Fem basala funktioner

Jag drömmer fortfarande mardrömmar om nätterna. Förmodligen är mitt undermedvetna mer orolig inför operation än vad jag vill erkänna för mig själv. 
 
Min käkled på höger sida är trasigast. Under den öppna käkledsoperationen (oktober 2013) blev man tvungen att sy för att hålla vissa delar på plats inne i leden. Därför att min käkled är sned och det är viktigt att den håller sig så rak som möjligt när jag gapar för att minska risken för fler skador. Så min högra käkled hänger faktiskt på ”en skör tråd”. 
 
Jag borde kunna gapa 40-50 mm. Jag har förlorat 50 % av den rörligheten. Jag gapar ca 20 mm. Det behövs som tur är bara omkring 10 mm för att kunna prata normalt. Vill man sjunga eller skrika krävs det dock mer rörelse. Att försöka artikulera är tröttsamt för mina förtvinade muskler. 
 
Fakta är att käken rör sig när man biter, tuggar, gäspar, pratar och till och med när man sväljer! Det är fem basala (men viktiga) saker som vi ofta tar för givet ska fungera. Det är också dessa fem funktioner som kan försvinna om min käkled växer ihop. Om jag inte opererar mig. 
 
Jag har inte kunnat gäspa på säkert ett halvår. Jag får hålla emot med händerna för att häva gäspningarna. Jag kan bita och tugga om jag delar maten i små bitar eller mosar den. Jag får ont efteråt om jag pratat för mycket under en dag (definitionen av ”för mycket” varierar). I början efter en käkoperation gör även de allra minsta käkrörelserna ont, som att exempelvis svälja. Därför som jag tvingas dricka ur pipmugg och dregglar som en bebis de första dagarna. 

Vissa huvudrörelser kan också göra ont. Om man slappnar av i käkarna och samtidigt rör på huvuder framåt och bakåt så rör sig även käklederna. Prova själva. När jag varit nyopererad har det därför varit väldigt svårt att nicka eller ruska på huvudet till svar när jag inte kunnat prata. Man blir lätt stel i nacken som för att undvika smärta i käklederna. 
 
Titthålsoperationen i båda mina käkleder kommer genomföras nästa vecka. Operationen ska göra så att sammanväxningarna av brosk och ben (+ inflammationen i leden) försvinner så att jag ska kunna röra käkleden igen. Risken med operationen är dock att det ”triggar” sammanväxningarna av bindväv och ärrvävnad att vilja låsa fast käkleden till orörlig. Slutsatsen är: för att kunna vinna tillbaka dessa fem funktioner måste jag också vara beredd på att förlorar dem. Bita, tugga, gäspa, prata och svälja. 

Men så länge man försöker finns det hopp! Right? 



Och just det! Det är den 29:e februari idag och den Sällsynta Dagen ska "firas". Tanken är att sällsynta diagnoser ska uppmärksammas och bli "vanligt". Här ingår exempelvis min bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom. 


• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Käkkirurg, Reumatism, Smärta, hopp, käkled, operation, titthålsoperation; • Kommentarer (2)

Försök inte sänka mig - bli bättre än mig!

När jag stolt klarat utmaning efter utmaning har jag oräkneligt många gånger fått höra saker i stil med ”Tänk på vad alla andra kommer säga!” eller "Var du tvungen att ta alla fyra stipendier? Det fanns fler som ville ha" och ibland bett mig sluta skriva för högsta betyget, att inte åka på ännu ett modelluppdrag eller att simma 2km på träningen. Bara för att jag skulle få alla andra att må dåligt över sig själva med mina prestationer eftersom de inte nått lika högt. För det vore ju fruktansvärt hemskt att inse att en sjuk tjej är lika bra som någon som är frisk. 

Allvarligt talat: är det mitt problem? För de får det att låta som om det vore det. Säger inte det här mer om DEM än om MIG? Har inte jag kämpat hårt och förtjänat min framgång kanske? Inser de inte hur skrattretande det här är? 

Jag har insett nu varför de vill trycka ner mig och förstöra mina framgångar. De kan helt enkelt inte stå ut med att jag är lika bra som de andra. Eller ve och fasa: att jag är bättre!

Jag försöker att inte lägga någon energi på det här och istället vända det till min fördel. Min drivkraft. Likt en pilbåge spänner jag bågen med allt motstånd jag får och försöker rikta pilen mot mitt mål. Riktar styrkan jag utvunnit, på att nå mina mål och bli ännu bättre. Andras avundsjuka betyder egentligen bara att jag har något de önskar att de hade. Deras kommentarer bekräftar bara att de ser sig själva som förlorare och att jag är vinnaren. 
 

Det är flera som inte kan godta att jag klarar av att plugga med bra resultat, jobbar extra, gör mindre modelluppdrag och tränar samtidigt. Det är helt enkelt ”omöjligt” att prestera så bra och så hårt när man är sjuk som mig. För hur kan jag alltid hänga med i studietempot med snart 9 operationer på listan medan de som egentligen har bättre förutsättningar, inte hänger med lika bra? Men hallå?!! Jag tänker att allt jag klarar hänger mer på vad jag har i huvudet, än på hur sjuka ben jag har! 

Andra förväntar sig att jag bara ska ligga hemma i sängen och takstirra. Att sjukdomarna ska ta ifrån mig all livsglädje och målmedvetenhet. Jag har ju fullt legitima skäl att ”inte orka” kämpa så hårt som jag faktiskt gör och skylla på sjukdomarna varför något inte går bra. Men så gör jag många gånger mer än vad en ”frisk” person gör. Sjukdomarna har fått mig att kämpa hårdare och inte alls bromsat mig. Det svider i andras ögon. 

De kan uppenbarligen inte hantera att jag är lika bra på något eftersom det är något de själva borde vara bättre på än mig eftersom de har alla förutsättningar i världen för att lyckas. Jag borde vara lätt att besegra. Men när det inte fungerar, ser de mig som en fiende. 

Jag och Krigscoachen har diskuterat det här förut. Jag har vågat och klarat av miljoner saker som jag kunnat hoppa över för att jag suttit i rullstol, hoppat på kryckor, varit nyopererad och så vidare. En del människor vågar ju inte ens visa sig utomhus med en finne i pannan! Sen finns det naturligtvis gånger då självklart också jag viker ner mig och skyller på saker. Det är jag övertygad om att alla gör ibland. Men det gäller att ta räkning, resa sig upp, borsta av självföraktet och fortsätta köra på. Nu ännu tuffare. 

Det är lönlöst att andra lägger sin tid och energi på att trycka ner mig och försöka hindra min kämparglöd. Jag använder det bara som min drivkraft. Att missunna mig ger inte dem själva bättre förutsättningar för att lyckas. När de försöker förstöra för mig, så förstör de egentligen bara för sig själva. Om de la ner lika mycket kraft på sina egna prestationer och mål i livet, så skulle de säkert också lyckas. Istället för att försöka sänka mig - bli bättre än mig! 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Krigarcamilla, Reumatism, Vilja, frisk, kämparglöd, sjuk, vinnarupplägg; • Kommentarer (1)

Sminkmodell

Jag gjorde min första modellplåtning mars 2014. Under dessa två år har jag hunnit med en hel del uppdrag, när jag tänker efter. Idag gjorde jag mitt 7:e uppdrag. Ett mini-uppdrag som sminkmodell. 
 
Det känns som om jag gjort ”allt” nu. Åtminstone det mesta. Från topp till tå. Det börja med att jag blev fotograferad till en portfolio (4 ombyten) i Stockholm i deras studio, sen gjorde jag reklamfotografering (allt i ett: hår, smink, naglar, kläder, skor osv.) utomhus till en tidning, sen reklamsammanhang för högskolan, sen reklamkatalog för en maskeradbutik, sen gick jag catwalk (← youtube-klipp) i en arena där jag visade upp olika designers kläder på en modevisning, sen gick jag catwalk på Grand Elite Hotel som hårmodell och nu senast det här mini-uppdraget där jag satt som sminkmodell för några som skulle bli makeup-diplomerade. 
 
Jag har fortfarande flera bilder från maskeradfotograferingen att visa er. Jag har inte alls visat några bilder från reklamfotograferingen som gjordes på högskolan. Men lugn, det kommer! 
 
Det är starka konstraster. Ena stunden ligger jag nyopererad i en sjukhussäng och alla läkare säger att jag aldrig mer kommer kunna gå, för att i nästa stund gå som modell på en catwalk! Från att ena stunden höra av omgivningen hur mina ärr ska ha ”förstört” mig, till att faktiskt bevisa för omgivningen vad jag kan och få visa upp min kropp med (och inte trots) alla ärr för att det snarare varit ”badass” till en outfit. Mina sjukdomar har inte stoppat mig. Det har snarare fått mig att kämpa hårdare och uppleva mer. Att bli mer.  
 
• Kategori: Kvalitetstid, Media; • Taggar: Camilla Blomberg, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, fotograf, maskerad, modell, vinnare; • Kommentarer (3)