A fire in her soul

Den här gången på KBT:n prata vi om aktiviteter. Vi fortsatte inte alls där vi sluta sist om min uppväxt och skolan. Jag vet inte riktigt varför vi prata om annat. Men jag tror att vi fastna någonstans när hon försökte återberätta vad hon hade uppfattat vad jag sagt förra gången och hon berätta att jag hade sagt att jag såg rehab som en social aktivitet. Allt det här jag beskrev om att ha en anledning att kliva upp på morgonen, att jag har något eller någon som väntar på mig.

Sen fick jag berätta om mina andra senaste aktiviteter. Jag berätta vad som varit bra och vad som känts mindre bra. Allt ifrån de praktikplatser jag varit på, nöjen, resor, småjobb, andra uppdrag och om de aktiviteter jag sökt men som inte blivit av. Allt utöver sjukhusbesök som varit de senaste åren, kan man säga.

I stora drag berätta jag att det som fungerat bäst är när det varit roligt och när dagarna varit lite kortare, för då kan man ”stå ut” lättare om det är lite jobbigt och gör ont. Det som fungerat mindre bra är alltså om det varit tråkigt och alldeles för långa dagar som bara tagit krafter utan att det ger något tillbaka.

När jag nämnt ett flertal aktiviteter så säger hon att jag är modig, att jag gör ju mycket, jag är en social människa, jag kan ta kontakt med andra och sitter ju inne på en massa bra egenskaper. Jag är socialt kompetent helt enkelt. Andra fall har man bara otur att det inte blir bra. Jag gör alla rätt, allt jag kan för att socialisera mig.

"JA, MEN DET KÄNNS ÄNDÅ INTE BRA” vill jag säga. Det sa jag också. Jag vet själv att jag gör mycket saker. Eller? I perioder är det jättemycket, sen jättelite. Jag försöker tacka ja till allt som dyker upp och jag söker själv efter ”friska” saker att göra. Oavsett vad det är. Jag vet som sagt inte om jag tycker det är roligt att spela tennis förrän jag provat. Så jag prova. Det var roligt. Sen fortsatte jag att prova andra saker. Exempelvis maskeradmodell. Det var jätteroligt! Det är ju inte så att jag sitter på rumpan och väntar på att allt ska komma till mig. Så den biten behöver jag kanske inte så mycket stöd med som hon först trodde. Men det är klart att det tar emot att prova massa nya saker när man mår dåligt. Ibland önskar jag att någon drog med mig ut på saker. Men jag måste försöka motivera mig själv. Och det kan jag ju uppenbarligen redan!

Men sen tänker jag så här. Är lösningen på alla problem verkligen att sysselsätta mig med så mycket att jag inte får en enda lugn stund, eller vadå? För att inte kunna tänka på annat än allt jag GÖR. Men när ska jag bara få VARA, undrar jag? Ska det inte kännas bra när jag bara är också?

Jag vet att jag behöver ännu mer socialt. Helst få lite rutin på vardagen. Vem som helst grottar ner sig om man inte träffat en människa på flera dagar. Att gå och simma eller ta en promenad kanske lindrar den sociala abstinensen. Man ser människor, kanske hejar på någon och känner att man i alla fall existerar. Men det botar inte alla typer av ensamhetskänslor. Det är skillnad på att vara ensam och att känna sig ensam!

Den här ”situationsbundna ensamheten” är ju en sak. Exempelvis att gå till skola, jobb eller annat så har man någon eller något som väntar på mig. Men att inte ha det, då blir man ju lätt ensam. Men den där andra ensamheten jag upplever är svårare. Den typen av ensamhet upplever jag även fast jag har 100 människor omkring mig. Den sitter liksom i mig själv, ända sedan jag var ett litet barn. Det handlar om det här att bära på massa tunga hemligheter och känna att man inte kan dela det ens med någon. 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, KBT, Reumatism, Sandviken; • Kommentarer (0)

Gå på catwalk


Jag ska få gå som modell för tre olika designers - tre olika klänningar - här på Göransson Arena i Sandviken inom kort. Fatta stort!? Det är mycket större på insidan än på utsidan. 

Jag har fått en ”hur-man-går-på-en-catwalk”-lektion. Visserligen på en upptejpad bana i en korridor på sjukhuset. Men vi hade i alla fall musik till! Det ger en liten bild av hur det kommer bli på riktigt sen. Jag lovar, det är mer att tänka på än vad man tror när man ska gå fram och tillbaka. Man ska stanna på vissa ställen och man ska lyssna in musiken och stå still en stund och man ska komma ihåg att snurra runt (och jag måste passa mig att jag inte vrider sönder knä!) och man ska göra det lååångsamt och man ska svänga lagom mycket på armarna och man ska sträcka bak axlarna och man ska byta om fort som fan innan nästa…!

Jag har aldrig varit "mannekängmodell", bara "fotomodell". Så det ska bli spännande att prova på något nytt. Det blir säkert jättekul! 

Att få ett "kanske cancer"-besked

Jag har fått ”kanske cancer”-beskedet flera gånger. Det är svårt att säga hur många gånger. Ofta har misstankarna lugnat ner sig för att sedan blossa upp igen. Det är svårt att särskilja på om det var en gång eller fyra… Det har liksom mer eller mindre följt med mig sedan jag var 8 år fram till idag. 

Det här gör något med en förstås. Att pendla mellan hopp, frustration och förtvivlan på samma gång. Alla prover, tester och ingrepp med de svävande och osäkra beskeden – det är psykisk tortyr. Chocken och rädslan att det ska vara något så allvarligt att jag kan dö, samtidigt som man önskar så innerligt att det ska vara något som faktiskt går att bota! Känslan går inte att skriva ner ens till en bråkdel. 

Senaste gången jag fick höra läkarnas bekymrade röster säga ”vi misstänker att det kan vara något malignt i knä” var för bara 2 år sedan. Jag var 18 år. Det var självklart väldigt tufft. Dels det osäkra beskedet om jag hade något malignt och dels den operation som väntade om jag någonsin skulle kunna gå igen. Jag visste varken ut eller in vad som var värst. Vad hade jag att hoppas på om ens något?  

Jag vet att jag skrev om den här misstanken EN gång på bloggen, och då när läkarna bekräftat att det inte var något malignt. Jag skrev inget om när jag VAR I DET. Hur jag sååå många kväller höll på att lösas upp i atomer av vanmakt. Hur jag höll om mina egna armar för att hindra mig själv att slå. Hur jag kände mig så jävla ensam att jag fick svårt att andas. Hur fruktansvärt gärna jag ville stå i någons famn och slippa känna mig så vuxen med allt ansvar. Det var så det kändes! Jag skrev och berätta mycket för Krigscoachen, men inte allt. Jag berätta inget för kompisarna. Absolut inte för familjen. Jag antar att jag ville ha säkra besked innan jag sa något till någon.

Jag trodde kanske inte själv på vad läkarna sa. Inbilla mig att jag hört fel. När man fått ”kanske cancer”-besked en så där 3-4ggr innan, så blir man lite likgiltig tillslut. Det fullt verkliga blir så overkligt. Det slutar inte vara skrämmande att höra. Men man blir som bedövad av orden att det inte berör en lika starkt längre. Eller kanske berör det en ännu starkare på ett sätt. Är det sant DEN HÄR gången?? Jag bara stängde av. Jag hörde inte fortsättningen av det läkaren sa. Jag var redan långt borta. Jag låtsades inte bry mig fast jag brydde mig hur jävla mycket som helst. Jag var bara så otroligt less på den där ovissheten att det fick vara vad fan som helst, bara jag fick ett svar! 

Jag fick sen äntligen mitt svar att det INTE var något malignt. Ni ser själva från min journal här nedanför vad som står, sista meningen. 



Dessa månaderna som jag väntade och väntade var självklart ångestfyllda. En av de mest ångestfyllda stunder jag upplevt i mitt liv. Så många tankar och känslor, men ingen att prata med om det på riktigt. Jag gick omkring mitt i natten för att dödsångesten var så stark att jag inte ville sova. Jag ville bara skrika och gråta. ”Jag kommer dö”, tänkte jag. Men det fanns ingen anledning att gråta eftersom det inte fanns något hopp om att få leva. Skulle jag överleva skulle jag förmodligen aldrig mer kunna gå. Det skulle vara ungefär samma sak som att dö, kände jag.

Ingen visste vad jag brottades med. Inte hela sanningen i alla fall. Jag tror inte ens min egen familj hade en aning om vad jag gick igenom. Jag berätta om oddsen inför operatoin och om mina nattliga promenader. Men ingen fråga hur jag egentligen mådde, så jag berätta inte. Självklart att man känner sig ensam då! 

Det känns ofattbart att jag faktiskt stod HELT själv i de här osäkra beskeden. Det var inte bara en känsla. Det var så. Jag hade bara nissarna. Det var inte så "bara". Det var ändå allt jag hade. Det var förstås upp till mig att berätta mer för de personer som fanns utanför de vita väggarna. Men jag kände att jag inte kunde. Jag har nog blivit allt för van vid att ingen finns där att man tar för givet att man ska klara av det själv. Det är för mig lika naturligt att INTE berätta som det är för andra ATT berätta. Alla gånger tidigare fanns ju ingen där, så varför skulle någon göra det nu? Jag hade tröttnat på att försöka göra mig hörd. Jag ville se om någon försökte höra mig. 

Men jag klara mig själv. 
 
• Kategori: KampenTaggar: Borrelia, Ehlers-Danlos Syndrom, Knä, Reumatism, besked, cancer, malignt, operation; • Kommentarer (3)