krigszonen.se

Jag har suttit här förr. Under olika grader av ilska. Ofta över min situation. Men nu är jag mer frustrerad över forskningens så kallade "framsteg". 

Igår var jag ute i solen och läste i Reumatikervärlden (en tidning) innan Nellie och jag satt och prata på en uteservering om allt och ingenting. Jag läste forskningssidorna förstås. Jag ville se vilka framsteg som gjorts. Som vanligt låter det mesta väldigt bra och intressant. Men som vanligt är det också aldrig några metoder och behandlingar som görs idag, eller här i mitt område. Det är kul att läsa att man gör framsteg inom olika behandlingar. Men det är inte roligt när man sen inser hur långt ifrån dem egentligen är att bli godkända att användas ”på riktigt”. Visst har dem kommit långt, det ska jag inte förneka, men det känns mest bara retsamt att de kommit så långt, men inte längre. Om ni förstår vad jag menar där. 

Forksarna skulle gärna få exprementera med mig och testa, om det skulle hjälpa. Min genetikläkare har anmält mig i Uppsalas ”forskningslabb”. Men det verkar gå segt fram. Jag har varit med sedan jag var 17 och jag är 20 år nu… Inte hört ett ljud. Förutom ett brev som förklarade att de ville ta blod från mig inom "något år". Tycker att det borde gått dem åren nu. 

Som exempelvis det här fotot visar kan man operera in en mojäng som ska stimulera någon nerv i halsen (verkar ju 1000ggr bättre eftersom riskerna verkar vara 1000ggr mindre än att göra en SCT). Gör man det så slutar inbördeskriget på ett lite komplicerat sätt. Man har opererat in apparaten i 10-tusentals patienter med epilepsi. Men bara 8 patienter (ca 1500 har provat SCT vad jag fått höra) med reumatisk diagnos. Men det har visat bra resultat på 6 av dem 8. Men 6st är ju ”ingenting”. Hur som helst dröjer det nog himla länge innan jag kan komma till min läkare och peka och säga att ”den här vill jag ha” och så får jag den inopererad och blir "frisk". Men det är klart det är kul att det händer saker. Jättekul och bra. Men det kommer vara försent innan man testar något på mig, tror jag. Det ÄR redan försent. 

Jag önskar att jag hade varit en av dem där 8 försökspersonerna som fått prova. Men jag verkar inte platsa i deras försökspersonsregister av patienter de vill testa olika behandlingar på. Jag tror mycket det beror på att jag har EDS också. För oavsett behandling mot det reumatiska så kommer jag ju ändå ha ont av EDS. Jag vore kanske inte någon toppen-kandidat. För man kommer ju inte veta om resultatet är säkert... Jag är nog inte lämplig att prova på mig förrän man lyckats hitta en behandling för EDS. Och ska läkarna forska fram en behandling för EDS, då får jag säkert inte vara med där heller, för då måste jag vara frisk från det reumatiska. 

Det går inte ihop!