Drömmar om framtiden

Fotograf: Madeléne Zachrisson
 

Jag vet inte hur många gånger mina drömmar har blivit grusade på grund av mina sjukdomar. Allt ifrån den där klassresan, roliga nöjen, fritidsaktiviteter till yrkesval och bilda familj. Så är det säkert för alla någon gång. Ingen kan ju räkna med att allting kommer att bli som de har tänkt sig och som de har planerat och drömt om. Ofta händer oväntade saker som man varken kan påverka eller förändra, bara hur man förhåller sig till det. Men för mig känns det som om det där hände så tidigt i livet och att det sker hela tiden, och det kanske märks mer tydligt nu än tidigare. Drömmar som krossas innan jag knappt vågat drömma dem. Sjukdomarna bromsar upp och gör vägen mycket längre och krokigare än vad jag hade tänkt. Ibland är det jättesvårt att hitta alternativ som ger näst intill samma goda känsla. 

Jag har fått höra att jag trots svåra motgångar har en förmåga att göra det bästa utifrån mina egna förutsättningar. Jag vågar se framåt trots att det som händer nu håller mig tillbaka. Jag vet att det är egenskaper att vara stolt över och som kommer ta mig längre fram i livet än vilka välfungerande ben som helst. Det där har ni redan hört. Jag vill och önskar bara att jag själv ska våga hoppas på mina egna möjligheter, för de finns ju. Om man letar. Det kan bara vara svårt att hitta dessa när den ursprungliga planen inte fungerar längre. Man får börja planera om, drömma på nytt. Det är jätteviktigt att våga fortsätta drömma. Det är då man känner sig levande. Även om man riskera att bli besviken igen. Men mer besviken kanske man blir om man inte vågar chansa, det kan ju bli bra? Man vill ju inte gå runt i livet och fundera "tänk om det hade lyckats" och känna att livet föralltid står på paus och aldrig riktigt börjar.

Jag vet att många tycker att jag anpassat mitt liv rätt bra utefter mina förutsättningar. Men mycket är ju bara i passiv form tycker jag. Det här är ingenting jag själv gör. Allting gjordes med mig, görs med mig. Jag kan inte föreställa mig hur livet blir för mig i framtiden eller hur jag ska anpassa det. Allt jag vill göra kräver att jag är frisk och mår bra. Men det är jag inte. Kommer aldrig bli. Jag har inte en aning om hur jag ska anpassa mig för att kunna leva så mycket som jag vill. 

Jag har många drömmar om framtiden. Eller rättare sagt hade. För dessa drömmar krävde att jag var frisk. Vilket jag inte är och kommer aldrig bli. Och i samma stund jag insåg det var det som om en bit av mig dog. Det liv jag kunde haft. Alla drömmar, allt roligt, det bara försvann och kvar fanns... ingenting. Bara sjukdomshelvetet!

• Kategori: KampenTaggar: Drömmar, Ehlers-Danlos Syndrom, Madeléne Zachrisson, Psoriasisartrit, Reumatism, anpassa, barnreumatism, fotograf, framtiden, framtidsdrömmar, förutsättning, sjukdomar, tankar; • Kommentarer (5)

Är man stor måste man vara snäll

Alvedon vet nog de allra flesta här är en klenis mot smärtan. Men eftersom morfinpillren gör mig illemående och andra smärtstillande är sådant som gör att jag blir mer blödningsbenägen av - så är det här vad jag har att gå på. Visst blir man nästan lite sugen på att ta ett piller bara för att jag knäppte kortet mot en glittrig bakgrund? :) 
• Kategori: KampenTaggar: alvedon, medicin, smärtstillande; • Kommentarer (0)

Mina framtida odds

 Fotograf: Madeléne Zachrisson
 

Min läkare på reumatologen (bossen över allt) har sagt att jag förmodligen skulle utveckla artros vid en ålder på 30-40år om jag inte fick en fungerande bromsmedicin. Om jag får artros när jag är 40år skulle det inte dröja länge (10? 20? år) innan lederna förmodligen skulle vara så förstörda att de skulle behöva bytas ut mot proteser. Det var en väldigt dyster prognos eftersom medicinerna fortfarande inte ville fungera på mig. Men man hoppas ju att det ska vända. Man tror bara inte att det är sant. Det händer inte mig.

Men vad som värre är, är att jag redan har artros. Innan jag hunnit fylla 20 år fick jag artros i båda käkleder (starta när jag var ca 10år) och som ni vet mitt vänstra knä. Mina käkleder är fallfärdiga och mitt vänstra knä är urkasst. Det som bara inte får hända, det hände. Mycket tidigare än vad läkaren i "värsta scenario" förutsåg. Trots behandling efter behandling i tappert försök att bromsa och stanna upp - så var det förgäves. Hundratals cellgiftssprutor, tusentals tabletter och flera liter dropp. Bara en massa verkningslösa behandlingar som gav mig en rad tuffa biverkningar. Men det kan också vara som min läkare väljer att se på saken "du hade förmodligen mått ännu sämre om du inte fått medicin". Men vad spelar det för roll nu, tänker jag.

Nu säger läkaren att har artrosen väl en gång börjat bita sig fast i lederna så går det i princip inte att stoppa processen. Jag kommer bli sämre i de lederna. Man får bara hoppas att inga fler ställen drabbas. Man får hoppas att den medicin jag får nu gör sin verkan. Men frågan jag ställer mig själv nu är om jag vid en ålder på 30-40år kommer behöva byta ut någon led mot en protes med tanke på hur trasig jag redan är. Det är så klart inte roligt någonstans om det är så. Men vad som värre är, är att mitt vänstra knä är för förstört för att det ska fungera. De knäoperationer jag gjort i knä skjuter bara upp den oundvikliga försämringen. Och mina käkleder är förmodligen alldeles för trasiga (man fick ex sy fast den under den senaste käkop)... Läkarna har redan utdömt oddsen för hur länge höger käkled kommer hålla ihop. Jag har 3 och som bäst 4 år kvar. Vad händer sen? Ska jag kämpa på utan något som helst hopp? Vad kan man göra? Vill jag veta? För jag tror att jag vet svaret.

"Det finns inget mer vi kan göra - vi har gjort allt vi kan".

• Kategori: KampenTaggar: Ehlers-Danlos Syndrom, Knä, Madeléne Zachrisson, Reumatism, artros, bromsmedicin, det finns inget mer vi kan göra, fotograf, framtiden, käkled, leden, medicin, mot alla odds, reumatologen, urusla odds, vi har gjort allt vi kan; • Kommentarer (1)