Lördagsnöjet

Igår kväll var det cruising på stan i Sandviken. Trots regnet tänkte jag gå ut en liten stund. Bara som för att ha varit där. För att se och uppleva något annat än mina fyra väggar. För att göra i alla fall något en lördag. Men jag behövde inte vara ensam! 

På eftermiddagen kom 3 spelsugna besökare och gjorde mig sällskap. Vi spelade spökspel, Bamsespel, kortspel och sen hittade vi på ett helt eget spel. Vi ritade en spelplan och hittade på tokiga regler. Man skulle exempelvis dansa fuldans, göra en grimage, 3 armhävningar eller hoppa runt i en ring. Länge sedan jag haft så roligt! 

Sen gick vi ut för att titta på bilarna som gled genom stan. Kvällen avslutades på pizzarestaurangen. Tack för att jag fick vara med!

Fyruddig stjärna

Jag tycker ärren efter käkledsoperationen ser ut som om någon kört in en stjärnmejsel intill öronen. En fyruddig stjärna på varje sida. Men det känns i alla fall bättre och bättre i käklederna nu. Det är fortfarande sämre nu, än det var innan operation. Men det blir säkert bättre inom en snar framtid. Läkningen går segt. Men åt rätt håll. Det är huvudsaken.

Jag kan äta det mesta nu. Bara jag delar det i små bitar och tuggar sakta och försiktigt. Jag får ofta ont efteråt men det får det vara värt. Jag måste äta och få i mig energi så att jag kan stå ut med smärtan i kroppen och orkar med det sista i skolan. Annars fungerar ingenting. Jag mår inte heller lika dåligt efter varje måltid, så det är bra. Jag fryser fortfarande efter att jag ätit på grund av den näringsbrist jag har. Men jag är inte lika "rädd" för att äta längre. Det kommer vända bara jag fortsätter försöka. 

Det svåraste är kanske att sova. Jag kan inte ligga på sidan för länge utan att det gör för ont i käken och jag vaknar av det. Jag är för klen för att orka vända på mig flera gånger i sömnen. Det blir alltså ganska många timmar liggandes på en sida… Sömnen påverkar i sin tur hur mycket mat jag orkar få i mig nästa dag. Det blir lätt en ond spiral av alltihop. Men det måste bli bättre! Jag ska bli bra nu! Det bara är så. 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, käkled, käkledsspolning, operation; • Kommentarer (1)

Rehab 9


Jag känner mig helt slut idag. Det var tungt att cykla till sjukhuset till klockan åtta på morgonen för ett besök hos psykologen på rehabiliteringen. Vi prata lite allmänt om allt som varit, om jag lärt mig något av de här veckorna som gått på rehab. Jag fick fylla i något formulär också om jag upplever oro inför framtiden, känner mig stressad osv. med tanke på sjukdomarna. Jag ska hoppa över psyktugget för er. På 45 min kom vi fram till att jag ”gör alla rätt” och är ”duktig”. Jag gör allt jag kan med andra ord. Det fanns inget mer att säga. Det enda råd hon kunde ge mig var att fortsätta kämpa på i samma fina stil. Det kändes förstås kul att höra att jag kämpar på ”som man ska”. Att jag gör det på bästa möjliga vis av min situation. Men vad ska jag då göra för att det ska kännas bättre?? Det går ju inte då! Det här känns inte alls bra även om jag är duktig, sa jag. Jag är ju så himla frustrerad och arg. På världen och framförallt på mig själv, min kropp. Men hon uppmana mig bara att fortsätta vara arg eftersom det är min drivkraft. Det är ju den som gjort att jag tagit mig så här långt och att jag gjort det bra. Men jag kan bara kämpa på. Jag vet inget annat. Hur är man o-duktig liksom? För fan vad jag alltid ska vara duktig!! Ibland vill jag testa att göra alla "fel" och se om det känns annorlunda. Om jag verkligen behöver vara duktig och kämpa hårt, eller om jag faktiskt kan sänka kraven. Men varför skulle jag vilja vara mindre duktig?
Jag lämnar mina tankar hos er.

På rasten fick jag träffa en läkare(?) som anmälde mig till ett föreningsliv med medlemmar som har någon form av rörelsehinder. Genom dem kan man få gå och spela pingis, biljard, träna, fika osv. en gång i veckan på sjukhuset eller gå och måla/rita på ett annat ställe här i Sandviken. Ibland anordnas större och roligare aktiviteter som segling i sommar. Det låter lite kul att testa och se om det där kan vara något för mig. Egentligen uppmanar rehab att gå med i ”friska aktiviteter” och träffa ”friska vänner”. Jag kan förstå deras poäng men den här föreningen handlar inte om att vi är sjuka/skadade. Utan om att ha roligt och att vi bara råkar vara sjuka/skadade. Viktig skillnad.

Sista lektion vi hade var i Basal kroppskännedom igen. Precis som förut fick vi balansera in oss i ”spänningslinjen”. Vi övade både sittandes och stående. Lite likt ett gäng militärer stod vi och övade på en bra hållning. Tänk att det ska krävas så många lektioner för att öva på att vara balanserad!

Sen åkte jag in till Gävle för uppdrag som fotomodell på skolan. Det var ganska kallt att vara utan jacka, sitta på gräset och posera framför kameran och låtsas som om det var en varm sommardag. Men det var lika kul denna gång!  

• Kategori: RehabiliteringTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Sandviken, Sjukgymnastik, Smärta, Träning, psykolog, rehabilitering, sjukhuset; • Kommentarer (1)