Gott nytt år min lilla armé!

Jag tänkte bara önska er ett GOTT NYTT ÅR MIN LILLA ARMÈ!! Tack för att ni funnits där för mig under det här året för att lyssna, stötta, peppa och heja på mig. Ni anar inte hur mycket det betyder för mig. Nu höjer jag glaset med hallonsaft för er och skåååååååål! 

Minns ni den 15-timmars långa tentamen jag satt och skrev på – non stop – från tidig morgon till mitt i natten i början på december? Betygsrapporteringen kom ut idag och………… JAG KLARA DEN! Med bravur! Det får jag också skåla för ikväll. 

Men allt är inte bara bra. Jag har mått dåligt i över två veckor nu. Vissa dagar har precis ALLT gjort ont och precis ÖVERALLT. Så ont att jag högt har jämrat mig när jag bara en sådan simpel sak som försökt sätta på mig skorna och jackan. Varför jag gått ut? Jo ni förstår att när käklederna gör ont, spelar ingen roll vilken led egentligen, så föredrar jag oftast kyla framför värme. Men det är inte optimalt att ha frysta ärtpåsar överallt och man helst inte vill ha något som ”trycker” på lederna när de känns ömma. Det är inte så mysigt att gosa med ärtpåsar när man haft feber heller… Men så kom jag på att ställer jag mig bara utomhus så blir det ganska bra av sig själv. Fullt påklädd så att jag håller mig varm, fast ändå lite kyla.

Jag är väldigt trött och sover ungefär 14 timmar om dagen. Ibland har jag sovit så länge att jag klivit upp sent på eftermiddagen för att äta, skriva, läsa, titta på film och sedan gått och lagt mig igen redan efter bara några timmar för att fortsätta sova. Jag har sällan hunnit med att se dagsljuset. Men nu börjar det göra för ont i käklederna att sova. Ibland spelar det ingen roll vad jag försöker hitta på för att distrahera tankarna på annat. När det gör riktigt ont så är smärtan allt som existerar.  

Det är ju nyårsafton idag. Det känns inte okej att vara värsta partypoopern och berätta hur ont det faktiskt gör ibland och hur man egentligen inte alls har lust till annat än ligga och titta på film. För man "borde" ju vilja stanna uppe till tolvslaget och skåla. Men här på bloggen kan jag skriva allt det jag "inte kan säga". Jag kan säga att jag faktiskt knappt orkar med mig själv. Ändå tänker jag försöka göra allt det där idag som jag borde och förväntas göra. För att jag kanske orkar lite. Det kanske blir lite kul också.  

• Kategori: Kampen, Studier; • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, inflammation, kriminologi, tenta; • Kommentarer (0)

Årets tre bästa och tre sämsta

Det första på min bästa-lista som jag skulle vilja skriva upp är alla resor jag fått uppleva och de människor jag träffat i år. Exempelvis de nya vänner Unga Reumatikers vinterläger utanför Stockholm gav mig, alla nya platser jag fick se i England med trion, resan jag gjorde till Göteborg för att hälsa på gamla och nya vänner och så har vi förstås resan jag gjorde helt själv till Norge som blev... inte så ensam! Egentligen borde det räknas allt utanför sjukhusets vita väggar och alla människor jag träffat som inte är blåklädda nissar. ;) 

Min andra punkt på bästa-listan är smärtrehabiliteringen på sjukhuset. Det kanske inte låter som värdens roligaste grej. Men det har varit jätteviktigt för mig. Jag fick styrkan och modet därifrån som jag behövde för att våga drömma och att följa dem. Ett exempel är Norgeresan. Men också att prova på andra nya saker som berikat mitt liv. Bara det här med att komma igång med träningen (springa, simma, tennis osv) som jag verkligen saknat och knappt ens vågat drömma om att kunna göra igen. Men det viktigaste var gemenskapen och allt runtomkring som själva rehab gav mig just där och då, det betydde så mycket för mig. <3   

Det tredje på min bästa-lista skulle jag vilja säga är alla roliga uppdrag jag fått chans att göra och medverka i. Jag har fått gå på catwalk för att visa upp kläder på Göransson arena i Sandviken, en annan catwalk på Elit Grand hotel i Gävle för någon hårkollektion, blivit fotad till all typ av marknadsföring för Högskolan i Gävle och blivit fotad till en katalog/hemsida för en maskeradbutik. Uppdragen varade oftast i bara ett par dagar och som sällan gav betalt i pengar, men det är upplevelser som jag tar med mig och lever på under mina tuffare dagar. Det är inte att "visa upp sig" som varit det roligaste, även om det förstås är en grym egoboost. Det är mer det här att göra något tillsammans med nya människor, se resultatet, känna sig behövd, få känna sig frisk och bara ha riktigt jäkla kul i allt ifrån finklänningar med hollywoodlockar till brudklänning med zombiesmink! Egentligen skulle jag vilja placera min produktion av musikvideon "superhjältinnorna" tillsammans med två av mina kompisar här också. Ni vet det klipp vi gjorde för Reumatikerförbundets jubileumslåt - och vann! :)   

Årets sämsta var förstås den dubbelsidiga käkledsoperationen jag gjorde i våras, samt vetskapen om att jag behöver göra om samma operation snart igen... Och förstås de kortisoninjektioner jag gjort i käklederna som dessutom inte hjälpte. Dessa ingrepp hamnar på listan för att allt gjorde fruktansvärt ont och är hemska rakt igenom med veckor av flytande kost. 

Det andra på min sämsta-lista var utredningen om dolt hjärtfel. En av mina mest ångestfyllda stunder det här året var när jag svimma (igen!) och fick åka ambulans och läggas in på hjärtavdelningen över natten. Läkaren kopplade fast massvis med sladdar över mitt bröst och sa: "om hjärtat stannar så ser vi det" . Jag vågade inte sova efter det. 
 
Det tredje och sista på min sämsta-lista är ingen medicinsk katastrof. Istället handlar den om alla (egentligen bara några få, men bara en är en för mycket) äckelgubbar/killar som utnyttjat mig när jag varit i nöd. De män som trodde att det var okej att stoppa handen innanför tröjan (alternativt byxorna) när jag låg sjuk och försvarslös och inte hade en tanke på det som de tänkte på. Att ställa sig på knä och be och hoppas på att jag "ger efter" om de säger SNÄLLA tillräckligt många gånger och drar av mig ännu ett klädesplagg för att försöka pressa/hota/skrämma till sig min "tillåtelse", är också ett alternativ. Men allt som inte är ömsesidigt är ALDRIG NÅGONSIN OKEJ. 
 
När jag tittar tillbaka på året som gått så har jag faktiskt gjort och fått uppleva en massa bra saker, aktiviteter där jag känt mig frisk. Det är betydligt mer saker än det jag skrivit upp här, smått som stort. Visst har jag varit med om några större (och massa små) dåliga saker det här året som verkligen tagit upp en väldigt stor del av mitt liv och påverkat det i alla högsta grad! Men det gäller att hitta det där goda i livet som kan utplåna det onda! Det goda behöver inte vara flest till antalet. Bara starkare. En endaste löptur i solnedgången på 20 minuter kan utplåna 5 smärtsamma och ångestfyllda operationer. En pratstund med en sann vän kan utplåna 7 års saknad. En varm kram kan utplåna 20 års tröstlöshet. Ett sms med orden "självklart finns jag där" kan utplåna all ensamhet och dödsångest. Vad utplånar det onda för dig? 

Jag kan inte eliminera allt det onda som finns i min kropp och det som händer i världen runtomkring. Men jag kan fylla på med mer godhet! Mitt nyårslöfte kommer därför vara att fortsätta försöka berika mitt liv. Att hitta och fylla livet med fler och starkare goda saker. Det goda ska segra över det onda. Det ska jag skåla för imorgon!
 
• Kategori: Kampen, Kvalitetstid; • Taggar: #70årtillsammans, 2015, Ehlers-Danlos Syndrom, Hjärtat, Reumatism, god, katastrof, krigarmentalitet, käkledsoperation, modell, ond, rehabilitering, resa, övergrepp; • Kommentarer (1)

Att våga känna

Har man aldrig blivit tröstad och fått sina känslor speglade och dämpade, kan man senare i livet få svårt att hantera sin egna känslor. För att dämpa och trösta sig själv är det då vanligt att man tar till olika självdestruktiva metoder. Man flyttar den inre psykiska smärtan till det yttre fysiska. För stunden kan det lätta på det tunga. Men sedan blir det värre. Problemet blir att man inte har en aning hur man ska kunna bryta det här mönstret. Det är inte heller konstigt att man känner den där djupa ensamheten eftersom man upplever sig helt saknat och saknar stöd av trygga vuxna. Man har saknat och saknar någon som tröstar, på riktigt.
 
Det här som vi pratat om under kbt:n tror jag stämmer in på mig väldigt väl. Egentligen har jag tänkt på det sedan många år tillbaka. Men det har känts för sjukt. Men nu när jag fått det förklarat och fått en slags bekräftelse på att det KAN vara så här, då känns det fullt logiskt.
 
Jag är rädd för att känna känslorna i sin fulla kraft. Jag tror det kommer göra för ont. Rädd att det aldrig kommer kännas bättre. Rädd att jag inte kan hantera det själv. Så jag har försökt stänga av och till varje pris försökt undvika att känna genom mina överlevnadsstrategier. Precis om den gången när jag trodde att jag skulle dö och försökte hata hela världen för att om jag ville dö så skulle det inte bli sorgligt. Precis som när jag ville ta bort allt betydelsefullt i mitt liv och göra livet tomt för att det är så tråkigt när det roliga tas ifrån en gång på gång. Precis som när jag tog avstånd från de människor jag tyckte om för att jag var rädd att bli sviken igen. Precis som när jag vill slå mig själv för att den fysiska smärtan är lättare att hantera än den psykiska. Precis som när jag inte vill äta för att det är lite skönt att veta att man så enkelt kan slippa allt. Precis som när man intalar sig att man är en stenhårt krigare för att sluta känna allt jobbigt. Det här är bara några överlevnadsstrategier jag blivit allt för van vid.
 
Just nu borde jag bry mig att jag väntar på mitt 27:e ingrepp under narkos. Jag borde bry mig jättemycket. Fast jag gör inte det. Inte alls. Men jag bryr mig att jag inte bryr mig! Jag borde ju bry mig. Det vore ju normalt. Men att jag inte bryr mig, inte känner något, känns inte alls okej. Det blir dubbelt. Jag bryr mig inte alls och på samma gång bryr jag mig jättemycket. Jag vill inte ”inte känna något” och samtidigt vill jag göra precis allt för att slippa känna. Det blir så motstridigt.
 
Men så fick jag veta att det faktiskt är vanligt att känna det här ”lugnet”, fast allt runtomkring är kaotiskt. Jag är bara inställd på överlevnad. En form av chocktillstånd. Det känns faktiskt skönt att ha fått en förklaring. Men på samma gång skrämmer det mig. NÄR kommer överlevnads-chock-fasen gå över och jag börjar känna allt det som jag så desperat försökt att inte känna under så lång tid? Klarar jag av att känna allt det och lugna mig själv? Vågar jag? Den sanna styrkan ligger i att behärska förmågan att vara både stark och svag - kan jag det?
 
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, KBT, Krigarcamilla, Reumatism, krigaren, käkledsoperation, känslor, självdestruktivt; • Kommentarer (3)