"Syns det inte, finns det inte"

Det här vill jag vara ärlig och berätta om idag, eller åtminstone ge er en viss bild av. Jag tycker det här är viktigt att ta upp och det bör uppmärksammas. Vi är många som får ta dessa strider - varje dag.

Jag har genomgått flera kurer med cellgifter, fått dropp och tagit sprutor och andra starka mediciner som haft fler biverkningar än verkan. Jag har blivit nedsövd säkert ett 20-tal gånger sedan jag var bara 8 år. Jag har ont exakt hela tiden. Jag har haft (och har ibland fortfarande) så intensiv smärta att jag blir helt sängbunden och har i värsta fall även kollapsat ihop. Jag har fått hundratals kortisonsprutor inkörda i mina inflammerade och förstörda leder. Jag har blivit opererad flera gånger. Jag är uppe i 55 stygn. Jag lever ständigt med en oro för framtiden över hur sämre jag kommer bli och vad sjukdomarnas nästa slag blir. Den svåraste oron att leva med är att min bindväv ska bli så försvagad att något livsviktigt i kroppen går sönder, för då kan jag dö.

Var ärliga nu, SYNS DET PÅ MIG?? För det mest fruktansvärda i allt det här (när jag mer än någonsin behöver all support jag kan få) är faktiskt att jag ibland blir bemött med misstro, avundsjuka och får höra spydiga kommentarer ifrån omgivningen. All smärta och sjukdom syns inte utanpå!

”Syns det inte, finns det inte”, tänker nog många. Ser man frisk ut, kan man inte vara sjuk. För mig och många andra innebär det här att man hela tiden måste överbevisa att man verkligen är sjuk. Man måste exempelvis tänka på vad man gör för att inte se dum ut i andras ögon. Många gånger har jag suttit i rullstol för att avlasta knäna enligt läkarens order, men jag har kunnat resa mig upp. Men hur skulle det se ut egentligen om jag plötsligt började gå? Jag gick i shorts (så att mitt 20cm långa ärr syntes) för att visa de på gymnasiet att jag hade ont i mitt ben. Jag var tvungen att ge alla ett synligt bevis på att jag visst var sjuk och inte kunde springa på fotbollen. När jag hade en bra dag och gick normalt, då tvingades jag låta bli aktiviteter som skulle få mig se frisk ut. För då skulle jag aldrig bli tagen på allvar och bli betrodd. Men det ska inte behöva vara så! När jag har en bra dag, då vill jag kunna visa att jag har en bra dag. 

Sen vill jag be er att tänka om och tänka rätt. Jag satt inte i rullstol den där gången för att jag var lat, jag kunde eller fick inte gå. Jag har inte stödskenor på händerna för att det är snyggt, jag har inflammation. Jag opereras inte för att bli uppvaktad med glass, jag gör det för att inte gå sönder och falla isär. Att likställa en inläggning på sjukhuset med en hotellvistelse är så fel!! Jag ligger inte hemma i sängen en hel dag för att jag är en tråkig människa, det gör för ont för att röra på sig. Jag tar inte morfintabletter som om det vore en partydrog och hoppas på att få se rosa elefanter dansa, jag gör det för att stå ut med smärtan. Vet ni hur mycket det sårar när man varit på sjukhuset och när man sedan kommer tillbaka till skolan så får man höra av både elever och lärare att man skolkat!? Tänk om jag fått en krona varje gång någon sagt "du kan inte vara sjuk, du ser ju inte sjuk ut". Jag skulle fan vara miljonär!

Ser jag för frisk ut för att vara så här sjuk så får jag väl tacka för den goda komplimangen. Men mina sjukdomar är osynliga. Det betyder att jag visst kan vara så här sjuk - utan att det syns i ansiktet på mig! 

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, inflammation, kryckor, medicin, rullstol, sjuk, sjukdom, syns det inte, finns det inte; • Kommentarer (28)

9års kalas!

Från senaste sleepovern! 
 
Idag fyller lillsyrran 9år! GRATTIS till dig Sandra!
 
Jag ska bara skicka in min skoluppgift, äta lite, byta om och sen åker jag hem till mamma och pappa och firar det spralliga och förväntansfulla födelsedagsbarnet. Hoppas få med mig kameran så jag kan bjussa på lite trevliga kalasbilder senare. :)
 
Sådana här avbrott är viktiga och behövs!!