I won't let it show

Igår kväll hade jag ett långt terapisamtal med mig själv igen. Så jag känner mig ganska tom nu… Jag har faktiskt ingen aning om vad jag ska skriva till er idag. Det är kanske lika bra eftersom de flesta av er förmodligen har annat för er en lördagkväll, än att läsa här.

Jag har inte gjort någonting speciellt idag heller. Jag har i princip bara legat på golvet och stirrat upp i taket. Det har snöat hela dagen så det har varit fullt acceptabelt att bara ligga inne och titta på film efter film. Men det blev så trist att jag bläddrat lite i skolböckerna istället. Fast jag somna bara. Så jag tog mig ut ändå på en liten promenad. För att fördriva tiden och i bästa fall bli lite piggare. Men när jag kom hem var jag tröttare än innan. Vad gör man nu när man är i tristess men samtidigt inte orkar göra något?

Jag känner mest för att mätta magen och gå och lägga mig och sova. Det är nog vad jag ska göra också. Det är nog bäst. 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Sandviken, snö, takstirra, trötthet; • Kommentarer (1)

Övertrött

Det är så enkelt. Varje morgon vaknar du och sätter ner båda fötterna på golvet. Du sätter på dig byxorna. Ett ben i taget. Lika gör du med strumporna. Fast en fot i taget. Du drar på dig tröjan över huvudet. En arm i taget. Men det är inte taget för givet för mig. I morse var det segt att kliva upp. Men man får tränga undan kroppens alla skrik och bara köra på ändå. Annars fungerar inget. 

Idag har jag tittat på en föreläsning, ätit lunch och sen guidat runt en student på skolan. Att sitta still 3h och lyssna på föreläsning var jobbigt. Man får så ont överallt. Sen fryser man också! Men man står ut. Kan ju uppfattas som om jag är superstressad om jag skruvar på mig allt för mycket. Det räckte med att jag fick en mild "utskällning" när jag tog hissen istället för trapporna. Det var minsann mer hälsosamt att ta trapporna... "Ni ska bara veta" tänkte jag. Men jag orkade inte förklara.

Anledningen till att jag räknar upp lunchen som en "aktivitet" under dagen, är därför att det för mig är en kamp för sig. Det är inte "bara" en lunchrast som för många andra. För mig innebar det, förutom att bara existera, att till matsalen (som ligger i ett annat hus). Balansera runt på tung matbrcka. Försöka skära maten i små bitar som platsar i munnen utan att det ser ut som en 3åring som ska äta. Man trotsar smärtan igen. Bara så ni vet, det är inte så enkelt som det kanske låter när jag skriver "ätit lunch".

Eftersom jag jobbar som ambassadör på skolan kan jag få ett sådant här uppdrag ibland att exempelvis guida runt en student på högskolan. Jag berättar bara lite om skolan, visar runt och försöker rekrytera nya studenter till kriminologiprogrammet. Lite jobbigt att gå runt överallt - men annars var det bara ett roligt uppdrag! 

När jag skulle ta bussen hem stod jag inför ett svårt val. Antingen skulle jag åka dubbeldäcksbussen som tar 30 min, eller också en vanlig standard buss som tar 60 min. Jag funderade en stund på för- och nackdelarna. Att åka dubbeldäck är jobbigt på flera sätt. Lågt i tak, trappor, ofta fullsatt osv. Men alternativet att sitta på en vanlig buss men i dubbelt så lång tid kändes heller inte så roligt. Jag var vid det här laget så trött (på alla möjliga sätt) att jag bara ville hem. Fortast möjligt. Så jag tog dubbeldäckaren. Jag slog huvudet bara två gånger. Personbästa. 

Jag har inte gjort annat än legat under värmefilten och försökt återhämta mig sedan jag kom hem. Men det går inget vidare. Därför tänkte jag passa på att uppdatera er nu innan jag somnar eller något. 
• Kategori: Kampen, Studier; • Taggar: Högskolan i Gävle, Student, buss, kriminologi, trötthet; • Kommentarer (1)

Jag har rätt att känna!

För snart tre månader sedan sa min läkare att det finns andra som mår sämre och som lyckas bättre i livet än mig. Jag vet att det på sätt och vis är så, och att det var menat som en uppmuntran från hans sida. Men jag blev ändå chockad över att höra det. Det kändes som ett hån när jag vet vilka bragdprestationer jag ändå utfört (ni vet ju själva hur hårt jag kämpat!), trots sjukdomarna. I alla år har jag fått höra att jag var "en av de bästa". Jag har alltid gjort alla rätt, det jag ska och borde göra. Jag har varit mönsterpatienten. Men nu har jag tydligen gått från toppen till botten. Bara för att jag nämnde att jag var stridstrött. Allt jag ville var att läkaren verkligen skulle lyssna på mig. Lyssna på mig när jag säger att jag inte vill kämpa SÅ HÄR. Att han ska höra när jag säger att jag förlorat så mycket som är roligt i mitt liv. Hur det känns att allt tas ifrån en gång på gång när jag försöker göra det bästa av situationen. När man undrar vad som finns kvar? När det bästa inte är tillräckligt. När jag gör alla rätt, men det ändå inte blir bra. 

När han sa att många andra sjuka ”lyckades bättre” fick jag känslan av att mitt liv var meningslöst och hela jag misslyckad. Att jag inte kämpade tillräckligt hårt. Att jag borde vara bättre. Jag kämpar redan allt jag kan – men jag måste ta i ännu mer. Som om det vore min förbannade plikt så måste jag kämpa mer än mitt bästa. Men när man ger allt man har och det krävs ännu mer. Vad gör man då? Jag vet att man kan leva och ha ett bra liv trots svåra sjukdomar. Men har läkaren reumatism kanske? Och Ehlers-Danlos Syndorm? Vet han hur just jag vill leva? För han lät så säker, som om han också är sjuk, när han sa så. Jag kanske har andra intressen och mål i livet än göra karriär inom frimärkssamling!? Hur skulle det kännas för er om ni blev fråntagen allt roligt i ert liv? Och hur många gånger man än försöker skapa sig en ljus framtid, så grusas den ena drömmen efter den andra. Man försöker hitta andra nya intresen för att ha roligt. Men det finns inget som ger samma goda känsla. 

Jag kan tänka mig att läkaren ville att jag skulle se ljust på framtiden, uppskatta det lilla och vara tacksam med mera. Det är jag också. Men det kändes så fel av honom att säga allt det där. Det här har verkligen påverkat mig som fortfarande tänker på det. Jag kände inte för att försöka kämpa länge. För det är ju uppenbart att det inte är någon idé längre! Men jag har väl också rätt att känna!!? Jag har väl också rätt att tycka det känns tufft. Jag har ju lika ont och är lika trasig fast någon annan har det värre. Det är ju min upplevelse av att vara sjuk läkaren ska ta till sig. För det är det som det handlar om: att mitt liv känns förstört. Men jag var sämst som kände allt det här. Så jag skämdes. Jag fick skuldkänslor över att jag mår så här dåligt. Fast jag vet att jag har all rätt att må precis så här.
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Reumatism, besked, inte okej, läkare, reumatologen; • Kommentarer (4)