GIRLS JUST WANNA HAVE FUN

Trött, frusen, klen och allmänt hängig efter droppet igår. Undra varför man pumpar i mig den här medicinen egentligen. För hur "bra" jag än blir i det reumatiska så kommer jag ändå alltid ha ont av EDS. Och det finns ingen medicin eller behandling för EDS... 

Bara några av er vet om hur jag har det på riktigt. Så nu ska jag skriva och berätta, eftersom jag vet att många undrar, hur min prognos egentligen ser ut. Jag kommer inte bli bra. Alla vet om det men, precis som jag själv, försöker förneka sanningen. Men jag lever i den här verkligheten. Jag blir sämre och så dålig som jag är nu har jag aldrig varit tidigare. Jag kommer inte återhämta mig helt. Jag hoppas må bättre en dag, att jag ska få glida fram i livet, att det här kriget ska vända och att jag ska få "bara vara". Men det finns inga garantier. Jag vet att många av er blir ledsna nu. Jag blir också ledsen och frustrerad ibland. Jag är fortfarande tonåring med hela livet framför mig och jag upplever det som att hela världen fortsätter utan mig. Vänner reser, pluggar, jobbar, flyttar och lever livet. Och vad gör jag? Jag genomgår olika tuffa behandlingar, allvarliga operationer, svåra biverkningar, mediciner, smärtan… det tar aldrig slut. Kommer aldrig ta slut. Jag är så fruktansvärt trött och frustrerad att flera gånger i veckan(över hundra besök om året) sitta på sjukhuset och få samma jävla svar: det finns inget mer vi kan göra! Förr eller senare får man komplikationer, som läkarna i Uppsala berätta. Men ingen kunde ana att det skulle bli så här. Det behövs egentligen inga ord från läkarna för att jag ska förstå. Förstå att jag spelat min sista fotbollsmatch. Jag måste försöka ta tillvara på dem bra dagarna och göra det bästa av situationen. Det är allt jag kan göra. För ingen vet hur jag mår imorgon. Det är på allvar. Jag kommer inte bli bra. Jag ska kämpa på och hänga ut. Hela livet. Men för det behövs superkrafter och krigarmentalitet. 

Jag måste satsa 100 % på min hälsa nu om jag ska bli bättre. Eller minst sämst. Men jag vill så mycket mer. Jag vill ha roligt. Jag vill börja med livet som ”alla andra”. Plugga på högskolan som ett exempel. Men jag vet inte om kroppen klarar av det. Därför valde jag kriminologi på distans. Men nu kom jag ju inte in där... inte än vad jag vet.

Ibland funderar jag över vad jag hade gjort om jag inte vore sjuk. Fortsatt med fotbollen? Åkt skidor? Kanske simmat? Inte varit lika bra i skolan? Kanske ännu bättre i skolan? Det får jag aldrig reda på. Jag saknar att kunna träna, oavsett hur ont jag fick efteråt. Just då spelade det ingen roll för jag KUNDE vara med. Men nu finns det inte en chans att jag kan vara med. Det går inte. Inte på samma villkor. Jag är ändå glad för att jag hann vara med i alla fall lite på idrotten i skolan sista tiden. Jag har alltid varit rädd för att varje gång skulle bli sista gången jag simma eller spelade fotboll och kanske var det just därför som jag tog ut mig extra mycket när jag väl var med. Jag vet inte. Men jag hade rätt om en sak; det var sista gången jag deltog och jag ville inte missa den chansen för allt i världen.

Vet ni hur det känns att vilja offra allt för just det ögonblicket? 1 km simning. Nu klarar jag knappt 25meter. Förut cyklade jag 20-30mil/veckan. Nu är jag glad att jag överhuvudtaget kan trampa några meter! Jag skulle göra vad som helst för att få uppleva den gemenskapen träningen ger, kunna ta ut mig, ge järnet, svettas och känna mig stark i kroppen. Vadsomhelst. Men nu kan jag inte ens gå normalt och kommer aldrig kunna eftersom sjukdomarna brutit ned min kropp. Ni anar inte hur mycket jag vill skrika av vanmakt. Men mina förstörda käkleder tillåter mig inte att öppna munnen så stort... Men det är nu jag måste försöka fokusera på vad jag klarar av just nu och inte vad jag har klarat. Och framförallt att: se livet och den träning man gör som ett maratonlopp och inte en 100-meters final. ;)

Jag står startklar längst bak i röd hjälm och vit/svart tröja. Klassikern' 2008 på Norrsätraskolan; 4,5 mil 
• Kategori: KampenTaggar: Cykla, EDS, Fotboll, Reumatism, Träning, krigarmentalitet, se livet och den träning man gör som ett maratonlopp och inte en 100-metersfinal, simma, superkrafter; • Kommentarer (3)

Fortsätt kämpa på!

Idag har jag legat i infusionsrummet och fått dropp; orencia. Allt gick bra. Jag tror droppet hjälper en aning faktiskt! Jag känner mig tröttare i kroppen någon dag innan droppet. Sen mår jag dåligt av droppet ett par dagar och sen mår jag som "vanligt" igen. Det känns inte som någon mirakelkur och den hjälper absolut inte mot det viktigaste(inflammationerna och förstörelserna) men det håller mina blodvärden stabila och det är alltid en bra början. 

Efter den sista droppen i blodsystemet åkte jag upp till sjukgymnastiken. Rehabilitering - dag 34. Jag känner att jag klarar av att gå allt mer utan kryckor. Men jag blir fort trött i benen och börjar då halta igen. Därför måste kryckorna vara med ett tag till. Det känns bra att jag uppnått målet att kunna gå, på riktigt, kortare bitar och inte bara lyckas "ta mig fram" som innan. Tränar jag upp muskelstyrkan i mitt förtvinade ben och fortsätter öva på sträckningen tror jag att jag klarar mig utan kryckorna. Men det tar månader att bygga upp styrkan i benet... 

Sukgymnasten kan pressa ner benet till 0-gradigt. Det går alltså att få benet rakt. Men det gäller att musklerna vaknar till liv och att jag kan använda den sträckningen när jag går. Den sträckningen får jag nästan när jag använder kryckorna. Men jag måste fortsätta träna träna träna på att pressa pressa pressa. Men jag uppnådde väldigt bra resultat idag så jag fick ledigt från sjukhuset resten av veckan. Så himla skönt! 
• Kategori: Kampen, Rehabilitering; • Taggar: Sjukgymnastik, dropp, förstörelse, förtvina, inflammation, infusion, kryckor, muskler, pressa, rehabilitering, sträcka, trött; • Kommentarer (0)