Det värsta är över

Ibland kommer allt över mig. Det som hände och kunde hänt. Det som var på väg att hända. Men då försöker jag tänka tillbaka till de nissarna sa till mig för att få mig tillbaka på jorden och landa igen. 

"Du tog dig igenom det här Camilla!!" 

Det känns oftast lättare då. Jag klara faktiskt det här. Det gick bra. Tillslut. Jag lever. Jag ligger inte längre på operationsbordet som fick mig förlora en massa blod. Jag kan gå. Jag behöver inte längre mina kryckor som jag fick i 19års present. Jag sitter hemma i min mjuka säng. Jag ligger inte förlamad från midjan och neråt i sjukhusets säng med stålkanter. Jag ligger inte på en brits på rehab med huvudet nerkört i en kudde för att dämpa mina smärtvrål (hälften skrik, hälften skratt). Nissarna håller inte fast mig som för att hindra att jag vrider mig i plågorna. Jag behöver inte ligga på mage på en brits med benet utanför kanten med en 2kg vikt hängandes vid foten för att töja sträckförmågan i benet. Ingen kommer längre säga åt mig att sätta mig på en brits med benen så utsträcka som möjligt medan läkaren klättrar upp och griper tag över knä med sina grova händer och lägger hela sin kroppsvikt över benet för att försöka få det rakt (eller tills det säger knak). Ingen kommer heller längre säga åt mig att lägga mig på mage medan en nisse pressar min fot mot min rumpa med hjälp av rep för att benet ska böja sig. Ingen kommer spänna fast mitt sargade ben i en maskin (visserligen försedd med nödstopp) med spännband och vikter som tvingar att böja och sträcka benet flera timmar om dygnet. 

Det här var bara några av de behandlingar jag utsattes för. Som jag tvingades uthärda med ansiktet förvridet i smärta. Fast jag (vid några behandlingar) hade ryggmärgsbedövning, nervblockad, morfinpump och vanliga smärtstillande piller. 

Ibland behöver jag bli påmind att jag klara mig och att jag tog mig igenom det här. Jag lärde mig gå och mer därtill mot alla odds. Men ibland smyger liksom allt det man varit med om över en. Kväver. Man glömmer bort att faran är över och att jag faktiskt kan andas igen. Ingen läkare kommer längre sitta och diskuterar värsta-katastrof-slut-scenarion med mig om att man inte ens kan såga av hela lårbenet och smalbenet och byta ut hela benet inuti benet eftersom det vore lönlöst när det är mjukdelarna som attackerar, det skulle sannolikt leda till tvångsamputation. Men å andra sidan skulle jag kunna göra mer saker utan ett ben, än med ett värdelöst ben som bara satt där utan funktion… Jag behöver inte längre ha så ont i magen att jag kräks över att få höra att mina alternativ börjar ta slut. För jag är okej nu. Jag har två relativt fungerande ben.

Kanske smyger sig alla obehagliga känslor på just nu eftersom det är ganska så exakt 3 år sedan på dagen som ovissheten med mitt vänstra knä började. Det är egentligen nu först jag vågar säga att det värsta nog är över. I åtminstone det knät. Jag borde vara glad och stolt över mig själv som klara det omöjliga. Nissarna har flera gånger sagt att jag var så duktig och att det inte är många som skulle klara den bragdprestation jag lyckats med. Men jag kan känna lite skuld och skam att just jag klara mig. Eller kanske mer panikkänslor. För det hade LIKA GÄRNA kunnat gå åt helvete med allt!!!! Jag är den enda vad man vet som klarat sig och blev bra. De enda liknande fall som mig (2-3 st rapporterade) som presenterades för mig var gamla elitidrottande män som i 70-80års åldern drabbats av atrosfibros (allt i knä växer ihop). Men de hade aldrig så allvarligt problem som mig. 

Just nu behöver jag sitta och säga ”Det är över. Du klara dig. Du är här nu” för mig själv för att bibehålla lugnet och slippa magont över alla traumatiska händelser på sjukhuset. 

 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Knä, Reumatism, Smärta, adherens, atrosfibros, lugnande, operation, panik, sammanväxt, ångest; • Kommentarer (4)

Glädje i den annars tuffa vardagen

Krigarbonusar brukar jag kalla de där förmånerna man som sjuk får ta del av när man kämpat och krigat hårt en längre tid. En uppmuntran vi ibland kan få som hjälp för att bryta den annars tuffa vardagen med sjukhusbesök och annat. Den här gången bestod krigarbonusen av en "gratis" biokväll i Gävle med andra ungdomar (närmare 10st) som har samma sjukdom, som lever med smärtor dygnet runt, precis som jag. Jag skriver gratis inom citationstecken eftersom det här knappast är gratis. Jag menar bara att det kan låta himla flott att vi blir bjudna på fika, får biobiljetter och popcorn med läsk. Andra, som är friska, sticker det här lite i ögonen på när de ser ett gäng ungdomar som umgås och hittar på (friska) saker och utan att behöva betala för det. Men jag vill att ni tänker på det här innan ni dömer:

Vilket pris har inte vi redan betalat? 

• Kategori: Kampen, Kvalitetstid; • Taggar: Gävle, Reumatism, Unga Reumatiker, bio, gemenskap, glädje, krigarbonus, ungdom; • Kommentarer (2)

Lika stort behov

Vet ni hur operationen jag gjorde i mitt högra knä hösten 2011 gick? Jag kan säga att det gick jättebra och jättedåligt
 

Jag läste en bok (okej, det var flera) på biblioteket här om dagen. Det fick mig börja reflektera över en sak.

Det är socialt accepterat att prata om sin upplevelse kring sin förlossningsberättelse. Nära och kära frågar hur det gått, hur alla mår, hur det känns, hur lång tid det tog, man vill veta gram och längd, vilka bedövningsmetoder som eventuellt användes och så vidare. Alla vill veta så mycket som möjligt. Det är okej att berätta ingående om händelsen och upprepa berättelsen om och om igen. Det är helt naturligt. 

Men det är inte socialt accepterat att prata om när en person genomgått en operation. Då är det sällsynt att någon frågar hur operationen gått till, hur lång tid det tog, hur det kändes före och efteråt, hur många stygn det blev, hur man mår nu och så vidare. Man vill inte veta. Kanske av rädsla? Man undviker i alla fall att prata om operationen och de känslor som är kopplade till händelsen. Den enda frågan som ställs är egentligen: ”hur gick operationen?”. Men här förväntas det inga långa ingående svar. Man ska svara kort. Helst att det gick bra så att inga följdfrågor måste ställas. För annat kräver tid. Engagemang. Det kan ju bli jobbigt.

Men hör här! Jag har lika stort behov av att få prata om min operation, som den som precis fött barn. Att bli opererad kan vara en lika stor och omvälvande händelse, som en förlossning. Men jag får inte chansen att berätta om det lika mycket och ingående som den som fött barn. För det är inte socialt accepterat att prata om operationer. Den som blivit opererad kan därför bli väldigt ensam, medan de nyblivna föräldrarna belönas med omgivningens omtanke på direkten. 

När jag blivit opererad och det faktiskt inte alls gått bra, vad ska jag då svara? Jag har ett större behov än någonsin att få berätta om den stora händelsen, men det finns ingen som vill veta och som ställer alla frågor. Jag får inte berätta. Känslan blir så. Jag lämnas ensam med alla tankar och känslor och en skam för att det jag känner inte är socialt accepterat. Det jag känner, får inte nämnas och det upplevs då som det inte finns, eller inte får finnas. Det blir otillåtet och förbjudet.  

Jag har förstås skrivit om mina operationer här på bloggen. Här är det ju jag som bestämmer vad som är okej att dela med sig av. Men hade jag inte skrivit det här, hade jag aldrig fått berätta ingående om hur det egentligen gick till och hur det var, från början till slut.

 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Knä, Reumatism, acceptera, berätta, inte okej, operation; • Kommentarer (1)