Akuttid på HC



Idag blev jag inkallad på en akuttid på hälsocentralen för ett besök hos en läkare. Jag har haft känningar i halsen i över 3 veckor nu. Jag försökte skjuta upp besöket till nästa vecka men de lyckades övertala mig om att komma in på en gång. Med tanke på mina sjukdomar och de mediciner jag tar så kunde det vara/bli allvarligt. Det är inte bra att gå runt med en (troligtvis) långvarig infektion.

Så jag blev undersökt. Man lyssna på lungor och hjärtat. Tog blodprov. Läkaren förde ner en böjbar pinne från näsan ner till halsen. En sjuksköterska killade mig i halsen med en jättelik tops. Jodå, kräkreflexen fungerar alldeles utmärkt! Slutligen kom läkaren fram till (det jag redan hade gissat) att det troligtvis är den där dumma behandlingen Stelaras fel alltihop. Medicinen ska ju sätta ner mitt immunförsvar så att inflammationerna slutar. Men det innebär samtidigt att jag är mer mottaglig för infektioner och en vanlig förkylning kan exempelvis hålla i sig i flera veckor för att jag inte har full kraft och styrka i försvaret att besegra angripare. Så nu har jag fått order och ett pappersbevis som intygar om att jag bör vila i 7 dagar...!  

Jag kommer får mer provsvar om några dagar. Jag ska även in och ta fler prover i början på nästa vecka. Sen ska jag banne mig prata allvar med min läkare på reumatologen på torsdag. Det tyckte den här läkaren också. Jag ska ta tag i hans vita rock och dra honom över skrivbordet så att han inte missar ett enda ord av det jag vill säga. Skämt å sido, men nu är jag trött på det här!! Jag vill ha en behandling som gör mig bättre (åtminstone bromsar upp sjukdomsförloppet), inte en som gör mig sjukare!

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Infektion, Reumatism, Sandviken, akuttid, behandling, hälsocentralen, luftvägsinfektion, läkare, medicin, sjukhusbesök, spruta, stelara; • Kommentarer (1)

Hopplöst kämpande

 
Jag har många gånger fått höra att jag kan bli vad jag vill, att jag är målmedveten och fylld med massa ambition och kämpaglöd som inte kan stoppas. Jag tog ju studenten med toppbetyg och flera fina stipendium för mina prestationer. Jag besitter kraften och jag har styrkan, sägs det. Jag har inställningen och krigarmentaliteten att klara vad livet än kommer ställa mig inför utmaningar. Jag kommer kunna ta mig längre fram i livet än vilka välfungerande ben som helst!

Men vad spelar allt det där för roll när man inte får chans att använda sin fulla potential? När allt varit (känns det som) helt förgäves? Jag har pluggat hårt i skolan för att få de betyg jag gick ut med. Jag hade höga krav på mig själv. Skolan var det enda viktiga i mitt liv. Jag var och är den där ”duktiga” och ”kloka” tjejen som gör det bästa av situationen. Jag pluggade hårt för att jag ville bli någon/något. Jag ville plugga så att jag skulle kunna bli vad jag än drömde om. Men nu står jag här och jag känner att jag inte är något annat är en sjuk tjej… och det krävs inga grymma skolmeriter för det precis…

Så till vilken nytta har jag kämpat så hårt i skolan? Tala gärna om det för mig! Vad ska jag med mina betyg till när det ändå inte kan leda till det jag drömmer om? Varför har jag kämpat så hårt i skolan när det ändå inte blev som jag ville? Varför la jag ner mina krafter och energi på allt det där när det ändå inte skulle kunna leda till något? Det känns ju helt värdelöst. Skolan var meningen att leda till något bättre längre fram. Men vad har jag som sjuk att vänta mig?? Jag har kämpat och kämpar som en jävla Duracell-kanin för att hänga med och kunna få en ljusare framtid. Men det känns förgäves. Det känns som om min framtid krymper i storlek varje dag. Så fort jag blivit sämre så tvingas jag ändra planerna. Det blir snart inte mycket kvar som jag faktiskt klarar och vill göra. Allt krymper.
 
Jag vet!! Jag vet att kunskap aldrig är onödig. Den är aldrig tung att bära. Det är alltid bra att ha. Det finns säkert fina alternativ (men jag kommer aldrig bli nöjd) även för mig i framtiden. Men hur tror ni det känns när man pluggat så hårt som jag har och har alla förutsättningar (viljan, ambitionen, betygen, målmedvetenheten osv) i världen för att det ska lyckas – men så sätter sjukdomarna stopp för allt? Eller vad värre är: när skolan själv sätter stopp för det? Vet ni hur det känns att vilja något så mycket att man skulle kunna offra allt för att få det? Förstår ni hur retsamt det känns just att jag kan bli vad som helst, bara jag haft en frisk kropp. Förstår ni hur fruktansvärt fel och frustrerande det känns att jag om någon skulle kunna jobba (oavsett hur sjuk jag är) med revolutionerande forskningsfrågor inom medicin, men studievägen dit inte tillåter mig (ofta måste man ha arbetserfarenhet jag aldrig lär kunna få)! Förstå hur elakt livet känns när det gör allt för att förstöra. När allt jag vill göra kräver att jag är frisk - vad finns då kvar? Förstår ni hur orättvist det känns när andra har den friska kroppen, men inte motivationen att bli allt det där de drömmer om för att de är lata eller saknar viljan att uppfylla sina drömmar. Hur de, i mina ögon, slösar bort sin friska kropp.
 
Ska jag behöva kämpa så här hårt (ni vet ju hur mycket jag kämpar) för absolut ingenting?
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, framtiden, framtidsdrömmar, frustration, för att orka vara sjuk måste man vara frisk, hopplös, jobb, krigarmentalitet, skolan, stipendium, studera med funktionsnedsättning, tankar; • Kommentarer (6)

Take another little piece

Idag är det ingen bra dag. Det gör ännu ondare i min handled och mitt vänstra ben är bara en enda lång plåga. Jag är fortfarande extremt sovtrött! Så där så det nästan gör ont i ögonen. Jag måste hålla igång för att inte somna. Men det är svårt när kroppen inte tillåter det och jag måste sitta/ligga ner och skriva på tentan... 

Jag har så ont i handleden att jag inte kan sträcka ut fingrarna på handen. Än mindre böja handleden! Jag kan inte heller böja mitt vänstra ben. Det är ingen artrosfibros som tar emot. Det är ”bara” smärtan som sitter strax nedanför knä på sidorna. Jag tar mig fram i lägenheten som om jag stelopererat benet. Kanske är jag bara stel. Men i så fall varar det i ungefär 8h innan jag blir någorlunda människa igen. Det är nu först det går "bra" att röra på mig. Jag har till och med lyckats ta en liten promenad till affären! 

Det är tur att jag ska in till läkarbossen nästa vecka. Det känns förstås som en liten evighet när man mår så här. Men det är lika bra. Jag har inte tid att åka in redan imorgon (som min sjuksköterska föreslog på telefon) då jag som sagt skriver på en tentamen den här veckan. Jag vill gärna skriva klart den innan någon stoppar sprutor i mina leder. Jag vill skjuta på det oundvikliga ett litet tag till. 

Sen tänker jag (för) mycket också. Tänker på allt sjukdomarna tar ifrån mig. Hur de bit för bit tar ifrån mig glädjen. Hur de bit för bit krossar allt roligt. Hur de bit för bit erövrat mitt liv. 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Extremt trött, Handled, Reumatism, Smärta, framtidsdrömmar, frustration, inflammation, knä, sjuk, tankar; • Kommentarer (2)