Att fatta livsavgörande beslut

Så här skrev jag ner för- och nackdelar innan man opererade mitt vänstra knä för tredje gången: 
Lägesrapport: Benet är helt värdelöst. Gör ont. Går inte använda. Använder kryckor/rullstol. Klarar inte av att stå upp längre stunder. Kan knappt gå. Inte simma. Inte cykla. Inte klä på mig. Inte gå i trappor. Inte köra bil. Inte sitta normalt. Inte sova. Inte åka buss/tåg. Det är helt enkelt inte okej när man är 19 år. 

Mina alternativ:  Läkarna säger att man "spelar högt" för att vinna mer rörlighet om man opererar. Men med en till operation kan jag bli bättre. Men det kan också bli sämre. Men utan operation kommer jag garanterat bli sämre. Ska jag få en chans att bli bra måste jag opereras nu, det går inte att skjuta på det för länge. 

Vinst av operation: jag kan hoppas kunna gå igen och benet ska förhoppningsvis bli bättre och inte vara helt värdelöst och inte göra lika ont, men det kommer aldrig bli helt bra och jag kommer alltid ha ont.

Risk med operationen: jag kan bli sämre än vad jag är nu (det kan bli helt stelt och med mer smärta som följd) och i värsta senariot får jag en protes, dvs om jag överlever (den tidigare höll på ta livet av mig) den stora operationen.

Vad gör jag? Jag väljer operation!

När jag tänker på det, vilket sjukt läskigt val stod jag inte inför då? Jag har tvingas fatta det där avgörande tuffa beslutet, att ta en chans och satsa allt för att vinna eller ta det säkra och bli besegrad. Men jag tog det beslutet. Själv. Operationen lyckades och är det bästa som kunnat hända. Det fanns liksom inget att diskutera egentligen. Men ändå, jag kommer tvingas ta många fler tuffa beslut om det fortsätter så här. Men det jag undrar över är om jag kommer klara av det? Kommer jag kunna tänka lika rationellt eller kommer jag tillsut bli så trött på alla operationer och behandlingar att jag inte kommer kunna tänka klart? Jag borde kankse inte oroa mig för det här nu när jag inte har fler operationer inplanerade. Men jag tänker längre fram. För det kommer komma fler operationer om det fortsätter så här. Kommer jag kunna tänka "rätt" längre fram? Kommer det gå bra?

Min andra käkled är redan paj som ni vet och jag får i princip bestämma själv när det är läge att operera den. När jag är redo. Men när är man det? Den här balansen att kunna stå ut så länge som möjligt, men samtidigt inte vänta för länge innan den är helt förstörd, är svår. Hur ska jag kunna ta ett sånt beslut? Läkarna kan komma med rekomendationer, men det är jag som i slutändan bestämmer. Varje operation innebär risker och i mitt fall med EDS är riskerna större och mer komplicerade. Men det handlar om min livskvalité också. Får jag bättre livskvalité om jag gör operationen (förbättringen är ofta bara minimal) eller stjäl det bara mer tid från mitt liv? Dem senaste 5 åren har jag spenderat över 1,5 år av mitt liv på sjukhuset. Dagar då jag varit inlåst innanför fyra vita väggar och legat och takstirrat. Alla sjukdagar hemma har jag inte räknat med, men de borde jag kanske göra..? Jag undrar hur jag kommer resonera längre fram med operationerna? Kommer jag vara lika envis och full med kämparglöd att jag kommer vägra ge mig, eller kommer jag inte orka? Jag vet, man kan inte ta ut det i förskott. Men jag kan inte rå för att tankarna finns där. Egentligen är jag mest rädd för är att läkarna inte ska orka fortsätta. Jag vet att jag är uthållig och kan kämpa på. Men läkarna har sedan tidigare redan ställt sig frågorna: 

Hur mycket och hur många gånger ska man behöva skära upp dig innan man ger sig? 
Vart går gränsen när man bör sluta?
Du kommer ändå inte bli helt bra, är det värt att göra operationen och utsätta dig för alla risker för att "bara" bli lite bättre (en minimal skillnad)? 

Är det moraliskt rätt att fortsätta med risken att förlora mer än chansen för vinst? Kanske. Men svara då på frågan om det är moraliskt rätt att "ge upp" och sluta försöka och låta mig må så här eller bli sämre hela livet tills jag dör? Jag tror ingen kan svara på vad som är "rätt". Men för mig känns det mest "rätt" att kämpa som tusan så fort det finns en minsta chans att bli bättre. För så länge man försöker kan man vinna, eller hur?? Så länge man försöker, förlorar man inte. Men jag är rädd för att läkarna inte har samma inställning och kommer ge upp en dag. Jag får ju redan nu kämpa som bara den för att de inte ska ge upp hoppet om att jag kan bli bättre. De vet att en stamcellstransplantation kan göra mig frisk. Frågan är om läkarna vågar satsa allt för att vinna? 

• Kategori: KampenTaggar: EDS, Reumatism, beslut, krigarmentalitet, läkare, operation, risk, rädd, tufft, vinnare; • Kommentarer (1)

Genetiskt fel

Krigslek efter stylingen av Nöjesmix! ;) 
 
När jag opererade mitt högra knä (en vanlig titthålsoperation för att rädda det från min reumatism) sa den läkaren att det var som att sy i smör när de skulle avsluta operationen. Det var tack vare den operationen, och den läkaren, som man skickade vidare mig till Uppsala för utredning för den sällsynta sjukdomen Ehlers-Danlos Syndrom. Det var då jag fick det bekräftat. Min bindväv, som finns överallt i kroppen, är försvagad. Så även huden (som också består av bindväv) är drabbad och det var därför som det var svårt att sy ihop mig. Jag blödde extra mycket och det var också för att det finns bindväv runt blodkärlen... 
 
Det är på grund av min EDS som mitt största ärr (segerbeviset;) över knä inte är lika "fint" som det kanske hade kunnat vara om jag hade varit frisk från EDS. EDS kan ju göra så att man får svårläkta sår eller att ärren blir "fulare". Jag har haft tur att ärret över käkleden, efter käkledsoperationen läkte ihop jättefint, det syns knappt.
 
Orsaken till att man får EDS är att antingen är mamman och/eller pappan sjuk och via generna så blir deras barn också sjuk. Men det kan också bli som i mitt fall, via en nymutation. Mamma och pappa är friska från EDS men i mina gener när jag bildades (eller vad man ska skriva?) så hände något, det blev en miss i kodningen och min bindväv blev försvagad. Jag blev sjuk. Jag fick EDS. Det är inte så krångligt att förstå egentligen om man inte fördjupar sig i det. Det är ett genetiskt fel. Jag kan inte sluta skratta när jag tänker på det. Jag tänker på om bara min(a) lärare från gymnasiet hade fattat det här. Min lärare trodde ju på fullaste allvar att jag var inavel och kom från en "speciell ö"!! 
 
• Kategori: KampenTaggar: Bindväv, EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, försvagad, kränkt, segerbevis, ärr; • Kommentarer (0)

Min önskedröm

Här är några av bilderna från Nöjesmix i bättre kvalité! Jag har fått några frågor och funderingar kring varför jag vann den här makeovern. Allt jag gjorde egentligen var att jag önskade att få känna mig fin och frisk för en dag. Nöjesmix ville uppfylla min önskan! Det var så jag vann deras Gör om mig - tävling. Alla som fixat och jobbat med mig har varit helt fantastiska!! Helt otroligt vad mycket jag blev bortskämd att få och uppleva - helt gratis!
 
| Fotograf: Lina Westman