt. Som barn och ung berättar en sällan sådant som är riktigt jobbigt eftersom vuxna oftast inte står ut med att barn/unga råkar ut för tuffa saker. Om en vuxen blir rädd av att lyssna, då inser den unga att ens liv är farligt och det kanske smittar andra hur orationell det än låter... Följden blir då att en blir tyst och tvingas bära alla tunga hemligheter för sig själv och en blir att känna sig väldigt ensam.

 
6. UPPMUNTRAN
Kom gärna med förslag på vad du kan tänka dig att vi hittar på tillsammans! Ibland tappar en lite av livsgnistan och då är det viktigt att du hjälper till att en börjar ta för sig av aktiviteter igen. Det behöver inte vara något stort. Det kan vara en promenad, köpa en glass, filmkväll eller fika. Det är okej med aktiviteter på bara några minuter ibland. Det kan vara ovärderligt!


7. ATT FRÅGA
När en uppenbart är ledsen, undvik att fråga ”är du ledsen?”. Det kan upplevas anklagande. Säg istället ”jag ser att du är ledsen…”. Det bekräftar känslan samtidigt som det öppnar upp för att låta en prata, om en vill och känner för det. Det blir också svårare att vika sig undan och säga att allt är okej för sanningen är redan blottlagd (vilket bara det kan kännas som ett stort steg). Har en varit på sjukhuset betyder det mycket om du visar intresse och frågar hur det gått och/eller hur det kändes. Har jag exempelvis en större undersökning framför mig är det fint att säga att en ska ”hålla tummarna”, men glöm inte fråga efteråt hur det gått och inte bara väntar på att jag ska höra av mig. Jag vet inte om du vill veta. Men du kan alltid fråga mig och jag välja mina svar. 


8. KOM OCH HÄLSA PÅ
Sms:a. Mejla. Skype:a. Ring. Det finns massa andra sätt. Dra er bara för sjutton inte undan! Det är så många timmar en spenderar ensam med sina tankar. Du är länken till verkligheten, vardagen och normaliteten. Hälsa på. Men fråga alltid först. Sociala medier är toppen! Men hur glad blir en inte för ett riktigt telefonsamtal? En kram på facebook är inte samma sak som en hälsning på telefon eller en kram på riktigt. Det värmer hjärtat lite extra länge. Ett endaste ”Hej” kan skilja en bra dag från en dålig. Det är faktiskt helt sant. 

 
BONUS: När dina ord inte finns där, visa att Du finns där! 
 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Reumatism, lista, min lilla armé, vägra vara tyst; • Kommentarer (14)

Kommentarer:

1 Anonym:

♥♥♥♥

Eva

Svar: Stor kram 💕
Camilla Blomberg

2 Jenniey Love:

Alla punkter du tar upp på listan stämmer så bra. Dessa punkter är något jag tänker väldigt mycket på. Dem personer som verkligen finns där för en är de som betyder guld. kramiz<3

Svar: Kram! :)
Camilla Blomberg

3 Hanna:

Åh vad jag känner med dig! Jag har oxå EDS (och bl a ME, fibro mm mm) och har opererats minst 30 gånger under narkos sedan jag var bebis. Vi har en del gemensamt verkar det som!
Kram Hanna

Svar: Jaha, ja det verkar så! :) Fast roligare saker hade man ju kunnat önska vi haft gemensamt.. Stor kram!
Camilla Blomberg

4 Anonym:

Jag kan tänka mig att just sådana här listor som dyker upp på många bloggar bidrar till att man blir rädd och inte vågar ta kontakt. Gör si, säg inte så. Detta ledet bara till en större osäkerhet. Hur ska jag bete mig?

Svar: Jag har tänkt på samma sak själv! Alla listor kan bli lite skrämmande. Det var därför som jag ville "väga upp" med en listan över vad man gärna får säga/göra. Jag tror mer på det.
Camilla Blomberg

5 Tess:

Bra skrivet! Tycker varenda punkt stämmer väldigt bra! Särskilt lyssna tycker jag är viktigt. Jag har kronisk smärtproblematik, men är rätt mån av att vara självständig och "stark". Det tar mycket av mig att öppna upp med ett enkelt "jag mår inte bra idag" så OM jag säger det till någon så är det någon jag litar på. Den tilliten har dock fått sig en känga då och då, när det visat sig att jag öppnat mig för någon som inte brytt sig och hellre velat att vi ska prata om bara den personen.

Svar: Jättetack!! Jag känner igen mig i det du skriver. Speciellt sista delen och det gör så ont i mig att du också varit med om det. Ibland gör ord ondare än en skalpell.
Camilla Blomberg

6 Anonym:

<3

Svar: Bamsekram
Camilla Blomberg

7 Ulrika:

Hej
Läste din lista och tycker den är perfekt så känner jag med när jag har det som tuffast. Jag har själv reumatis och fibromyalgi och kämpar med mycket värk. Du verkar vara en kämpe 😉
Det är tufft det där att inte orka med det sociala och man vill ju så gärna vara mer social. Har förlorat många vänner på grund av mina sjukdomar det är så synd. Ger dig styrkekramar och lycka till med allt / kram Ulrika

Svar: Tack detsamma får jag väl säga! ;) ååh jaa det där känner jag igen allt för väl. Det är så himla tråkigt att det blir så för så många.
Stora kramar och fortsätt häng i Ulrika!
Camilla Blomberg

8 Nina Bergquist:

Känner igen mig i så mycket som du skriver. Håller helt och hållet med! Å Grymt att du är öppen och skriver om det. Hejja dig!

Svar: Åh men jättetack Nina för de orden! Det värmer! Kram
Camilla Blomberg

9 Iza:

Bra skrivet! Har MS själv och uppfattar ofta att många tycker det att det är för jobbigt att lyssna på när jag har det lite extra tufft. Men det är väl delvis mitt fel för när jag fick diagnosen satte jag upp ett "skydd" och sa åt alla att jag är samma Iza som förut, se mig som frisk, anta inte att jag har det svårt och inte orkar när ni planerar roliga saker. I mitt fall måste jag ändra mitt sätt, annars går det inte att få de andra att förstå. Jag skrattar ofta bort jobbiga saker och säger att jag mår bra..

Svar: Känner igen mig jättemycket i det du skriver. Jag gör ofta så själv. Det blir kanske lite som ett försvar i att själv slippa ta i det svåra, tror jag. Jag vet inte. Tack för att du delar med dig Iza. Stor kram! :)
Camilla Blomberg

10 Camilla:

Jag har en väldigt aggressiv form av reumatism och är extremt benskör. Jag klarar inte av att lämna hemmet. En sak som skrämmer mig nästan lika mycket som smärtan, är rädslan för att förlora de få vänner jag har kvar. Bara ett litet sms är guld värt i en mörk stund!

Svar: Vad jobbigt! Den där rädslan kan bli så total för mig också ibland. Just att de ska tröttna... Kramar!
Camilla Blomberg

11 desslivet.blogg.se:

Har inte mycket erfarenhet av kroniska sjukdomar, men ville bara säga att jag tycker det är ett fint sätt att vända på det hela. Har sett ganska många "gör INTE så, säg INTE det där" osv. Till alla möjliga personer, trillingföräldrar, diabetessjuka, egenföretagare. Kan vara bra att få sig en tankeställare, men tycker det är ert bra initiativ att vända på det hela. Människor i situationen att vara närstående till någon sjuk behöver knappast massa pekpinnar på vad man inte ska göra. Hellre konkreta förslag och tips, även om de såklart gör så gott de kan ändå.

Svar: Aww men stort TACK för dina fina ord!! Det var lite så jag kände att jag ville göra, vända upp och ner på smeten. Det blir så mycket "gör inte så" och då kan man ju lätt undra vad sjutton man ens ska våga säga/göra. I rädsla att göra fel säger/gör man därför inget alls. Tack igen och jättekram! :)
Camilla Blomberg

12 Uffe:

Många klick på hjärtat blir det när man inte riktigt räcker till ❤

Svar: Det är fint att du/ni tänker på mig ibland. Kramar
Camilla Blomberg

13 Hanna:

Jag skrev en likadan (men förenklad) version för några dagar sedan. Det värsta med en kronisk sjukdom är den att vi måste lära oss att fungera ändå. När vi först lärt oss det så måste andra förstå att allting inte sitter utanpå. Tack för en fin blogg. Jag ska fortsätta läsa den.

Svar: Tack så jättemycket Hanna! Jag får gå in och läsa din lista senare. :) Vad roligt! Du är så välkommen i "min lilla armé". Kram
Camilla Blomberg

14 PLAINDAYS:

All styrka till dig. Jättebra inlägg!

Svar: Jättetack!! :D
Camilla Blomberg

Kommentera här: