Vilja lämna och stanna kvar på samma gång

Den fysiska hälsan jag har idag, önskar jag att jag haft tidigare. Då hade jag förmodligen tagit andra beslut i livet. Säger inte att det skulle varit bättre eller sämre. Bara annorlunda. Men när man varit så sjuk som jag varit så är det svårt, näst intill omöjligt, att inte styras av sjukdomarna. Det påverkar ju hela ens liv. Inte bara en själv. Utan hela omgivningen också. Allt som tidigare var självklart, är plötsligt inte längre det. Allt man gör blir en kamp. Viljan och ens begränsningar går ständigt i strid för vad som är att göra det bästa av situationen.

Jag vill pausa allt "allvarligt/viktigt" och bara leva en stund. Ta igen all förlorad tid. Om jag nu spenderat ungefär 100 dagar om året i 14 år på sjukhus, då blir det en jävla massa dagar med enkel matematik!! Om man omvandlar det till månader_ år_ som jag förlorat, är det en alldeles för hemsk tanke.

Jag har under alla år varit så stressad att försöka hinna med allt det viktiga som exempelvis skola och sen få jobb, att jag helt glömt bort att det är minst lika viktigt att leva också. Men det där andra roliga fanns liksom inte i min värld. Kunde inte. Jag hade ingen egen vilja. Lät den inte finnas. Jag hade inte den lyxen. Det enda som existera var att hänga i och stå ut med allt som hände på sjukhuset. Bara en operation till, sen kan jag göra något roligt. Men operationerna blev allt fler och ens tidigare drömmar tog allt mindre plats. Jag kunde helt enkelt inte planera en framtid som jag kände inte fanns. Jag var för sjuk. Mådde för dåligt. Det var inte så här jag ville leva. Jag hade bara skolan som det jag kunde göra, det enda friska som fanns kvar i mitt liv och som fungera. Klart att det kom att betyda mycket för mig och något jag alltid hållit hårt om. Min trygga grund. Det var hela min värld.

Men idag kan mitt liv bestå av så mycket mer. Idag vågar jag tro och hoppas på det. Det var rehab som väckte dessa tankar hos mig. Du klarar mer än vad du tror. Jag har fått det bevisat genom exempelvis den drömresa jag tog till Norge, helt på egen hand. Jag har även klarat av att jobba (med olika saker) fler och längre pass än vad jag trodde var möjligt. Jag klarar även av att springa kortare sträckor. Kroppen sviker inte lika lätt och det är en befriande känsla. Jag har mer ont än tidigare, det ska jag inte ljuga om, men det är värt det. Sen längtar jag till allt som kommer hända på sjukhuset i höst och framåt. Med KBT och annat. Det kommer förstås ta upp en massa tid. Men tid jag behöver för att kunna börja leva livet så som jag vill. Jag vill äga mina förutsättningar, inte förbanna dem.

Nu när jag under sommaren fått "smaka" på det alternativa livet, gör det att jag tappat motivationen för studierna jag har framför mig. Det känns inte lika viktigt. Det är inte längre det enda jag har eller kan få. Jag skulle kunna berika mitt liv med så mycket annat, med så mycket mer. Jag är så ivrig att komma igång! Medan jag mår så här "bra". Jag vill inte ”slösa bort” det. Det känns som om skolan håller mig tillbaka. Jag vill nu ta tillvara på tiden med att göra det där andra viktiga som jag missat. När jag äntligen vågar drömma, borde jag inte uppmuntra dessa tankar istället för att trycka undan de ännu ett tag till? Är det inte fullt logiskt efter allt jag kämpat och slitit att jag nu vill göra det jag faktiskt vill och kan? Är jag inte värd ett lov från allt som heter kämpa och bara få vara? Jag har ju år av förlorad tid att ta igen. Jag känner att jag behöver fylla på med krafter. Sommarlov är en sådan tid för många. Men för mig var det bara ett ”test” på vad jag klarar och inte klarar av. Jag vill ha mer!! Jag vill leva mer. Vara mer. Bli mer.

Jag vill förstås bli klar med studierna. Det är bara ett år kvar. Men tanken slår mig: tänk om jag bara en väldigt kort period mår bra i kroppen? Så kan det förstås bli för alla. Ingen kan veta i förväg vad som händer. Men det blir komplicerat för mig när frågan handlar om NÄR jag blir sämre, inte OM jag blir sämre. Vill jag då lägga den här bättre tiden på det här jag gör just nu? Skulle jag kunna leva med att, om jag exempelvis om ett par månader blir sämre igen, inte åkte på den där resan eller inte tog den där kursen? Om jag inser att det sen föralltd är försent för att jag blev dålig igen? Vill man inte istället göra allt det där som fick vänta när man var för sjuk??

Men jag kan ju inte riktigt lämna allt jag påbörjat heller. Alla viljor följer av ett par måsten också. Ett av mina mål i livet är förstås att bli klar med utbildningen. Men samtidigt, hälsan går upp och ner och högskolan står kvar. Man lever ju "här och nu" och allt man egentligen gör i livet är att planera för en bättre framtid. Nu har livet blivit framtiden. Men man hinner aldrig leva den. Tänk själva. Varje beslut tas för framtiden. Vi gör läxor för att få börja på gymnasiet. Vi får bra betyg för att börja högskola. Vi studerar för att få ett jobb. Vi jobbar för att få råd till ett hus och för att barnen ska få en ännu bättre framtid. Men någonstans på vägen glömde man bort eller tog sig inte tid för att bara vara i det. 

Jag tänker alldeles för mycket nu igen känner jag. Jag antar att en första uppgift i skolan på 50 sidor efter ett långt sommaruppehåll får vem som helst att bli stressad och tvivla på ens förmåga att klara det här och istället drömma sig bort till andra platser och upplevelser. Det är ganska fantastiskt när jag tänker på det. Vilken lyx det är att tänka så här. Tidigare hade jag inga "bättre platser" att fly till. Skolans uppgifter var min "bättre plats". Det var dit jag flydde när jag ville slippe de ångesfyllda sjukhusbesöken jag hade. 

• Kategori: Kampen, Studier; • Taggar: Drömmar, Ehlers-Danlos Syndrom, KBT, Reumatism, Student, Vilja, krigarmentalitet, livsmål, rehabilitering, stridströtthet; • Kommentarer (4)

Osynlig

Ni har säkert glömt det. Glömt bort mig. Det är därför jag vågar skriva det här nu. Jag ska berätta hur det var. Hur det kändes för mig. För jag har inte glömt. 

Vi delade skratten. Delade hemligheter med varandra. Även om ni inte vill erkänna det, så var vi vänner. För en kort stund.

När era klasskompisar sen kom tillbaka till skolan, dög jag inte längre. När jag gick fram för att säga hej, svara ni inte. När era vänner fråga mig vem jag var, sa ni ”Hon?? Vi har aldrig sett henne förut!”. 

Jag trodde till en börja att ni skämta. Att ni när som helst skulle brista ut i erat fåniga garv som vi alltid skrattat åt tillsammans. För såå elak kunde man väl inte vara att man låtsades inte se? Men när ni tog ett steg bort från mig som för att bevisa att ni mena allvar, då sjönk insikten in. Det var verkligen mig ni prata om. Tjejen ni hade umgåtts med. Men det hade aldrig varit på riktigt. Inte för er. Bara så enkelt raderade ni mig ut ur era liv. Kvar stod jag och kände mig ensam och dum.

Jag valde att spela med och låtsades som om jag inte heller kände er. Jag skämdes för mycket för att låta någon veta vad som precis hänt mig. Ingen skulle få veta vad jag precis inbillat mig. Att jag trott att jag dög. Det var inte ens värt att bli ledsen över. För jag var dum som hade hoppats på annat. 

Ändå gjorde det ont i mig att bli behandlad som om jag vore osynlig. Varför var inte jag lika bra som de andra? Var det för att de var frisk, och jag sjuk? Idag har jag lärt mig att det här säger mer om er, än om mig. Men ändå. Värst var känslan av att jag sakna er, men ni ville aldrig vara med mig.

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Ensamhetskänslor, Reumatism, barndom, en krigares sår, osynlig, sviken, vänner; • Kommentarer (6)

Smile through the pain

Jag är lika glad över att jag den här gången fick ont i mitt högra knä istället och att mitt vänsterknä håller, som jag är arg över just det faktum att det högra också ska krångla och varför inte mitt redan dåliga vänsterknä!? Detkännsaldrigbra. 

Jag vet att många, även annars fullt friska, har problem med knäna. Men för mig innebär det inte "bara" att jag kanske tvingas avstå tyngre träning. Det jag pratar om kan innebära att jag kanske aldrig kan gå igen. Förstår ni skillnaden? Jag vill inte förminska någons kamp som har problem med knäna. Det ÄR skitjobbigt. Det är knappast ”bara en liten knäskada”. Det är många drömmar som kan bli grusade på grund av ett dåligt knä. Men jag vill att ni ska förstå konsekvenserna som kan bli för mig. Jag spelar med helt andra odds och förutsättningar. Jag måste träna för att bibehålla funktionen så att jag kan fortsätta gå. Men för hård träning kan göra att allt förstörs över en dag. Det är en svår och skrämmande balansgång.

Det kändes i alla fall bra i början på mitt träningspass. Sen började jag tänka alldeles för mycket. Jag ökade tempot. Försökte springa ifrån alla tankar om det där jag så himla gärna vill berätta för er - om varför det egentligen känns så ensamt och varför jag inte kan vila i känslan av att några sägs finnas där för mig - men jag kan inte! Inte här. Det går inte ens ”transkribera” för att det ska gå att berätta. Då tappar det all sin betydelse… Men jag vill berätta. Ärligt. Om allt. Jag vill inte vara tyst längre. Jag borde kanske till och med höja rösten om den smärta de orsaka mig. Det är bara ni i min lilla armé som skulle lyssna. Ni skulle förstå alltihop. Förstå hur allt kunnat bli så här. Men det är så frustrerande att inte kunna. Jag vill bara skrika rakt ut om allt som varit och är. Jag tror ensamhetskänslorna skulle minska då. Så kanske berättar jag det ändå. Trots att det vore dumt och skulle göra allt värre. Men bryr jag mig? De brydde sig inte om mig.

Sen fick jag så ont i mitt knä att jag blev tvungen att avbryta träningen och mina tankar. Förnuftet segra. Bättre sluta tidigare och kunna springa snart igen, än att köra slut på mig nu och inte kunna springa alls. 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, berätta, min lilla armé, springa, tankar, trötthet, tyst; • Kommentarer (0)