Högt och lågt

Under eftermiddagen har jag träffat Ellinor och Nellie. Vi lagade lite mat och satt i soffan och pratade om hur året varit. Om både bra och mindre bra saker. För livet är ju både högt upp och långt ner ibland. Min känsla över det gångna året är väldigt dubbel. Som vanligt. Det har varit några jättefina stunder men betydligt många fler tuffa. Men det är väl aldrig till antalet dagar en ska räkna. Jag gör i alla fall inte det. Inte längre. För en riktigt underbart fantastisk dag kan ju utplåna 10 mindre bra dagar. Då segrar det goda över det onda på något sätt ändå. 
 
Årets bästa: Människor jag träffat. Nya möten och livsviktiga återseenden.
Årets sämsta: Onda käkledsoperationer. Två gånger i höger käkled och en gång i vänster käkled. 
 
Hur känner ni inför ett nytt år? Jag har lite känslan av att det blir ännu ett år som jag ska tackla och ”ta mig igenom” istället för att bara leva i det. Fast så kan jag känna bara en vanlig dag. Ibland redan nästa timme. Värsta fall nästa minut. Men det kommer att hända bra saker också där varje sekund inte känns som en kamp. Nu när jag börjat jobba har jag exempelvis fått en anledning att kliva upp på morgonen. Bara det är stort! Men DU ÄR INTE HÄR och det känns inte bra. Inte bra alls! 230 gånger under bara det här året har jag känt en intensiv saknad efter dig, dig, dig och dig. Jag har haft sådan separationsångest att jag inte alltid vetat hur man stannar kvar. Men än finns du kvar. Än kan jag överleva. Men 2017 är året du försvinner... 
 
Ikväll skålar jag och Gosegrisen in 2017 i glas med saft och tänker på er i min lilla armé! May the odds be ever in your favor... 
 

Världen är bättre med hjältar

Jag har 69 (sextionio!) mejl i inkorgen. För att inte ens nämna de handskrivna breven! Alla från olika personer jag aldrig träffat i mitt liv. Sen har jag ett gäng meddelanden från er jag har träffat. Det är alla er i min lilla armé som skriver och hör av sig. Det är jättekul att se! Men det handlar aldrig om hur många meddelanden jag får, utan det viktiga är vem som skriver. Några meddelanden är korta. Några är flera sidor långa. Men jag vill att ni ska veta att det fina är att ni skriver och bevisar att ni tänker på mig, inte så mycket vad ni skriver eller hur mycket. Några har bifogat bilder på sig själva, husdjur, sina barn eller hela familjen. Jag är tacksam som får ta del av era historier, era strider och får chansen att se vilka NI är. Det gör att ni kommer mig lite närmare, fast det kan skilja sig måååånga mil bort. Det är lite kul att jag, eller det jag skriver, är en del av någon annans vardag. Jag vill att ni ska veta att era fina ord - alla meddelanden och alla oräkneligt många kommentarer här och på bloggens facebooksida - det berör mig på djupet. Du är aldrig en i mängden. Ingen förbises.

Jag blir lika mållös varje gång jag får läsa om hur ni tillskriver mig som en hjälte, hur ni tackar mig, säger att jag visar förståelse och lyssnar som ingen annan och att jag i något fall även sägs ha räddat ett liv! Det är en stark känsla att få läsa om hur jag ska ha förändrat något inom er, eller era närmsta, så ni och de orkat ett steg till när ni inte trott att ni orkat mer. Ni lägger ett stort ansvar på mig. Men det är fint att se hur jag, med bara min text, kan stötta. Det berör. Ni berör. Jag blir löjligt stolt varje gång jag får höra att det jag skrivit visat sig vara till hjälp för någon på något sätt. Om det så är att få dela ensamheten, sätta ord på svåra känslor eller vad som helst egentligen som får det att kännas lite mindre tufft! Det är fint att läsa om hur ni inspireras av mig och finner kraft att kämpa vidare i vilket krig ni än slåss i. Det är den finaste komplimangen jag kan få när ni kallar mig för en förebild!

Men ni tillskriver mig för mycket. Det är ni som kämpar – och ni gör det bra! Jag vill också att ni ska förstå att ni ger mig lika mycket eller mer tillbaka. Ni inspirerar mig. Varenda en av er. Ni får mig att ta det där extra steget när jag själv inte tror mig orka mer. Ni stärker mig. Ni är mina hjältar.
 
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, artrosfibros, hjälte, krig, min lilla armé; • Kommentarer (1)

Som en blixt från klar himmel

Det var ett tag sedan jag skrev om utredningen kring de ”ryckningar” jag hade efter senaste operation. En månad ungefär. Men utredningen går sakta framåt, för den som undrar.
 
Läkarna säger att man gjort flera EKG tidigare, men att undersökningarna inte har visat några arytmier på hjärtat (å andra sidan kan man inte veta säkert om jag inte är uppkopplad till EKG samtidigt som när jag svimmat). Men nu vill läkaren gå vidare och säger ordagrant "Jag tycker det är bättre att diskutera med neurologläkare om misstanke om epilepsi."
 
Ja, jag var ensam när nyheten kom.
 
Jag har försökt slå bort tankarna om det och glömma. För det är vad jag tror att alla andra gör. De säger ju hela tiden ”men du mår ju bra nu” när jag försöker uttrycka min oro. Precis som om faran är över. Men hur ska man kunna veta det?? Ja, jag har kanske inga symtom just nu. Men sådant kan ju plötsligt förändras. Speciellt om det skulle vara epilepsi. Det kan ju komma som en blixt från klar himmel – utan minsta förvarning. Klart jag oroar mig! Och det gör mig besviken och ledsen att det jag känner inte tas på allvar.
 
Hur som helst är det epilepsi jag ska utredas för nu. Om det är det, vad kommer hända då – med allt? Det är så mycket som kan tänkas påverka. Nu och för all framtid. Jag är liksom DÄR framme i tanken innan jag vet svaret. Som för att jag ska vara förberedd och kunna ta ett eventuellt besked lättare, inbillar jag mig. För då har jag redan hunnit skapa en beredskapsplan i huvudet och jag vet hur jag ska handla, om eller när "katastrofen" inträffar. Jag är väl rädd för att jag skulle stå helt handlingsförlamad och panikslagen om jag inte listar ut en plan redan nu. Jag vet inte om det fungerar så. Men min hjärna kan inte låta bli att tänka hundra steg fram. Ibland försöker jag förstås stoppa paniktankarna. En viss gräns måste jag nog ändå ha. Annars kantas vardagen jag lever i just nu av den panik som bara kanske kommer att komma längre fram. Tänker jag på det nu så får jag ju bara hantera paniken dubbelt upp, eller helt i onödan. Om ni hänger med i hur jag resonerar. 
 
• Kategori: KampenTaggar: Arthrofibrosis, EDS, EKG, Hjärtat, Reumatism, epilepsi, neurolog; • Kommentarer (2)