krigszonen.se

Min läkare säger att de skador jag har som sjukdomarna orsakat, har jag och är något jag inte kommer bli av med oavsett behandling. Inte ens stamcellstransplantation. Sjukdomarna har ”bitit fast” för hårt efter alla år. Det fattar jag också. Men jag vill inte ha fler skador! Men då tycker läkaren det är bättre att fortsätta försöka behandla med alla de där dropp/sprutor (humira, orenica, metotrexate, stelara, enbrel osv) som finns. Men jag svarar inte på det, det vet han också… Men det hade kanske varit värre om jag inte haft, tänker man. Jag mår inte bättre av dem, men jag skulle kanske må sämre om jag inte haft dem. De kanske skjuter upp den oundvikliga försämringen i alla fall... 

Men den egentliga anledningen till att jag inte får SCT-behandlingen är att den är för riskfylld och inte kommer ge tillräckligt stor vinst (den botar ”bara” reumatism men inte EDS). Men lyckas man bota en sjukdom så är väl det bra? Då borde jag må bättre och få en ljusare framtid? Jag vill att de gör allt de kan som har minsta chans att hjälpa/lindra. Men så enkelt är det inte.

De på sjukhuset har varit tydliga med att säga att man helt enkelt inte vet hur jag skulle reagera som har två sjukdomar (+ några underdiagnoser som kan ställa till det). Det betyder, enligt nissarna på sjukan, att jag är så gott som körd för all framtida framforskade behandlingar också! Det var nog det värsta att få höra!! Den realistiska käftsmällen sved i ansiktet. Så även om det kommer en annan ny och kanske bättre behandling i framtiden så hamnar jag längst ner på listan att prova bara för att jag har en sjukdom för mycket… Den dagen man hittar ett toppen-botemedel får jag säkert inte ens prova det. Men jag borde få just på grund av alla mina sjukdomar, tycker jag. Jag är villig att ställa upp som försökskanin om det kan hjälpa. Om inte mig, kanske andra. Men läkarna vill ha en patient som de kan se tydliga resultat på vid experimentella behandlingar, vilket jag förstår. De vill ju gärna kunna se klart och tydligt om det hjälpte så de vet om andra kan bli hjälpta av samma, och det kan de inte med mig eftersom jag ändå alltid kommer ha ont av EDS. Men jag blir förbannad ändå eftersom de skulle kunna hjälpa mig men dem backar undan för att det kan vara svårt att tolka resultatet. Men att jag kanske kommer må skitmycket bättre som skulle kunna slippa ”halva smärtan” är inget de tänker på känns det som. Men jag förstår deras argument också om att det kan bli för farligt när jag har för många sjukdomar. Men ändå. Det här suger. 

Genom ett samtal försvann allt mitt hopp om att bli frisk och en ljus framtid. Pang tjong bara.