Nyårsafton

Inte igen!! Jag tror inte att jag blött näsblod sedan september i samband med senaste knäoperationen. Tills nu. Det måste bero på att det varit så kallt ute med flera minusgrader och att det nu börjar vända och bli lite varmare med plusgrader. Det är i alla fall min gissning. När det är kallt så drar ju blodkärlen ihop sig, och när det blir varmt så vidgas blodkärlen och blodflödet ökar. Eftersom jag har försvagad bindväv (som även blodkärlsväggarna består av) är det inte konstigt att det räckte med att jag böjde mig framåt för att trycket skulle bli så högt att blodkärlen gick sönder i näsan. Men sådant går i perioder hur känslig jag är. Låt det här vara över nu! Åtminstone för idag. För i år. 

Jag kan inte påstå att jag är så där euforisk som alla andra tycks vara över att fira in ett nytt år i natt. I alla fall inte när jag tänker på att det kommer bli ännu ett år med tuffa strider jag tvingas kämpa mig igenom. Men för att slippa tänka på allt tufft som kommer komma och våndas inför det, ska jag ikväll istället försöka fira och se alla de sprakande fyrverkerierna som en salut för allt det där jag klarat mig igenom i år och tänka att det kan jag göra igen med min krigarmentalitet! 

Jag har kanske inte haft så många bra dagar i år, men de få bra minnen jag har är starkare och full av så mycket glädje och kärlek att det är tillräckligt med bra minnen för att kunna utplåna alla de dåliga och smärtsamma dagarna jag haft tidigare!

Gott nytt år på er alla i min lilla armé! 

• Kategori: KampenTaggar: Bindväv, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Världen är inte perfekt, men du är det genom din inställning och styrka., blod, glad, kämpa, min lilla armé, näsblod; • Kommentarer (2)

I am on my knees wondering what it's worth

Hela mitt liv är inte skit bara för att det känns så just nu, och allt det där andra man intalar sig själv när man har en mindre bra dag. Men tänk om det är sant? Tänk om det dåliga faktiskt överväger det bra?

Mitt liv handlar till största delen bara om sjukdom och smärta. Jag har räknat för att ta reda på fakta. När man har 295 dåliga dagar (hit räknas sjukhusbesök, vara sjuk, takstirrat, m.m.) och bara 70 dagar som är bra (hit räknas en dag som ett telefonsamtal, halvdag i skolan, jobbpass på 4h, umgås med vänner, m.m.) på ett helt år – då är det för mig tydliga bevis på att mitt liv till stor del är fullt av skit! Jag borde kanske inte ens ha räknat. Men jag gjorde det för att jag trodde jag skulle få känna "det mesta kanske känns skit idag, men det är egentligen inte sant. Jag har haft mycket roligt i år". Men effekten blev precis tvärtom. Allt har inte varit skit, men väldigt mycket. Jag har haft bara lite roligt i år. Det ska inte vara så här. Det här är FEL. Smärtan får inte vara större än glädjen. Men det har blivit så ändå. Sjukdomarna får bara inte vinna. Men jag känner mig besegrad. 

”Jag förstår inte hur du orkar” brukar jag få höra ibland. Jag svarar varje gång för att jag måste och det finns inte något annat alternativ. Men det är lite oklart hur jag menar. Jag samlar krafter ur nästan ingenting. Och hur gör man egentligen när man inte orkar? Jag skulle vilja vila i den känslan ett tag av att inte orka. Bara för en stund så att jag kan orka mer sen. Jag vill inte behöva orka det här. Men jag VILL orka. Förstår ni skillnaden?

Om det inte känns okej nu, och man vet att det kommer bli tuffare, hur fortsätter man då?

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Psoriasisartrit, Reumatism, bra, dålig, frustration, inte okej, krigarmentalitet, kämpa, orkar, trött; • Kommentarer (4)

King size

I natt sov jag utan mina smärt-trötte-piller och jag fick ihop max 3 timmar. Men jag blev på riktigt förvånad när jag märkte att min handled nästan inte alls är inflammerad idag. Jag som hade tänkt ringa till läkaren. Så bra att inflammationerna blev spaka och skitskraja när jag hotade med kortison! Mohahaha! Eller så kanske det var några timmars skratt och coronnespel som läkte? Eller har bromsmedicinen som tidigare känts som en knallpistol till försvar äntligen bestämt sig för att kicka in? Spelar ingen roll. Huvudsaken är att det blivit bättre i handleden.  
 
Jag rinde alltså inte läkaren idag. Jag kan ju inte ringa och klaga på att det känns bra precis. Men jag kan slå vad om att inflammationen kommer tillbaka snart igen. Så har det gjort till och från länge. Men det får jag ta då. Just nu får jag njuta av två relativt bra fungerande händer. Jag orkar exempelvis knöla ihop ett vanligt ritpapper likt en snöboll med vänsterhanden (tidigare var jag för svag) och jag kan till och med öppna kylskåpsdörren (utan att grimasera av smärta)! Snälla, låt det vara lika enkelt att bli av med inflammationerna i käkarna. ”Sesam, öppna dig!” och jag ska bara kunna gapa stort igen. F-n, det funka inte. 
 
Min trötthet är nu king size. Vet ni vad mer som är king size, alltså förutom tröstätar-chokladen i mitt kylskåp? Jo, frustrationen. Vanmakten. Förtvivlan. Smärtan. Ju mer jag tänker på det, desto mer inser jag hur hopplöst det här är. Jag vill bara skita i allt. När jag tänker på det, så känns det så otroligt fel att jag köpte king size choklad på båten som för att ha i nödfall. Jag förväntar mig och går runt och väntar på nästa katastrof. Jag har blivit van att det alltid blir så. Det är alltid något. Kriga kämpa kriga kämpa kriga kämpa. Å andra sidan passar choklad till allt. 
• Kategori: KampenTaggar: Handled, behandling, bromsmedicin, chockad, frustration, inflammation, läkare, simponi, sova; • Kommentarer (1)