Öppen käkledsoperation - diskektomi

Jag minns inte speciellt mycket av vad som hände direkt efter operationen. Jag har bara fragmentariska minnesbilder av mina tre dagar på sjukhuset som jag försökt pusslat ihop. Det är den bildberättelsen jag tänkte försöka återge för er nu. Det jag minns är att jag åkte till sjukhuset (busschauffören var snäll och bjöd på resan) tidigt den onsdagsmorgonen (31/8), jag fick min sjukhussäng, jag bytte om till den vita skjortan och fick bomullstussar med blå bedövningsvätska uppkörd i näsan (syrgasslangen skulle föras ner den vägen under narkosen). Inom en timme - klockan 08:00 - låg jag på operationsbordet. Gosegrisen fick snällt stanna kvar och vänta på mig. 
 
Jag var frusen och kall, men lugn. Nissarna rakade av en liten bit av håret på höger sida. Det kittlades lite skönt faktiskt. Sladdar och slangar kopplades från olika apparater till min kropp. Jag kände igen flera av nissarna sen sist jag låg där (mars 2016). Nissarna kände igen mig också. Kort efteråt placerades en syrgasmask över mitt ansikte. En av nissarna höll mig i handen medan jag fick ”sovmedicinen” insprutad i kanylen. Jag somnade inom ett par sekunder…
 
Medan jag sov tog käkkirurgerna och skar upp längs med örat och upp bak i huvudet för att kunna ta bort käkledsdisken och artrosfibrosmassan som bildats. Sen sydde de ihop mig igen. Jag ska ha opererats av två kirurger, om jag förstått det rätt. Varav den ena är ”ledande i världen” på området. Vid 13-tiden vaknade jag upp. 
 
Det första jag viskade fram var ”söv mig”. En nisse försökte förklara att operationen var över. Men det hen inte fatta var att för mig hade det bara börjat. Jag jämrade mig mellan hoppressade tänder en massa aj-aj-aj. Men jag frös i alla fall inte. Nissarna sa att läkaren sagt att den här operationen skulle göra ONT. Jag kände bara för att kräkas. De gav mig en spruta med morfin och bara någon sekund senare försvann allt det jobbiga och jag somnade om. Jag somna så djupt att jag nästan slutade andas helt (jag är tydligen överkänslig mot morfin). Men med extra syrgas genom en slang kunde jag andas bättre. 

Någon gång efter att jag vaknat till igen ska ena kirurgen ha berättat hur operation gått. Jag fick höra att de aldrig plockat ut käkledsdisken eftersom den fragmenterats. Den hade alltså upplöst av sig själv. De hade egentligen bara tagit bort ”smulorna” och någon broskbit som legat lös. Sen tog de sig an de kraftiga sammanväxningarna. ALLT var sammanväxt. Men de fick bort allt. Operationen lyckades!
 
Sen började saker plötsligt gå fel. Jag fick ett krampanfall. Eller "ryckningar" skulle nog beskriva det bäst. Ryckningarna i kroppen var ungefär som ett ben eller en arm kan rycka till lite precis innan man somnar, vilket är helt naturligt. Men det här var 10 ggr värre. Det var korta serier av ryckningar på bara några sekunder. Sen kunde det vara över för en stund (vet inte hur länge). Men sen kom det tillbaka, ofta flera i minuten, och det kunde vara svårt att skilja det ena ”anfallet” från när nästa tog vid. Fast jag låg helt avslappnad kunde jag få en så kraftig ryckning i armen att jag såg ut att spela luftgitarr i ett rockband. Ibland kunde benet rycka till så mycket att hela sängen skakade. Nissarna försökte lägga ett täcke över mig och ge lugnande medicin. Ryckningarna avstannande, men alternativet blev att jag slutade andas istället. Jag fick då en syrgasmask som hjälpte mig att andas hela tiden igenom anfallen. En läkare ska ha tillkallats och frågat (när jag vaknat upp igen) om jag hade epilepsi. Men det kom ut mer som ett påstående än en fråga. Jag bara skakade på huvudet. De kontrollerade feber, blodsocker, mediciner och andra parametrar för att hitta en förklaring till ryckningarna. Men det var inget av just de proverna som togs just då som kunde påvisa något. Det var då läkarna sa att jag fått remiss för att grundligt utredas om jag har en neurologisk sjukdom.
 
Jag vet, inte den glamorösaste bilden, men hur skulle du se ut efter en rond i helvetet? Men jag visar er ändå. För jag vill vara ärlig. 
 
En av de kända nissarna hämtade gosegrisen och la den i min famn. En saknad trygghet. Jag hörde nissarna säga att jag skulle få ligga i ett annat rum på UVA så att någon kunde titta till mig under hela natten. Klockan hade alltså redan hunnit bli så mycket... Ryckningarna hade fortfarande inte gett med sig. Jag borde kanske varit som räddast nu. Men det var jag inte. För jag lämnades aldrig ensam och behövde inte vara tuff. Jag visste att nissarna fanns nära och inte skulle överge mig. När jag vaknade upp ibland (kanske sov jag, kanske var jag medvetslös korta stunder... jag vet inte) hörde jag hur nissarna sa saker som ”vi finns här för dig Camilla till 100 %”, ”vi lämnar dig inte” och ”vi har dig under uppsikt hela tiden”. Det kändes tryggt i all ovisshet. 
 
Det var här flera ögonblick försvann. Jag minns att jag vakna upp på UVA, hur nissarna hjälpte mig på toa, hur vi småprata och vad vi skämtade om. Men efter de första (?) ryckningarna slutar jag komma ihåg vad som hände sen. Det är tomt. Jag har bara vaga minnen av att nissarna stod vid fotkanten av sängen och tittade på mig och höll mig i handen när det gick. Jag måste ha varit ”borta” flera av kramperna. Jag minns att jag väcktes av mina egna "ryck" ibland... Jag vet egentligen bara att jag fick spendera ett helt dygn på UVA, men jag minns det knappt. Jag minns inte ens när jag blev transporterad i sängen från UVA till kirurgavdelningen.
 
Nästa minne är alltså att jag vaknar upp i en fyrbäddssal med smärta inte bara i käken, utan även i axlar och höfterna. Förmodligen efter alla ryckningar. Det var redan mitten på en ny dag. Jag fick i mig lite nyponsoppa och medan jag sov middag började ryckningarna igen… Nissarna beslutade sig då för att ge mig ett eget rum där de kunde dra för gardinerna och mörklägga rummet. De gav mig också en kall blöt handduk för att lindra smärtan i käkleden. Det kändes skönt att stänga ute alla ljud och ljus. Det var egentligen först här som jag började vakna till på riktigt. Jag ryckte inte lika mycket i kroppen längre heller. 
 
Planen var att jag skulle stanna kvar EN natt efter operationen. Men efter sängtransport (för klen att gå själv) till käkkirurgin (där man tog bort det största förbandet och tejpade ihop såret) sa man att ”Vi kan inte skicka hem dig i det här skicket”. Jag hade ju spenderat min första natt kvar på UVA och det "räknades inte". Jag var fortfarande ganska medtagen och ryckningarna fortsatte komma ibland, om än inte så ofta eller kraftiga som på uppvaket. Jag blev i alla fall kvar en natt till. Fast nu på avdelningen. Jag behövde flera sprutor med smärtstillande och olika dropp med näring eftersom jag inte fick i mig speciellt mycket mat eller vätska.  
 
Fredag (2/9) eftermiddag fick jag åka hem. Jag mådde bättre även om jag fortfarande hade ont och var trött. Jag hade åtminstone slutat rycka i kroppen. Jag behövde inte heller vara ensam hemma eftersom jag fick besök. Någon som kunde pyssla om mig. Det var fint. Hela lördagen var jag hemma själv och sov igenom större delen av dagen. Jag var fortfarande så pass ljus- och ljudkänslig att jag inte kunde lyssna på musik eller titta på film. Men lördagen var snabbt förbi ändå.

Natten till söndag fick jag ryckningar i kroppen igen som jag var medveten om. Jag hade ont i käkleden på morgonen, kräktes av smärtstillandet och jag fick inte i mig något att äta eller dricka. Jag mådde uruselt. Någon timme senare pratade jag (okej jag erkänner, jag grinade mest) med olika specialistläkare och andra nissar på telefon. Beslutet blev att jag skulle åka in till akuten inom 1 ½ timme och bli inlagd igen. Men den fortsättningen tar jag en annan gång. 
 
• Kategori: Kampen, Operationer; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Käkkirurg, Ovisshet, Reumatism, Smärta, andas, avdelning, kramp, käkled, operation; • Kommentarer (3)

Kommentarer:

1 Eva :

Jag blir alldeles stel och stum när jag läser vad du har gått igenom och då kan jag ju ändå inte fatta en bråkdel av hur det verkligen kändes. Du är en hjälte, Camilla. Jag ska försöka sluta gnälla över mina egna små krämpor.
Vad bra att operationen lyckades. Hoppas att du får vara utan komplikationer och sjukhusbesök riktigt länge.

Men jag har undrat ända sedan jag läste din blog för första gången. Vem är nissarna och varför kallar du dem så?

Många långa kryapådigkramar
Eva

Svar: Jag sitter helt mållös över dina fantastiskt fina ord, Eva. Jag vet inte vad jag ska säga annat än TACK. <3 Och för att svara på din fråga. Nissar = All sjukvårdspersonal. Ibland är det svårt att veta om det är en sjuksköterska, undersköterska, läkare eller annan. Och för att hålla anonymiteten lite brukar det bli lättast att benämna alla som hjälper mig på något vis på sjukhuset för nissarna. Ordet "nissar" kommer från någon barnbok jag fick läsa på sjukhuset när jag var liten som inför första nedsövningen. Som barn ser ju personalen lite rolig ut i sina helfärgade kläder (det finns ju både gröna, lila, blåa, röda osv). Det här har följt efter mig ända sedan jag var 8 år.
Hoppas du känner att du fick svar på din fråga.
Tusen tack igen och stooora varma kramar till dig.
Camilla Blomberg

2 Karin:

Finaste Camilla, jag har följt dig och din blogg en tid och trots att jag inte känner dig så tänker jag förstås massor på dig och på det helvete du tvingas gå igenom. Även om jag inte är fysiskt hos dig så skickar jag TUSEN kramar och tankar. Hoppas du snart snart får känna dig piggare. KRAM!

Svar: Kära Kain, vad fint skrivet av dig! Det värmer att du tänker på mig ibland. Jag tar med mig dina ord. Jag blev så glad av att läsa det du skrivit till mig, det ill jag att du ska veta om. Tack. Tusen varma kramar!
Camilla Blomberg

3 Malin:

Blir alldeles tagen av det du får uppleva. De går inte ens att föreställa sig, även fast du berättar så otroligt bra! Att ha kramper, tappa medvetande och inte minnas vad som sker är obehagligt. Hoppas nu att de utreder dig ordentligt och att du får klarhet i vad som är orsaken. Du är verkligen så otroligt stark, fast du kanske inte vet det själv <3 Massa stärkande bamsestora cyberkramar!

Svar: Hej Malin! Vad varm i kroppen jag blir av dina fina kommentar. Tusen tack! Det stärker att få läsa så otroligt fina ord. Jag blir rörd. Tack. Jättestooora björnkramar <3
Camilla Blomberg

Kommentera här: