När det värsta ändå händer

Jag vill bara komma med en liten lägesrapport till er som ännu inte vet. 

När jag vaknade upp efter det "lilla ingreppet" i käklederna hade jag fruktansvärt j*vla ont!! Samtidigt frös jag så mycket att jag hackade tänder. Lilltösen har fått genomgå en större operation än väntat. Mitt värsta scenario hade besannats. Jag ville storgråta. Men det var fysiskt omöjligt. Vilket gjorde känslan ännu värre. Jag bad tyst till alla gudar jag inte tror på att jag ALDRIG ska behöva göra det här igen! Inte för resten av mitt liv! Sen kom räddning och tröst i form av morfin, värmefiltar, mössa, piggelinglass och gosegrisen!

Det värsta borde vara över nu, för den här gången. 

Men käkkirurgen blev tvungen att skära upp bägge käkledssidor för att göra en kraftigare spolning (få bort inflammationerna) och en adherenslösning (få bort sammanväxningarna). Nya stygn i samlingen. 2 veckor strängt följa flytande-kost-dieten. Jag är nu omplåstrad, uppsvälld, frusen, lätt febrig och kan knappt röra munnen för att svälja min egen saliv. Det är svårt att prata också. Jag får upp munnen bara någon millimeter! Men jag står ut med smärtan så länge jag är vaken. Det gör bara för ont att lyckas somna. Men just nu vill jag bara sova!

Tack för alla era hejarop och krya-på-dig-hälsningar! Det är fint att ligga och läsa nu när man är dålig.
BAMSEKRAM
• Kategori: Operationer • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Käkkirurg, Reumatism, atrosfibros, käkledsoperation, käkledsspolning, operation; • Kommentarer (22)

Kommentarer:

1 Anonym:

Kram!💞

2 Anna:

Kraaam! 🌸🌸🌸

3 lisa:

Heja Camilla! Du e grym! Massor av kramar💕

4 LIENE:

Känner mig igen i så mycket. När man vill sova men inte kan somna på grund av ont.

5 Mirabelle Schneider:

Vi hejar starkt på dig! Kämpa kämpa!

6 Freja:

Åh fy vad ledsen jag blir att höra att det inte gick som planerat. Nu hoppas vi att det verkligen kört bort alla dumma inflammationsmonster och att det dröjer länge, länge innan de kommer tillbaka! Jag håller verkligen tummarna för att du snart känner dig bättre och att käkarna sen får vara riktigt bra länge så det känns värt det.
Hade det inte varit så fruktansvärt långt skulle jag kommit med världsgoda soppor och smoothies till dig, nu hoppas jag att någon annan gör det och får nöja mig med cyberkramar. Men säg till om det finns något som jag kan göra!

Svar: Hejsan Freja! Vad otroligt fint och gulligt av dig att skriva en så omtänksam kommentar. Bara det hjälper och lindrar smärtan en aning, att veta att jag har så fina människor runtomkring mig. Det känns bra även om det är tråkigt att det är där ute i cyberrymden. Men jag vet att jag inte är ensam. Tack igen fina du och bamsekramar!!
Camilla Blomberg

7 Hanna:

Det låter hemskt. Krya på dig!

8 Ronja:

USCH! massa kramar❤️❤️

9 Elin:

Kämpa på! Flytande föda dieten kan vara kämpig, men det känns så bra när man får äta vad man vill igen. Gick nyss på denna "diet" efter en operation i gommen.
Var lite mentalt jobbigt ibland med maten, men när det är över känns det somsagt bra! Kämpa på!

Svar: Hejsan Elin! Då förstår jag att du förstår lite vad jag går igenom just nu. Men det låter bra att du klarat det. Det ska jag nog också fixa fast än det är jobbigt nu. Tack för dina himla fina kommentar, jag blev så glad! :) Kramkram
Camilla Blomberg

10 Elin:

Kämpa på! Flytande föda dieten kan vara kämpig, men det känns så bra när man får äta vad man vill igen. Gick nyss på denna "diet" efter en operation i gommen.
Var lite mentalt jobbigt ibland med maten, men när det är över känns det somsagt bra! Kämpa på!

11 a-l:

Bamsekramen<3

12 Jasmine:

Kramar till dig!

13 Sara - Mamma till Nova&Levin:

Krya på dig. <3

14 Ullis :

Kram ♡

15 Jennifer RESOR:

Stackars! Vilken kämpe du är!<3

16 angelicasvarld.blogg.se:

KYRA på dig!!

17 Lise-Lott:

Jag följer hela tiden din blogg och lider med dig! Tror mig känna igen den ensamhet du beskriver. Varför är det så lätt att bli ensam? Kanske stöter vi bort andra med vår synbara styrka? Jag är för dagen nyss hemkommen efter några dagars inläggning på neurologavd för högdoskortisonbehandling mot nytt troligt MS-skov. Personalens (läs medmänniskors!)omsorg är värt allt! Jag kände mig trygg, till och med glad, i deras vård. Nu är jag hemma och oron gnager i skelettet och hjärtat dunkar fort och tomt. Jag pratar med de vuxna barnen och vill inte avslöja hur rädd jag är, vill ju inte oroa dem i onödan, pratar med föräldrarna och vill inte heller visa min rädsla för dem. Det är ju liksom plågsamt att plåga andra med sin oro. Det är väl det som är kruxet med dem man har allra närmast. "Nissarna" får ju i alla fall betalt för att ge tröst och det är minst lika viktigt som att operera. Fint att en Nisse gav dig en Nasse:-))/stora kramar till dig!

Svar: Hej Lise-Lott! Jag är jätteglad att du skriver hit till mig. Så jättetack för det allra först! Sen vill jag också skriva och säga att jag tror du har lite rätt i det du beskriver i att man själv säkert stöter bort andra från det onda, jobbiga och tuffa för att skona andra. För att det räcker med att man själv tycker att det är tufft, fler ska inte behöva lida. Något sådant tror jag absolut på kan vara en anledning att man känner sig ensam. Så kan i alla fall jag känna ibland. Men när man verkligen försöker prata öppet, vara ärlig och man verkligen känner att man inte klarar en minut till av att vara ensam - och andra backar - då kan det kännas outhärdligt. För då har man liksom försökt med allt. Men jag har er i min lilla armé som hejar! :)Tack igen och massa kramar till dig!!
Camilla Blomberg

18 Amanda:

Hej hur är det och göra en käkoperation? Jag ska själv göra en käkoperation i höst i september. Jag är nervös och rädd. Jag går just nu hos en dietist för att gå upp 6-7 kg för jag väger för lite för att göra en operation just nu. Jag får dricka sånna dära drycker som gör att man går lite upp i vikt. Tacksam för svar. Kram

Svar: Hej Amanda! De käkoperation jag gjort har varit - och är - väldigt tuffa och smärtsamma. Men det beror förstås på från person till person hur man svarar på behandlingen och vilken typ av operation man gör. Det har gjort olika ont när jag opererat käkarna. Jag har också kämpat med de där dryckerna för att gå upp i vikt. Man bör ju helst lägga på sig lite extra för att ha något att ta av sen när man väl gjort operationen. Jag hoppas det löser sig till det bästa för dig! Även om det gör ont så finns det bra smärtstillande att få. Kramkram!
Camilla Blomberg

19 marina:

Låter fruktansvärt hemskt och även fast det är en livslång sjukdom så hoppas jag att du blir lite bättre på alla sätt och vis.

Jag verkar ha något liknande, har läst om andra som har det ungefär likadant i samma ålder som oss ( jag är 23 år), vissa som fått hjälp och andra inte. När jag var ca 12 så fick jag ont i käkarna, var svullen/stel och kunde inte öppna munnen ibland osv, det varade i 2 år kanske. Idag går jag omkring med smärta i höfterna som kom för 6 år sedan, smärta vid rörelse och olika ställningar, svårt att vända mig i sängen och att göra vanliga aktiviteter en längre tid för att jag vet att jag kommer få ont, domningar, hugg, mindre rörelse och svagheter i benen osv osv.. Detta har jag gått med i 6 år för att halva min familj inte är direkt positiva och inte heller tror på sjukdomar såvidare man inte är döende och skrattar åt allt annat, det är inte är många som tror på mig, vissa säger att jag bara har träningsvärk när jag gjort någon aktivitet osv. I början av året tog jag iallafall tid till att gå till vårdcentralen, för jag orkar verkligen inte ha det såhär längre. Sjukgymnasten nekade direkt till reumatism/atros osv, och sa att det förmodligen är inflammerade muskler i skinkorna som får upp mot ryggen och ner i benen (trots att reumatiska sjukdomar går i min familj). Fick ju tro läkaren som att det är hans arbete och gick med på sjukgymnastik som tydligen ska hjälpa till att dämpa inflammationen, som jag varit på några gånger och gör även övningar hemma. Det har inte hjälp och 'träningsvärken' efter gymnastiken känns inte alls på samma sätt som smärtan jag har och ju mer jag berättar för sjukgymnasten så blir han mer och mer förvirrad över vad jag kan ha och nu säger han att det kanske ändå är mina leder det är fel på och att det kanske bara är musklerna som det är inflammation i som behöver byggas upp ordentligt runt lederna för att stödja dem. Jag är inte den som orkar hålla på fram och tillbaka, utan vill bara veta vad som jag fel och hur det går att lindra. Jag är inte alls pepp på att fortsätta med att gå till sjukgymnastiken när jag inte har något bokstavligt svar på exakt vad det är jag har. Hur och vad ska man göra för att folk ska tro på en och vad och hur ska man göra för att få kolla upp vas som verkligen är fel?? Ursäkta för den långa kommentaren, men kände bara för att skriva lite efter att ha läst detta inlägg och fråga hur det varit för dig med att få diagnos och allt annat som tillhör.

Guld värt om du orkar läsa genom hela detta och svara. Tack på förhand!

Svar: Hej Marina! Jag väntade med att svara dig för jag ville läsa igenom och verkligen ta mig tid till att svara. Men jag har svårt att finna ord nu när jag väl ska svara dig. Men jag är såå glad att du berättar och delar med dig. Det är skönt att få läsa om hur andra har det ibland. Det får det kännas mindre ensamt. Jag känner igen dina frågeställningar och jag är ledsen att jag inte kan ge dig något direkt svar. Jag brottas själv med att bli betrodd. Det är hemskt tufft att behöva överbevisa för att inte bli misstrodd. Man får fortsätta berätta och prata om det och göra det osynliga synligt. Men jag får främst göra det för den "friska omgivningen" och inte nissarna på sjukhuset. Det är hemskt tråkigt att behöva läsa hur du upplever att du blivit bemött och hur du fått leva i ovisshet så länge om vad som var fel. Att inte där emellan kunna få riktig hjälp.
Jag fick min barnreumatism när jag var 8 år. Mina knän svullna upp och det var ganska solklart vad som var fel. Det var dock några gånger läkarna spekulerade i annat och om jag hade någon till sjukdom. Men så länge jag ändå hade en sjukdom så var jag inskriven i systemet och allt inom sjukvården har faktiskt gått jättebra. Tror det är enklare som litet barn också att få hjälp. Sen var jag 17 som läkarna konstaterade att jag hade EDS också. Jag är "glad" att jag har reumatism i grunden eftersom det gör att jag fortfarande behandlas för det och grundligt undersöks regelbundet och får behandling i tid för det som går. Vad jag förstått så är det annars svårt att få hjälp om man "bara" har EDS-diagnosen. Då tillhör man ingenstans, typ vårdcentralen. Men det är väldigt olika hur man blivit bemött inom sjukvården. Men jag upplever det att sjukvården varit helt fantastisk mot mig. Det är förstås inte alltid de KAN göra något. Men jag känner att de gör allt de kan.

Jag vet inte om mitt svar gav något tillbaka men jag är glad att du skrev hit till mig och jag hoppas verkligen att det blir bättre för dig - det är du värd! Kramkram
Camilla Blomberg

20 MolaLinda:

Krya på dig!

21 Annster:

Usch vilken hemsk situation.
Krya på dig ♥

22 Frida - blivande tvåbarnsmamma:

Du är en riktig kämpe måste jag säga!

Svar: Åh tack vad fint att få läsa det idag. Det stärker. Kram!
Camilla Blomberg

Kommentera här: