Hopplöst kämpande

 
Jag har många gånger fått höra att jag kan bli vad jag vill, att jag är målmedveten och fylld med massa ambition och kämpaglöd som inte kan stoppas. Jag tog ju studenten med toppbetyg och flera fina stipendium för mina prestationer. Jag besitter kraften och jag har styrkan, sägs det. Jag har inställningen och krigarmentaliteten att klara vad livet än kommer ställa mig inför utmaningar. Jag kommer kunna ta mig längre fram i livet än vilka välfungerande ben som helst!

Men vad spelar allt det där för roll när man inte får chans att använda sin fulla potential? När allt varit (känns det som) helt förgäves? Jag har pluggat hårt i skolan för att få de betyg jag gick ut med. Jag hade höga krav på mig själv. Skolan var det enda viktiga i mitt liv. Jag var och är den där ”duktiga” och ”kloka” tjejen som gör det bästa av situationen. Jag pluggade hårt för att jag ville bli någon/något. Jag ville plugga så att jag skulle kunna bli vad jag än drömde om. Men nu står jag här och jag känner att jag inte är något annat är en sjuk tjej… och det krävs inga grymma skolmeriter för det precis…

Så till vilken nytta har jag kämpat så hårt i skolan? Tala gärna om det för mig! Vad ska jag med mina betyg till när det ändå inte kan leda till det jag drömmer om? Varför har jag kämpat så hårt i skolan när det ändå inte blev som jag ville? Varför la jag ner mina krafter och energi på allt det där när det ändå inte skulle kunna leda till något? Det känns ju helt värdelöst. Skolan var meningen att leda till något bättre längre fram. Men vad har jag som sjuk att vänta mig?? Jag har kämpat och kämpar som en jävla Duracell-kanin för att hänga med och kunna få en ljusare framtid. Men det känns förgäves. Det känns som om min framtid krymper i storlek varje dag. Så fort jag blivit sämre så tvingas jag ändra planerna. Det blir snart inte mycket kvar som jag faktiskt klarar och vill göra. Allt krymper.
 
Jag vet!! Jag vet att kunskap aldrig är onödig. Den är aldrig tung att bära. Det är alltid bra att ha. Det finns säkert fina alternativ (men jag kommer aldrig bli nöjd) även för mig i framtiden. Men hur tror ni det känns när man pluggat så hårt som jag har och har alla förutsättningar (viljan, ambitionen, betygen, målmedvetenheten osv) i världen för att det ska lyckas – men så sätter sjukdomarna stopp för allt? Eller vad värre är: när skolan själv sätter stopp för det? Vet ni hur det känns att vilja något så mycket att man skulle kunna offra allt för att få det? Förstår ni hur retsamt det känns just att jag kan bli vad som helst, bara jag haft en frisk kropp. Förstår ni hur fruktansvärt fel och frustrerande det känns att jag om någon skulle kunna jobba (oavsett hur sjuk jag är) med revolutionerande forskningsfrågor inom medicin, men studievägen dit inte tillåter mig (ofta måste man ha arbetserfarenhet jag aldrig lär kunna få)! Förstå hur elakt livet känns när det gör allt för att förstöra. När allt jag vill göra kräver att jag är frisk - vad finns då kvar? Förstår ni hur orättvist det känns när andra har den friska kroppen, men inte motivationen att bli allt det där de drömmer om för att de är lata eller saknar viljan att uppfylla sina drömmar. Hur de, i mina ögon, slösar bort sin friska kropp.
 
Ska jag behöva kämpa så här hårt (ni vet ju hur mycket jag kämpar) för absolut ingenting?
• Kategori: Kampen • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, framtiden, framtidsdrömmar, frustration, för att orka vara sjuk måste man vara frisk, hopplös, jobb, krigarmentalitet, skolan, stipendium, studera med funktionsnedsättning, tankar; • Kommentarer (6)

Kommentarer:

1 Emma:

Vet lite om vad du pratar om med att vara den duktiga tjejen, har alltid varit det..
Man vill så gärna visa alla vad man kan! Men ibland blir det så oheört fel...

Svar: Precis så är det nog. Man vill göra sitt bästa för att bevisa att man är någon/något. I mitt fall ville jag inte bara visa att det var jag som bestämde och inte sjukdomarna, men också alla de som sa att jag aldrig skulle kunna lyckas i livet för att jag är sjuk. Men ibland blir allt bara så tokigt och fel. Tack för din kommentar Emma! :)
Camilla Blomberg

2 Josse:

Håller med dig om vartenda ord du skriver. Att en kämpar så hårt för något och en annan "slösar bort sitt liv" känns så galet orättvist.
För mig själv just nu är det som att jag tagit på mig en sköld, jag vågar inte tänka på hur mycket saker jag kommer behöva gå igenom i framtiden, att mina drömmar aldrig kanske blir uppfyllda. Känns för jobbigt liksom.

Stora kramar! <3

Svar: åååh Josse vad jag känner igen mig i det du skriver om skölden. Man vågar inte drömma och sätta upp mål längre för man vet av erfarenhet att det ändå oftast inte blir så i alla fall. Det gör bara ont att gång på gång bli besviken. Då kan det kännas bättre att sluta tänka på det. Men ibland är tankarna oundvikliga. På något sätt måste man ju försöka ta reda på vad man vill så det blir roligt att leva. Men det är svårt. Jättesvårt. Massvis med kramar!! <3
Camilla Blomberg

3 Anonym:

Om du vill jobba med "revolutionerande forskning" / bli läkare, bör du ha gått naturvetenskapsprogrammet. Lite högre krav där liksom.

Svar: Jag skulle absolut, tror jag, kunna jobba som läkare trots mina sjukdomar. Men i så fall en väldigt högt uppsatt läkare. Typ som min genetikläkare. Han sitter mest ner och pratar med patienter och kartlägger gener på datorn. Inget direkt praktiskt alls. MEN för att nå dit krävs inte bara att jag helst skulle ha gått natur på gymnasiet. Det krävs också en lång högskoleutbildning (finns det i närheten där jag bor då jag inte bara kan flytta hur lätt som helst? Finns det, och är det möjligt, att klara studierna på distans så jag orkar hänga med?). Men om vi utgår ifrån att det funkar med studierna, så möter vi nästa problem. För att nå målet att bli en högt uppsatt läkare måste jag ha erfarenhet som innebär en hel massa praktiskt arbete som jag inte ”kommer förbi”. För vem vill träffa en läkare som aldrig varit det i praktiken?
Men tack för din kommentar!
Camilla Blomberg

4 A:

Oj, vad jag kan relatera till detta inlägget. Sedan jag var två år har jag stått på scenen och har sedan dess alltid vetat att det jag ska göra är att bli musikalartist! Jag trodde aldrig att jag skulle lyckas, men under ett år på en folkhögskola satsade jag verkligen alla mina krafter på dans, sång och teater. Från halv fem på morgonen till halv sju på kvällen svettades jag i danssalarna, övade sång och spelade teater. Studerade tekniker, läste på och slet verkligen som ett djur. Detta gav resultat och jag kom in på min drömutbildning för att bli musikalartist. Efter en månad hade ME:n, fibron och EDS:en brutit ner mig totalt och jag fick hoppa av utbildningen vilket var en enorm sorg för mig. Jag hann inte ens börja innan det var över. Musikal är inte bara en dröm eller något jag tycker om, det är något jag älskar och det är ett BEHOV jag har. Utan det är jag inte hel, jag har förlorat min identitet. Och som du så väl beskriver i inlägget; att hade man bara varit frisk så hade man gjort det där man kämpat och slitit så hårt för. Att jag kom in på den där utbildningen av alla hundratals sökande är ett bevis på att jag skulle kunna jobba med just musikal idag, om jag inte varit sjuk... Jag förstår din sorg, din frustration och din ilska. Jag hoppas, hoppas att det bara ska komma ett botemedel nu, med en gång! Eller i alla fall nya sorters behandlingar som kan lindra symptomen. Vi är värda det liv vi kämpat och slitit för. (Ursäkta för den extremt långa kommentaren, det var svårt att hålla sig kortfattad.)

Svar: TACK så jättemycket för att du delade med dig av din erfarenhet. Det känns "bra" att läsa att man inte är ensam även om jag så klart aldrig någonsin önskar någon annan också ska behöva tänka på det här. Det är så förbannat orättvist och för att uttrycka sig milt: SKRÄP! Jag blir glad att du kämpade och faktiskt kom in på utbildningen, men ledsen att du tvingades hoppa av. Det är inte rätt. Det blir verkligen som en slags sorg. Man måste få sörja det man förlorat. Försöka hitta nya drömmar även om det inte alls går att ersätta de man en gång hade. Svårt att hitta något som ger samma goda känsla. Tack igen för att du delade med dig! Kram! :)
Camilla Blomberg

5 Bea:

Jag förstår. Fast jag är en sån där som egentligen har en kropp som på pappret borde kunna ta mig dit jag vill. Dock så har jag en kronisk inflammation i tarmen och med den kom en hemsk trötthet. Jag jobbar, men inte alls på mitt drömjobb. Jag fungerar normalt, men ändå inte. Orkar bara just precis med det som händer i nuet. Men jag orkar inte drömma. Orkar inte göra en förändring. Det stör mig så in i helvete, för tidigare hade jag så många drömmar och visioner om hur min framtid skulle bli. Jag skulle bli någon att se upp till. Men nu jobbar jag i en butik och det är ju ganska långt ifrån ett drömjobb.

Och jag känner att jag slösar bort min kropp när jag läser din blogg. För i jämförelse med dig har jag ingenting att klaga på. I jämförelse med min fästman har jag ingenting att klaga på (han har också EDS). Det känns som att jag borde kunna kämpa mer. Som att jag verkligen borde kunna uppfylla mina drömmar. Men jag har ju inte ens några drömmar längre, jag orkar inte drömma. Kroppen fungerar hyfsat normalt, men hjärnan fungerar inte alls.

