I am on my knees wondering what it's worth

Hela mitt liv är inte skit bara för att det känns så just nu, och allt det där andra man intalar sig själv när man har en mindre bra dag. Men tänk om det är sant? Tänk om det dåliga faktiskt överväger det bra?

Mitt liv handlar till största delen bara om sjukdom och smärta. Jag har räknat för att ta reda på fakta. När man har 295 dåliga dagar (hit räknas sjukhusbesök, vara sjuk, takstirrat, m.m.) och bara 70 dagar som är bra (hit räknas en dag som ett telefonsamtal, halvdag i skolan, jobbpass på 4h, umgås med vänner, m.m.) på ett helt år – då är det för mig tydliga bevis på att mitt liv till stor del är fullt av skit! Jag borde kanske inte ens ha räknat. Men jag gjorde det för att jag trodde jag skulle få känna "det mesta kanske känns skit idag, men det är egentligen inte sant. Jag har haft mycket roligt i år". Men effekten blev precis tvärtom. Allt har inte varit skit, men väldigt mycket. Jag har haft bara lite roligt i år. Det ska inte vara så här. Det här är FEL. Smärtan får inte vara större än glädjen. Men det har blivit så ändå. Sjukdomarna får bara inte vinna. Men jag känner mig besegrad. 

”Jag förstår inte hur du orkar” brukar jag få höra ibland. Jag svarar varje gång för att jag måste och det finns inte något annat alternativ. Men det är lite oklart hur jag menar. Jag samlar krafter ur nästan ingenting. Och hur gör man egentligen när man inte orkar? Jag skulle vilja vila i den känslan ett tag av att inte orka. Bara för en stund så att jag kan orka mer sen. Jag vill inte behöva orka det här. Men jag VILL orka. Förstår ni skillnaden?

Om det inte känns okej nu, och man vet att det kommer bli tuffare, hur fortsätter man då?

• Kategori: Kampen • Taggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Psoriasisartrit, Reumatism, bra, dålig, frustration, inte okej, krigarmentalitet, kämpa, orkar, trött; • Kommentarer (4)

Kommentarer:

1 Thegra:

Jag tror att jag förstår skillnaden. Och känslan att inte veta hur i helvete man ska orka fortsätta. Jag har det inte som du. Jag har det som jag. Men jag tror att jag förstår en del ändå. Och om jag hade ett fint halmstrå som jag kunde ge dig, som du kunde klamra dig fast vid, så skulle jag göra det. Nu kan jag bara skicka en stor varm kram!

2 Thegra:

Och självklart så hoppas jag att du hittar ditt halmstrå som liksom gör det värt det i alla fall! Men ibland måste en få vila från letandet också...

Svar: Det var väldigt fina kommentarer att skriva till mig. Jag uppskattar det verkligen. Du tänker klokt. Jag skulle verkligen behöva det där "halmstrået". Jag får försöka leta vidare. Men som du skriver kan det förstås vara tufft att hela tiden försöka motivera sitt liv. Men jättetack för dina ord. Megakram!
Camilla Blomberg

3 Kim Stolpe:

Jag lider så otroligt mycket med dig. Precis som du skrev till mig vill jag inte heller skriva kämpa på. För herregud, du kämpar verkligen. Och jag tänker inte heller skriva håll ut, det blir bättre. För det verkar det inte heller bli som jag förstår. Håller på att läsa genom din blogg. Utan jag tänker bara skriva - vilken otrolig kämpe du är! Det är totalt imponerande att du inte har gett upp din livsgnista helt. För jag kan säga att hade det inte varit för mina barn så hade jag just nu fastnat under ytan. För smärtan och värken har jag alltid haft men i mitt huvud har läkarna bara missat ngt som går att laga så jag blir hel igen. Men nu är jag mitt i bearbetningsfasen av diagnosen att jag inte kan lagas. Och jag kämpar med att hålla huvudet ovanför ytan. Så all eloge till dig. Och tack för allt du delar med dig! Massa styrkekramar.

Svar: Det är inte lätt att komma på vad man ska skriva/säga. Men jag blev verkligen glad för dina ord. Alla dina kommentarer fick mig skina upp. :) Jättetack för det och alla fina ord. Det stärker! Kul att du bläddrat igenom bloggen och läst också.Vad fantastiskt bra att du hittat det där som alltid får dig att kämpa vidare och driva dig framåt trots all tuff motstånd. Jag upplever att jag mest kör på plikttrogenhet. Men visst har några glädjekällor i livet som gör att jag orkar fortsätta. Det är dock inte så ofta de fylls på.
Det tar ju tid det där med att ”acceptera sjukdomen” –snacket. Ibland har man ju dagar det går bra. Sen fallerar allt och känns bara orättvist. Det beror lite i vilken fas man är i livet också. Jag blev ju skitledsen när jag var barn och inte kunde bada. Senare år var att missa idrotten värst. Nu börjar jag tänka mer på utbildningen och framtiden. Det blir som olika ”sorgeprocesser” av det man förlorat, om du hänger med.
Ett lass med bamsestyrkekramar! :)
Camilla Blomberg

4 Kim Stolpe:

Jag hänger med precis. När jag var liten så tävlingsgymnastiserade jag, men då jag konstant bröt armar och fick i princip de flesta leder ur led så var jag tvungen att ge upp. Sen red jag, men det klarar inte heller ryggen av. Min dröm när jag var lite var att bli rallyförare (är uppväxt i en bilsportsfamilj) men den drömmen fick jag också ge upp. Mitt drömyrke var polis, haha, går ju liksom inte heller. Så det är mycket man har fått ge upp och mycket sorg pga det. En av mina största rädslor nu är att min man ska tröttna eftersom jag bara blir sämre för varje år. Inte för att jag tror att han kommer göra det, men rädslan och oron finns där. Samt att jag inte orkar med barnens aktiviteter, den stora vill bli hockeyspelare t.ex. Men samtidigt är det det som får mig att testa allt för att bli bättre, för att det ska finnas en chans att jag ska kunna/orka med allt det där. Är glad och tacksam att kunna ventilera mig med någon som förstår och som vet precis hur det känns att man inte kan göra allt man vill, att man får missa så mycket. Och trots att du har det så enormt mycket värre så tar du dig ändå åt det jag skriver och hjälper till att ventilera. Så tack. Hoppas du får en fantastisk lördag. Varma kramar från ett kallt Malmö.

Svar: Åh vad jag blir ledsen att du också ska behöva känna att du tvingats ge upp drömmar och planer i livet för att sjukdom och smärta sätter stopp. Det suger. Jag har så mycket jag också vill göra och kunnat, men som inte alls fungerar nu. Det blir som en slags sorg. Då jag inte har någon kille eller barn så kan jag inte säga hur jag upplever det. Men lite liknande känslor och rädslor finns inför framtiden. Kommer någon vilja ha mig? Orka med mig? Kommer jag orka barn och deras aktiviteter osv. Så jag känner igen mig ändå väldigt mycket hur du tänker.
Jag är också jätteglad att vi börja skriva lite så här. Skönt att kunna bolla tankarna med någon som vet precis hur det är. Det är ovärderligt. Så tack fina du själv! Ledsen att jag svara sent nu men varit mycket.
Kramar i massor!
Camilla Blomberg

Kommentera här: