Inget att förlora


Om några få dagar kommer jag få besked hos neurologen angående de ”ryckningar/kramper” jag fick efter operation. Efter ett halvår i ovisshet hoppas jag bli lite klokare. Det vore kanske naturligt och till och med sunt att oroa sig inför beskedet. Jag menar, det kan påverka mitt liv i allra högsta grad om jag har en till sjukdom (i det här fallet epilepsi). Men jag oroar mig inte speciellt mycket för det. Fast med tanke på längden på dagens promenad, så bryr jag mig alldeles säkert. Jag försöker till varje pris fly undan tankarna. Men jag försöker verkligen, när tankarna tränger sig på, att tillåta mig själv att känna. Acceptera att det känns överjävligt, för att det är överjävligt. Men det handlar inte om eventuellt besked i sig. Som jag skrivit hundra gånger tidigare är beskeden och ingreppen inte det tuffaste. Det tuffaste är ensamheten.

Jag skulle vilja ha någon (men inte vem som helst) med mig på läkarbesöket om beskedet är dåligt. Dåliga besked ska ingen behöva få ensam, sägs det. Men om man är ensam då? Jag har förstås klarat det flera gånger tidigare. Jag vet hur det är att vara 10 år och behöva ställa sig på tå för att nå upp till receptionen och kunna peka på en stor fototavla för tanten bakom disken vilken läkare jag ska träffa för att jag glömt namnet. Jag vet hur det är att sitta på en kall brits med huvudet tillbakalutat för att med hjälp av tyngdkraftslagen få tårarna att stanna kvar i ögonvrån. Men jag är inte van! Jag har bara mycket erfarenhet. Erfarenhet jag inte borde ha! Jag tänker exempelvis på den gången jag satt själv hos läkarna när de sa att jag aldrig skulle kunna gå igen. Eller den gången de misstänkte att den okända massan på röntgenbilden var malignt? Eller när de prata om att kapa av benet på två ställen… Jag hade i och för sig min sjukgymnast med mig vid det tillfället. Men alla nissar var där för mitt KNÄ, ingen för MIG. Det är nog det som gör så ont i mig. Bara jag var där för mig. Det är svårt att vara vuxen nog att ta emot svåra besked och samtidigt hålla det lilla barnet inom sig i handen och säga ”du är inte ensam” när erfarenheten talar för motsatsen. Det känns bara värre för varje gång.

Förstår ni då hur det känns att möta andra i väntrummet som har någon bredvid sig, precis som om de vore viktiga, men inte jag? Aldrig tillräckligt. Jag känner skam och skuld. Jag känner mig skakad. Men här. Ta det bara. Det är inte mitt! Jag blir så arg. Så himla arg! Som alltid omvandlar jag varje känsla jag känner till ilska (lugn, tallriken krossades under ordnade förhållanden;). Det är bara det att jag har önskat och drömt så länge om att bara få släppa taget och någon annan handgripligen skulle hålla om mig. Så där som ingen gör. Jag blir så besviken och sårad av de förväntningar jag har men som ingen kan leva upp till. Nu vill jag vara själv. Det gör ondare att ha med sig någon och känna sig ensam, än att vara själv och känna sig ensam. Det är en trygghet i att inte ha något att förlora. 

Jag ska kanske försöka leka ”bästa scenario” och tänka att det kan bli ett bra besked också. För det är möjligt. Jag tror att jag kommer få äta glass eller något som för att fira. Men ändå. Var är du då? Det tycks ALLTID finnas en förklaring, men aldrig en ursäkt. 

En lyxig frukost

Jag fick en bra start på dagen idag! Jag började morgonen kl 07 med en lång frukostbuffé. Det kändes skönt bara sitta och prata så där ärligt som man bara kan göra med vissa utvalda personer. Samtal som får en känna sig mindre ensam. Vi måste ätit i säkert två timmar. Jag höll mig faktiskt mätt hela dagen! När vi fick lunchpaus på jobbmötet och hela gänget gick ut på restaurang kände jag mig mest tvungen äta åtminstone lite mat och efterrätt (okej, kan man ens tvinga i sig blåbärspaj?). 
 
Efter jobbet gick jag till badhuset och simma några längder. Det kändes skönt få röra lite på kroppen efter ett heldagsmöte och få värma sig i bubbelpoolen.
 
Nu ska jag lägga mig på soffan med benen i högläge och plöja igenom film efter film för att slippa tänka/känna. 
 

Bättre än ett bokmärke

Bettfysiologin stod på schemat under förmiddagen idag. Jag har fått vänta några månader efter senaste operation för att käkleden ska läka tillräckligt för just det här besöket. Jag var tvungen lära mig gapa tillräckligt mycket för att få plats med sådan där ”geggamoja” i munnen för att kunna göra ett avtryck. Idag, ett halvår efter operation, fungera det. Men det krävdes fyra händer plus mina två egna för att få upp munnen och samtidigt hålla emot för att det inte ska bli för mycket. Det kändes som det kunde gått hur som helst när de brottades med käken. Ont gjorde det. Men det lyckades!
 
Sen skulle jag bita som i en grå ”lerklump” för att få ihop rätt bett (bettet ändras efter en stor operation). Jag kunde inte bita ihop så hårt. Läkaren fick lägga sina händer under min haka för att hjälpa till att bita ihop tillräckligt hårt. Det var inte heller speciellt smärtfritt och skönt. Men det gick bra. Lite öm i käklederna blev jag förstås efter allt.
 
Jag har fortfarande kvar min barn- och ungdomsläkare på käkledssidan. Jag fick inget bokmärke efter dagens besök. Men jag fick något mycket bättre! När den tuffa behandlingen var över la en nisse sin hand på min axel och sa ömt ”jag vet att det måste gjort ont, men det behövdes verkligen göras. Du har varit så duktig nu, Camilla.” Ibland krävs det så lite för att det ska kännas så mycket bättre. 

• Kategori: KampenTaggar: EDS, Gävle Sjukhus, Reumatism, Smärta, artrosfibros, bettfysiologi, inte ensam, operation; • Kommentarer (0)