Jag har så jäkla dåligt samvete för att jag inte utnyttjar min fulla kapacitet. För att jag inte kämpar hårdare. Jag är ju BARA trött, med lite magkramper ibland och lite värk i kroppen ibland. Men visst fan borde jag klara mer än jag gör, mina problem är ju INGENTING i jämförelse med vad många tampas med. Jag hatar att jag inte är lika stark som dig, eller ens hälften så stark ... För då hade jag klarat vad som helst.

Det suger att du fick en så taskig kropp medan jag fick en helt hyfsad. Hade det funnits någon rättvisa borde det ha varit tvärtom.

Svar: Hej Bea! Först och främst tack för att du delar med dig av din historia. På sätt och vis så har du ju också en begränsning som gör att du inte orkar lika mycket som "alla andra" och du känner också smärta säger du. Bara för att många andra har det värre, så har ju du också rätt att tycka att din situation är tuff för dig. Du har rätt till din upplevelse och den är sann för dig. Men jag förstår hur du tänker. Så kan jag också tänka om mig själv. Finns många fler som är mycket sämre än mig som lyckas uppnå sina drömmar på ett eller annat vis. Och själv ligger man hemma och mår dåligt större delen av dagarna. Men man får göra så gott man kan. Vad man själv klarar och orkar för stunden. Det gäller att vara snäll mot sig själv men samtidigt peppa sig att fortsätta att sträva efter sitt mål. Det är svårt och speciellt om man känner sig trött och har ont. Det är starka anledningar till varför man kanske ger upp drömmar man egentligen har för man tänker att det ändå säkert inte funkar. Man kanske är rädd för att misslyckas. Men börjar man leta så kan man kanske hitta alternativ som känns okej och vet man vad man ska göra så känns det oftast lättare att motivera sig. Det gäller oftast att bara göra det. Sen får man se hur det går. Så länge man försöker så kan man vinna! Det var inte meningen att skriva något långt pep-talk till dig om hur man "ska" tänka eller göra. Det vet jag inte själv. Jag tror bara att man får kämpa och göra det bästa av situationen och göra det man känner att man klarar av.
Tack för din långa kommentar och fina ord om mig! :)
Camilla Blomberg

6 Freja:

Du är helt fantastisk. Läste ditt svar till Bea och det var så träffande att jag började grina, eller jag var på god väg efter att ha läst ditt inlägg och det där blev väl det som fick det att rinna över. Det är så sant och det är så fruktansvärt skönt och så fruktansvärt jobbigt att läsa om någon som har precis samma tankar, precis samma känslor. För jag känner igen mig i så otroligt mycket av det du skriver och du skriver det alltid med sådan fantastisk timing. Jag har funderat jättemycket idag på vad jag ska göra nästa år, resten av mitt liv... Jag har så mycket drömmar och jag har så sjukt mycket potential, precis som du. Jag har alltid haft toppbetyg och nu trots att jag mår så fruktansvärt piss fysiskt kan jag inte acceptera annat än högsta betyg i alla kurser, trots att jag egentligen bara borde satsa på att bli klar. Allt annat än högsta känns som att låta sjukdomarna vinna men jag har ingen aning om vad jag ska ha betygen till. Jag vill också hjälpa andra och förbättra världen, är just nu mest inne på specialpedagog när jag tänker realistiskt. Eller ja, jag vet inte hur realistiskt det heller är, framförallt inte utbildningen precis som du säger. Fem år plugg som inte går att läsa helt på distans och däremellan jobba som lärare med en galen, skrikande klass 8-15 - inte en chans att jag grejar det! Jag hatar verkligen det här systemet, sjukt oflexibelt och jag vill bara vara frisk. Vill bara kunna vara den jag är, för sjukdomarna hindrar mig hela tiden, varje sekund från att vara det. Och det blir så snabbt sämre och det skrämmer mig så. För bara nåt år sedan kunde jag åtminstone vara mig själv några timmar om jag verkligen bestämde mig, sen fick jag betala för det efteråt men jag kunde vara närvarande och prata och skoja och vara den jag ville några timmar i veckan åtminstone. Och det gjorde en sån himla skillnad. Jag vill så mycket, skulle kunnat så mycket och så går det inte - vi hade varit så jäkla bra människor om vi inte varit sjuka! Ibland tror jag verkligen på det där med att sjukdomar finns för att vissa skulle vara för starka annars, ta över världen och utplåna alla andra.

Svar: Oj tack så jättemycket Freja för dina fina ord om mig och för att du delar med dig av dina erfarenheter. "kul" att få ta del av. Liksom du tyckte det var skönt att läsa min text, tyckte jag det kändes bra att läsa din. Det är inte lätt någonstans att hitta alternativ till det man egentligen vill göra. Ofta är det något, kan vara ett litet problem, men som ställer till det och blir helt avgörande för oss om det ska fungera. Det känns inte rätt någonstans att det ska vara så orättvist. Jag blir så arg och frustrerad att det ser ut så här för så många. För det är så lite man kan göra.Jag finner inga fler ord. Men jag blev jätteglad för att du skrev allt det där till mig. Tack! Och kram! :)
Camilla Blomberg

Kommentera här: