När det värsta ändå händer

Jag vill bara komma med en liten lägesrapport till er som ännu inte vet. 

När jag vaknade upp efter det "lilla ingreppet" i käklederna hade jag fruktansvärt j*vla ont!! Samtidigt frös jag så mycket att jag hackade tänder. Lilltösen har fått genomgå en större operation än väntat. Mitt värsta scenario hade besannats. Jag ville storgråta. Men det var fysiskt omöjligt. Vilket gjorde känslan ännu värre. Jag bad tyst till alla gudar jag inte tror på att jag ALDRIG ska behöva göra det här igen! Inte för resten av mitt liv! Sen kom räddning och tröst i form av morfin, värmefiltar, mössa, piggelinglass och gosegrisen!

Det värsta borde vara över nu, för den här gången. 

Men käkkirurgen blev tvungen att skära upp bägge käkledssidor för att göra en kraftigare spolning (få bort inflammationerna) och en adherenslösning (få bort sammanväxningarna). Nya stygn i samlingen. 2 veckor strängt följa flytande-kost-dieten. Jag är nu omplåstrad, uppsvälld, frusen, lätt febrig och kan knappt röra munnen för att svälja min egen saliv. Det är svårt att prata också. Jag får upp munnen bara någon millimeter! Men jag står ut med smärtan så länge jag är vaken. Det gör bara för ont att lyckas somna. Men just nu vill jag bara sova!

Tack för alla era hejarop och krya-på-dig-hälsningar! Det är fint att ligga och läsa nu när man är dålig.
BAMSEKRAM
• Kategori: OperationerTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Gävle Sjukhus, Käkkirurg, Reumatism, atrosfibros, käkledsoperation, käkledsspolning, operation; • Kommentarer (22)

Operation döda inflammationerna

Hör upp min lilla armé! 

Krigaren har nu intagit sin rättmätiga plats i fighterpose! Som för att ladda upp inför 26:e gången jag får (z)narkos. Jag fryser efter descutan-duschen. Det pirrar i hela kroppen. Jag har svårt att sitta still. Det enda jag gör är att stirra på klockan. Sekund för sekund. Väntar på startskottet. Men det är bra att jag är på helspänn. Det betyder att jag är stridsberedd!

Jag har inte ätit något på flera timmar eftersom man måste vara lätt och snabb på fötterna när man går upp i ringen och slåss. Med rädsla och fylld av hopp kommer jag sätta planen i verket. Jag är i alla fall inte ensam. Förutom att jag vet att jag kommer finnas lite extra i era tankar idag, så kommer jag ha gosegrisen (den som jag fick utav en av nissarna) med mig som sällskap och som hålla i handen-material. Det är okej att vara lite barnslig ibland. :)
 
Jag vägrar tänka på att det här, även om det går som allra bäst, bara är början på en mycket lång och tuff kamp. Det krävs krigarmentalitet, mod och uthållighet. Men det är tre egenskaper jag vet att jag besitter. Jag måste ta en strid i taget. Just nu har jag bara ett mål: att döda inflammationsmonstren som ockuperat mina käkleder! Oddsen är 80 % chans till förbättring. Den här matchen ska jag vinna!! Så är det bara. Låt mig nu höra er heja mitt namn med kärlek så högt att jag kanske hör!

Bamse-godnatt-kramen!
• Kategori: OperationerTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, krigarmentalitet, käkkirurgen, käkledsoperation, käkledsspolning; • Kommentarer (5)

Need somebody to lean on

"Imorgon ska jag sövas ned för 26:e gången. Nu för en dubbel käkledsspolning. En behandling man kommer tvingas återkomma med för resten av mitt liv. Det känns tungt!" berättar jag. 

"Äh, det där kan du och det där har du gjort förut! Du får ju behålla håret den här gången. Vill inte höra mer nu!" får jag till svar.

Jag kan hantera att vara sjuk, men inte pressen att jag är en oövervinnerlig krigare. Hör mig att det finns rädsla under mitt mästrande tonfall. Jag känner mig så fruktansvärt jävla rädd och ensam. Det var så himla fint av en nisse på sjukhuset idag att ge mig ett gosedjur inför morgondagen, som för att det ska kännas mindre ensamt och som för att ha någon att hålla i handen. Någon med stora öron som kan lyssna på mig. Att jag träffade på Krigscoachen idag och fick den där det-kommer-gå-bra-kramen hjälpte också. Men just nu vill jag inte skriva mer. Jag kan inte prata. Jag måste vara tyst. Jag koncentrerar mig så hårt jag kan på att bara hålla ihop. För att inte känslorna ska komma fram och explodera ut till ett svampmoln av snor och tårar.

Håll om mig.
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Krigscoach, Reumatism, ensam, narkos, operation, ångest; • Kommentarer (10)