You can’t see it, but I can feel it

Mina höfter, knän och fotleder värker idag. Knäna gör alltid ont. Men extra idag. Det kan förstås bero på att jag jobbade dubbelpass igår. Eller ja, det var ”bara” sju timmar. Eller så var det mer det här att det blev så sent på kvällen. Kroppen får för kort ”bromssträcka” när den tvingas hålla igång till ungefär nio på kvällen för att sedan störta ner i sängen någon timme efteråt. Jag vet inte. Spelar inte så stor roll. Det var värt det!

Det är den här typen av molande värk som endast lindras genom att fortsätta röra på benen. Fortsätta hålla igång. Men jag är hur trött som helst och tanken på att jag måste försöka gå ännu mer lockar inte särskilt mycket. Fast jag vet att det skulle hjälpa. Jag behöver ”bara” komma över den där tröskeln. Det är ganska svårt att motivera sig själv. Men det är bara att göra det. Bara köra på. 

Jag har faktiskt tagit en lång promenad under förmiddagen idag. Det hjälpte för stunden. Men nu ligger jag på soffan med benen i högläge igen. Musklerna i benen är som döda. Eller standby kanske jag ska skriva. Jag vet att de kommer vakna till liv senare. Men just nu är det gränsfall att jag orkar lyfta benen för egen maskin. Jag får ta tag i benen med händerna och lyfta dit jag vill ha dem. Enklast så. Några små grimaser blir det förstås. Men det går att uthärda.

Jag hatar att behöva tänka på vad jag gör och om det kommer vara värt det dagen efter. De allra flesta kan ju bara köra på. Men inte jag. Jag måste tänka förnuftigt hela tiden. Väga fördelar mot nackdelar. Om det roliga kommer uppväga smärtan efteråt. Sen prioritera mina alternativ. Ha roligt idag och må förjävla dåligt imorgon. Eller inte göra något alls och må som vanligt (där vanligt innebär pyton). Jag hatar det. 

Jag är så trött på att behöva vara rädd och hela tiden tänka "om jag gör det här, kommer jag kunna stå och gå imorgon?" Tänk om jag var frisk och istället kunde tänka "om jag gör det här roliga idag, så gör jag det där andra roliga imorgon." Önsketänkande. 

• Kategori: Kampen • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, knä, rädd, trötthet; • Kommentarer (2)

Kommentarer:

1 Freja:

Känner igen mig 100% som vanligt! Inser att det var länge sedan jag kommenterade nu men jag läser allt.
När jag flyttade över till vuxenreuma nu tyckte reumatologen att hon bara ville ha koll på inflammationer och att någon annan skulle sköta de andra problemen (på barnreuma var det väl mer prioriterat att ha så få olika läkare som möjligt och så få sjukhusbesök som möjligt). Så bland annat fick jag remiss till smärtklinik för att träffa en smärtspecialist. Jag vet inte alls vad jag ska vänta mig och är så rädd att bli besviken och inte få någon hjälp alls. Har du några tips?

Svar: Jag blev också skickad till smärtcentrumet när jag fyllde "vuxen". Det är då först man egentligen får prova starkare grejer. Där gav man mig en starkare smärtstillande medicin. En för natten så jag kunde sova och en annan om dagarna. Men det var så starka grejer att jag var tvungen att ha "avgiftning". Alltså perioder där jag inte tog någon medicin alls för att medicinen skulle ge samma effekt (annars måste man trappa upp hela tiden...) och för att inte bli beroende. Men abstinensen efteråt var så jobbig att jag slutade helt. Kändes bättre må likadant än att först må lite bättre (som egentligen inte är så bra) och sen må jättedåligt. Men det finns ju massa olika att prova ut som ska passa bättre. Men jag slutade helt. Orkade inte experimentera och må dåligt. Jag lever på "bara" bromsmedicinen Simponi en gång i månaden och tar jag de starkare morfintabletterna vid enstaka tillfällen. Men aldrig att jag tar det i flera veckor i rad (förutom vid op).Det här är vad jag kan berätta om min upplevelse i alla fall. Det finns alltså bra mediciner att få i perioder. Åtminstone så det kan kännas okej. Men med mediciner följer också biverkningar (kliar att ta morfin för mig) och abstinensen efteråt var äckligt jobbig för mig. Att frysa och svettas samtidigt. Vara illamående och nästan kräkas. osv osv. Jag vill inte skrämma dig. Jag hoppas och tror att du får ut något BRA av besöket! Lycka till! Kram
Camilla Blomberg

2 Anna LB:

Hej!
Åh, vad jag läser dina inlägg och känner så mycket och känner igen så mycket. Rädsla, panik, sorg. Att vilja kunna göra det man vill, hur man vill.... Att inte delta i det "riktiga livet", på olika sätt.
Jag är visserligen 44 år men känslorna runt smärtorna och rädslorna för framtiden och skammen, jag känner igen det svidande väl.
Stor KRAM till dig. Vad modig du är, vad du uthärdar mycket. Smärta är vidrigt och biverkningar och mediciner och att alltid känna sig som en patient.
Det där att vara så nära döden så ofta också...
Stor igenkänning, som sagt.
/Anna

Svar: Hej Anna! Jättekul att du skriver till mig och lämnar en så fint kommentar. Tack Anna för att du delar med dig lite om hur du har det. Att du känner igen dig gör att jag känner mig lite mindre ensam med alla dessa tankar man tvingas brottas med. Oavsett ålder så är det förbannat tufft och tungt att hantera de kval och farhågor man ställs inför. Jättetack igen Anna att du skrev hit och du är sååå välkommen i min lilla armé! BAMSEKRAMAR
Camilla Blomberg

Kommentera här: