Är det okej att inte vara okej?

Jag har vunnit pris för min krigarmentalitet flera gånger. Men jag är inte värsta superhjälten som är stencool inför allt det här. Jag kanske låter saklig så här på bloggen, men det ska erkännas att ibland känns det som om jag har en panikindränkt hjärna. Ibland känns det som om jag håller på spricka av all ny information jag fått på sjukhuset. Det är liksom ALLT som brottas i huvudet. Det som hänt, det som är, det man haft, det man förlorat, det man inte vet, det man vet, det man inte vill ska hända, det man inte får säga högt, det andra anser om sjukdomarna, det här att bli misstrod, det här att det är hopplöst, det som händer runtomkring utöver allt annat och så mycket mer.....!! Men att skriva ner alltihop har hjälpt mig att få ordning på tankarna och det känns inte lika övermäktigt. Det är ibland först när jag får skriva av mig som jag förstår vad jag egentligen känner. Så jag har skrivit en massa nu, frågan är om ni orkar ta del av det? Ändå känns det ibland som om orden inte räcker till för att beskriva. Men ord gör det mer verkligt också. Det gör det lättare att hantera. Jag har tidigare försökt komma på något som tydde på att jag hade missförstått det läkaren sagt, något som skulle göra allt bra igen, men jag visste att det var förgäves. Nu när det finns nedskrivet måste det vara sant.
 
Jag kan också bli ledsen. Jag är också rädd. Jag får också ångest. Vem skulle inte få panik inför det kval och farhågor jag stått och står inför? Snart ska jag opereras igen liksom. Känns som om jag räknar mina sista steg. Man vet ju inte hur det här slutar. Jag vill göra operationen nu så det blir gjort, samtidigt som jag aldrig vill lägga mig där på operationsbordet igen. Det känns inte ens som om jag återhämtat mig varken fysiskt eller mentalt sedan de tidigare matcherna. Man hinner knappt hämta andan förrän man ska stå stridsberedd igen. Jag kan bara inte fatta att jag tvingas ut i den här matchen igen! Det är för stort för att skjunka in helt. Men för att se något positivt i det hela så ska det bli så jävla skönt att få försvinna in i djup sömn för ett tag. Det blir som en framtidsmaskin. Jag somnar in och jag (förhoppningsvis) vaknar upp några timmar senare i framtiden. Allt känns som några få sekunder för mig. Jag har dödat tiden. Tid som jag annars skulle ha kämpat mig igenom. Nu bara glider det förbi... 
 
Jag får ofta höra ”oroa dig inte, det blir bättre ska du se”. Men självklart att jag oroar mig. Självklart att jag tänker på om det inte går bra, för det händer. Jag har rätt att oroa mig över mitt liv! Jag vill bara kunna vakna en morgon och inte tänka på att jag är sjuk… Inte känna smärta. Inte vara stel. Inte behöva må dåligt. Jag vill inte vara sjuk. Hela livet kommer jag vara så här sjuk, det är en väldigt lång tid att känna smärta på... Ibland önskar jag så himla hårt att jag hade haft cancer eller något istället. Då hade det åtminstone kunnat gå att bli frisk ifrån. Dessutom är det "status" och "coolt" att ha. Man blir tagen på allvar. Det blir man inte av "bara" reumatism och en sällsynt bindvävssjukdom. Det är hemskt ocoolt och fult. Men det är sådana där tankar man egentligen inte får säga högt. För folk kan ju tycka man är dum i huvudet. Men dem fattar inte. 
 
Men åter till det jag tänkte vara ärlig om. Många gånger hoppas jag att andra ska se hur förstörd jag känner mig och att de ska fråga hur jag mår, på riktigt. Att någon ska våga prata med mig om det. För jag känner att det inte bara är sjukdomarna i sig som är tuffa. Det är också det här att jag inte har någon att dela det här tuffa och jobbiga med. Någon att prata med och få respons på det jag säger. För vem skulle det vara? Även om det för sakens skull hjälper att skriva och få kommentarer här eller ett fint mejl/sms. Men ibland känns det bara så fruktansvärt ensamt. Men allt för ofta känner jag att jag inte kan be denna någon att lyssna på det jag vill säga eftersom att de blir så rädda och ledsna, men framförallt eftersom jag själv är rädd. Tänker att jag har mått dåligt så länge och ofta nu att ingen kommer orka lyssna i alla fall. Vem skulle ens ha tid att gå igenom och lyssna på allt jag vill berätta? Nej, det skulle inte hinnas med på 1 timme i veckan om ni trodde och tänkte på det. För varje vecka är det något nytt som händer. Finns inte en chans att hinna ikapp. Och varför skulle någon ta av sin tid att försöka stötta och hjälpa mig när jag ändå aldrig kommer bli bra eller bättre? Vem är denna någon som skulle vilja bara vara och hålla mig sällskap när jag mår dåligt? Hälsa på mig på sjukhuset? Krama mig när jag behöver det? Jag kan inte kräva det eller tvinga någon som inte vill eller är för rädd (lite rädd är naturligt att vara förstås) för verkligheten jag lever i. Men vem är det som behöver stödet egentligen? Ska jag behöva trösta er när jag mår dåligt, eller borde det inte vara tvärtom? Jag orkar inte vara stark för båda! Så då kan ni lika gärna låta mig vara. Jag vill inte att någon ska göra något som denne mår dåligt av. Det allra värsta är att känna sig som en börda. Man vill inte känna sig i vägen, vara jobbig, tjata (för så känns det när jag försöker be om hjälp) på andra och låta som om allt är värdelöst när det finns så mycket att vara glad och tacksam för. Istället väljer jag att hålla allt inom mig. Säkrast för att undvika smärta hos andra. Säkrast för att inte själv bli besviken. 
 
Men hur känns allt det här då egentligen? Jag ställer den frågan själv eftersom ingen annan gör det. Och jo, det här känns. Jättemycket. Jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte hur många gånger jag suttit på läkarens brits med en klump i magen och först skrattat och skämtat, trots tuffa besked. Men sen när jag blir själv kommer apatin. Jag känner ingenting. Känner mig förlamad likt Katlas eld. Jag bara ligger och takstirrar. Vet inte vad jag ska göra, ta vägen eller säga. Orkar ingenting. Bryr mig inte om något. Allt känns meningslöst. Den där obehagliga känslan kletas fast över hela kroppen. Det blir tungt. Men sen kommer frustationen. En så stark vanmakt, förtvivlan och maktlöshet att det känns som om man håller på lösas upp i atomer! Jag drar och sliter i mitt hår, spänner hela kroppen tills jag blir helröd i ansiktet, slår nävarna i betongväggen, sätter på musik i hörlurarna på maxad volym så det gör ont i öronen, hämtar luft ute på balkongen och biter mig i läppen tills jag får blodsmak i munnen. Ändå slutar det allt som oftast med att jag blir ledsen och ligger på soffan i fosterställning. Ställer mig själv frågan: ska jag kämpa på SÅ HÄR i resten av mitt liv? 
 
Lite av min sociala abstinens beror nog i grunden på att jag är rädd för att vara ensam. Att vara ensam med mina egna tankar och funderingar. För att jag inte vill gå igenom det jag precis skrev ovanför. Allting blir så uppenbart och verkligt när man är själv. Det går inte att fly från sig själv. Det går inte längre låtsas att man är okej. Man är fast i sig själv. Det är då man sänker garden. Det är då jag bara önskar att någon, vem som helst, fanns där och bara är. Finns där. Men samtidigt så vill jag bara vara själv, vara ensam med mina tankar och få reflektera ifred. Det är först då jag är själv som jag kan tillåta mig själv att känna, att faktiskt våga känna det jag känner och upplever. Det är först när jag är ensam som jag kan vara så förbannad eller så ledsen som jag faktiskt känner mig. Gör någon mig mot förmodan sällskap är jag ofta den som måste uppmuntra den personen och vara stark för båda. Men det orkar jag inte! Så jag är ensam. Fast jag ibland hatar det så mycket. Men jag måste ju. För vem vågar hälsa på hos den som inte är okej? 
 
Jag tänker väldigt mycket som ni kanske märker så flitigt som jag använder tangenterna på datorn. Men jag delar inte med mig av alla mina tankar för er. Mycket håller jag för mig själv. Det blir så för jag känner att jag inte får säga vissa saker. Saker som kan göra andra ledsna. Tänker på hur ledsna en del kommer bli av bara det här jag skriver nu... Förlåt till er. Läs inte mer i så fall. Det blir inte bättre. Ofta väljer jag att försöka pressa undan dem här tankarna. För att skona er. Ibland pratar jag med Krigscoachen förstås. För honom känner jag att jag inte behöver linda in sanningen i sockervadd. Det hjälper jättemycket att ha någon som finns där och faktiskt menar det. Men hur mycket är det okej att belasta sina vänner med? Hur ofta? Är det okej att känna sig ensam fast man har vänner? Det är bara så mycket som vill ut som jag inte säger. Istället sitter jag tyst. Oftast med ett leende på läpparna. Vill inte göra någon ledsen. Ni vet ju själva att det är så! Men jag vet inte hur jag ska få ur mig det, alla känslor som brottas. Jag är också rädd för att andra ska döma mig, mina känslor, om jag berättar. Ifrågasätta hur jag kan tänka eller kan känna så där? Säga åt mig att jag inte kan eller får känna på ett speciellt sätt. För det händer. Jag vill inte behöva be om ursäkt för att jag är ledsen! Men kanske det läskigaste av allt. Rädd för att höra sanningen som man själv vet är sann men bara inte vill höra! Det gör så fruktansvärt ont i en själv.
 
Ibland orkar jag inte förklara hur jag mår, fast jag så himla gärna vill. Dels för att ingen tar sig tiden att lyssna. Jag vet inte hur många gånger jag fått höra lovord efter lovord om att "finns alltid här" och stöttar om jag behöver hjälp. Men så fort jag verkligen behövt dem, så har det för det mesta (men inte alltid) bara varit tomma lovord. Jag tror inte ens på det där längre. Jag vågar inte hoppas att det är sant. Blir allt för ofta bara besviken. Jag orkar inte heller berätta för att ingen vet eller förstår hur det känns att vara med om det jag varit med om och är med om. Det finns många som är sjuk och kan förstå och relatera till en väldigt stor del av det jag skriver. Kanske även andra som har det tufft på andra vis. Det är himla skönt att veta att man inte är ensam och kunna få bekräftelse på att det faktiskt är okej att känna. Men även om mycket är otroligt lika så är ändå min upplevelse min och varje kamp unik.
 
Ibland känns det också som om jag inte får må dåligt, för det finns alltid andra som har det värre. Jag har inte rätt att vara ledsen när jag ska vara tacksam över så mycket annat. Eller så måste jag tvunget vara den där superhjälten och förebilden ni säger att jag är. Skriver jag och berättar det här raseras förmodligen er bild av mig. Jag måste mer eller mindre alltid hålla skenet uppe. För tänk om jag skrämmer någon med mina tankar? Jag måste vara glad och visa en positiv bild för att ge andra hopp. Jag måste hålla en fasad om att allt är okej så det även ska kännas okej för er. Det är vad jag fått höra! Men verkligen, är ni så dum att tro på det? Men när det verkligen inte känns okej, vad gör man då? Fast jag får ju inte visa alla känslor... Så förlåt så hemskt mycket ännu en gång att jag är så här ärlig nu och förstör er fantasi. För det är allt vad det alltid har varit. Er fantasi. Blir ni skrämda av sanningen så kan ni ju bara kryssa ner bloggen så har ni säkert glömt det här om någon minut. Men för mig är det lika verkligt, lika närvarande. När jag diskar, går till Ica, ska sova, när jag vaknar... Jag orkar inte vara er till lags längre. Jag skriver mest för min egen skull. Det är så här jag upplever det att vara sjuk. Det är ingen lätt sak. Jag vill inte linda in det här i sockervadd som en del tycks vilja att jag gör. Jag vill visa er hur det är, hur det också kan kännas och vara. Jag vill tala om hur jag mår, på riktigt. Hur jag upplever det. Jag vill vara öppen och ärlig. Jag orkar inte alltid spela glad och stark när det faktiskt inte alltid är så. Det ser ju ut så här också. Jag vill kunna vara glad när jag är glad och ledsen när jag är ledsen. 
• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Smärta, bragdprestation, bättre, cancer, dröm, kämpa, ledsen, rädd, tacksam, tankar, ärlig, öppen; • Kommentarer (7)

Ute på trappen

Jag borde lägga mig. Eller, det gör jag redan. Men jag borde stänga ner datorn och försöka sova istället för att skriva här. Men jag känner att jag behöver skriva av mig. Dela det med någon. Behöver bli "lyssnad på" och vem är inte bättre på det än min lilla armé. Det känns som om jag har en tjock kletig dimma över hela kroppen. Det känns tungt. Jag vet inte vart jag ska börja skriva egentligen. Det kanske får bli en annan gång i alla fall. Rädd för att jag aldrig kommer sluta om jag väl börjar. Fast nu har jag ju redan börjat... Klockan nere i högra hörnet visar 23:23 i skrivandets stund. Jag har svårt att följa texten på skärmen med ögonen. Men jag vill inte sova. Så fort jag släckt lampan så snurrar tankarna igång. Därför tänkte jag försöka fånga några och skriva ner dem. Det brukar kännas lite mindre tungt då. 
 
Jag har suttit ute på trappan utanför lägenheten för att komma bort från tankarna. Förmodligen ett av mina "självdestruktiva" försök att koncentrera mig på något annat än att känna. Nu har jag precis kommit in. Det blev kallt att sitta där över en timme bland harkrankar och tvestjärtar som kräla runt fötterna på mig. Kryper fortfarande av obehag i kroppen på mig. Tror aldrig jag sett så många tvestjärtar förut. Minns när jag och min storasyster var små och klippte itu en tvestjärt med en sax. Då blev det bara en tve-halva och en stjärt-halva av insekten. Det tyckte vi var jättekul. 
 
Men det är inte det jag tänker på. Det är inte det som ockuperar allt annat. Jag skrev nog det där för att jag inte vill ta itu med det jag egentligen känner och det jag egentligen vill berätta. Det är för mycket och för stort som brottas i huvudet på mig nu. Jag vet inte vart jag ska börja. Om det bara går att börja någonstans. Finns det en början? Det går inte pränta ner på ett par rader så här en sen onsdagskväll det jag känner. Det är liksom allt-allt som trängs i hjärnan. Det tar sån stor plats att jag helst vill placera huvudet på toalettringen och banka toalocket i huvudet. Men så galen är jag inte. Inte än. 
 
Med en risk att det blir helt osammanhängande. Det är ju ändå så det är i mitt huvud just nu. Jag tänker på om mitt liv någonsin kommer bli som jag vill? Kommer jag någonsin få kontroll över sjukdomarna? Man säger ofta att man orkar kämpa vidare för att det inte finns något annat alternativ. Man bara måste. Men hur motiverar man sig egentligen? Om fortsättningen bara är väntan på att bli sämre och inte bättre. Det kommer inte bli lättare, det blir tuffare. Tiden flyter iväg likt droppet man får på sjukhuset. Hur gör man då för att orka? Hur fullgör man sin plikt att kämpa när man blev påtvingad ut i krig? Utan möjlighet att retirera? Jag är en person som vill hitta alternativ och göra det bästa av situationen i alla lägen. Jag vill så otroligt mycket att viljan tar mig långt. Längre än vilken välfungerande kropp som helst, intalar jag mig själv. Kanske är det så. Men vad händer när man kommer till den punkten att det inte finns fler alternativ? När man gör det bästa av situationen men det inte är tillräckligt bra? Vad gör man då? Jag vill ju göra något åt det här. Sluta få det kännas så här. Men det går inte. Det bara är så här. Det finns ju hjälp att få att tänka rätt med inställningen tänker ni säkert nu. Men orkar jag ta den striden också? Fast det är egentligen inget fel på min inställning, min krigarmentalitet. Jag har bara kommit till den punkten att jag insett att inget mer finns att göra. Det finns inget att förändra. När alternativen är slut - då är det slut. När man gjort det bästa av situationen och det ändå inte blir bra - då är det också så. Det kan ingen eller inget ändra på. 
 
Oj, nu måste jag verkligen sluta skriva innan det blir på tok för långt! Eller kanske fortsätter jag i ett annat dokument efter jag publicerat det här? Vi får se.

Förlåt, men jag vill inte bli som du

Man hör, ser och träffar andra som blivit handikappad eller funktionsnedsatt eller whatever du vill kalla det. Vi kämpar och slåss alla för att bli bättre. Så bra som möjligt. Men man gör det med varandra också. Man kämpar och slåss. Det kan låta irrationellt men som vilken frisk som helst så tänker man "jag ska bli bättre än dem där, jag ska inte bli som du". Det låter jättehårt och man objektifierar varandra för att skapa distans, men så kan man tänka ibland. Jag vet att många gör det. Man hatar ju själva sjukdomen, inte personerna man mött. Gäller att inte ta det personligt. Jag gillar verkligen vissa personer som jag mött tack vare sjukdomarna och är ibland nästan glad att jag är sjuk, för annars skulle man kanske aldrig träffats. Inte ens börjat prata. Men man vill bara inte sitta i rullstol eller använda kryckor som de andra gör. Man vill inte få uppsvällda kinder som han eller hon har. Man vill inte halta som värsta t-rex som han eller hon gör. Man vill inte vara sjuk helt enkelt. Man vill inte leva så där. Men för andra är det kanske just deras vardag.
 
Jag förstår om det låter hemskt hårt det jag skriver om att jag inte vill hamna i rullstol, och så är det så just du kanske lever... Förlåt i så fall om någon blir upprörd. Jag har själv fått höra att folk inte vill bli som mig (de menar förstås så sjuk). Jag blir inte ledsen för jag vet ju vad de egentligen menar och tar det inte personligt. Men till er som inte förstår det; kan ni inte försöka förstå eller kanske till och med känna igen er i att ni tänkte likadant själva, innan ni hamnade i rullstol eller innan ni började halta? Var det inte så ni tänkte då - som mig? Ni ville väl inte heller hamna där. Men jag kan också känna att hamnar jag någon gång i rullstol, så vill jag bli som just den personen, för den har en så grym krigarmentalitet. 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, T.Rex, kryckor, rullstol; • Kommentarer (3)