Oväntade möten

Igår hade jag en extra tung kväll. Ihållande saknad och längtan som ibland känns omöjlig att stå ut med. Men idag rädda några spontana fina små möten mig. För idag fick jag helt oväntat återförenas för en stund med flera trygga vuxna jag haft genom åren i skolan. Jag har varit så himla rädd för att glömmas av de jag aldrig kommer glömma. Men just dom minns mig i alla fall än. 

Jag var 15 år när jag trodde att jag skulle dö av sjukdomarna. Jag planerade min egen begravning på håltimmarna i skolan. En av de personer jag träffa på idag var den första som jag hört kallat mig ”gumman” eller ”hjärtat”, gett mig en riktig bamsekram och hållit mig i handen när det varit extra tufft. En av få som såg min smärta även när jag försökte lura alla andra. Det var för 7 år sedan. Och denna persons armar stod öppna även nu. Jag lät mig omslutas av en kram som vara. Jag har blivit mycket längre än dig nu, hann jag tänka.

Jag behöver nästan nypa mig i armen för att förstå att jag inte drömt allt. Att jag faktiskt fått träffa några av alla mina saknade personer. Kanske är det tillräckligt att "leva på" ett tag till. Den här dagen har även öppnat upp för flera nya möjligheter som kan berika mitt liv på olika sätt framöver. Det här är kort sagt en dag som gjort stor skillnad för mig. 

Foton från år 2009

Se barn för den han eller hon är, och inte för sin diagnos

Alla kärleksfulla föräldrar till ett barn med en diagnos vill att deras barn ska ses för den han eller hon är, och inte för sin diagnos. Eller hur? Jag tror det.  
 
Ibland hör jag föräldrar säga ”vi borde inte klaga som har friska barn” till föräldrar som har barn med någon diagnos. Det sägs förstås i all kärleksfullaste tacksamhet och välmening. Ingen kärleksfull förälder vill exempelvis se sitt barn ha ont. Men det jag ska skriva nu kanske kan få er att reflektera över en sak, även om det känns obetydligt för en del. Genom att säga så där framhävs det ”friska, perfekta och välskapta” som det absolut viktigaste. För de föräldrar som har barn som har det extra tufft på olika sätt kan just de orden landa lite tokigt. Inte minst för barnet själv om han eller hon är stor nog att höra det. Barn ska aldrig behöva känna att de måste be omgivningen om ursäkt att de råkat få en diagnos. Den där meningen kan ge en obehaglig känsla av att barn med diagnos skulle vara mindre viktiga. Men alla barn är lika viktiga – med eller utan diagnos. Barn är i första hand alltid barn. 
 
Låt oss se barn för den han eller hon är, och inte för sin diagnos. . 
 

En blödning i hjärnan?


Camilla, hur är det med ”ryckningarna” du fick efter käkledsoperationen? Det är bäst att jag frågar mig själv, bara så frågan blir ställd. Jag pratar om det här nu för att jag har ingen annan. På uppvaket var det epilepsi det första läkarna tänkte på. Men så här i efterhand är det inte speciellt troligt. Det var en lite förhastad bedömning. Ungefär som när någon svimmar och det första de allra flesta tänker på är lågt blodtryck. Det behöver inte alls vara så. 

Jag vet egentligen inte mer nu än för ett par veckor sedan. I papprena står det att jag ska utredas för en neurologisk sjukdom. Men det sista jag fått höra av de vitklädda nissarna är att ryckningarna KAN ha berott på en pytteliten blödning i hjärnan som nu ”gått tillbaka” av sig själv eftersom jag är symtomfri nu. Att det ska ha läkt och blivit bra igen. Det här låter både superläskigt och helt fantastiskt på samma gång.

En blödning i hjärnan. Hjärnblödning. Jag kan inte sluta höra dem säga det. Kan inte sluta säga det för mig själv. Hjärnblödning. Jag? Nej, jag är bara 22 år! Jag vet att unga också kan få det. Men ändå. Det kan bara inte vara så! Jag tror inte på det. Det kan jag ju dö av!

Jag tillåter mina tankar gå på högvarv nu en stund och skriver ner det här. Det är mitt sätt att dammsuga hjärnbarken. Om jag fått en spontan blödning i hjärnan som ”läkt ut”, ska jag oroa mig för fler blödningar? Är min bindväv kring blodkärlen försvagade? Alltså att det är min EDS-diagnos som är boven? Jag har gjort ultraljud på aortan (5 år sedan) som såg okej ut då i alla fall. Blodkärlen i min näsa vet vi är väldigt sköra. Men näsblod är en sak, hjärnblödning en helt annan… Eller har den misstänkta hjärnblödningen orsakats av ett tidigare trauma mot huvudet? Finns det andra orsaker jag inte känner till? Eller en kombination av flera orsaker? Vilka differentialdiagnoser finns det? På ett sätt bryr jag mig inte och t.o.m. önskar de hittar felet. På ett annat plan bryr jag mig. Jättemycket. Jag orkar nog bara inte brottas med det här också.

Viktigt att komma ihåg nu Camilla att det här är bara nissarnas spekulationer!! Gissningar. Vi satt helt ärligt tillsammans runt ett litet bord och diskutera och skratta lite så där lättsamt, som om vi prata om någon semesterresa, för att de sedan allvarligt säger "vi vågar inte ge mer kortison som tanken var från början, ifall att". De delar bara med sig av sina tankar högt för mig. Jag har fått det förtroendet att höra på. Jag är tacksam för det. Men ibland undrar jag om läkarna har inget som helst ansvar över hur det blir för mig när de slänger ur sig sådana här saker. Vänta är det enda jag kan göra. Det här förklaringsförsöket om en blödning i hjärnan är vad jag har att förhålla mig till - just nu.

• Kategori: KampenTaggar: Arthrofibrosis, Ehlers-Danlos Syndrom, Ovisshet, Reumatism, hjärnblödning, kramp, ryckningar; • Kommentarer (3)