Ett brev från det militära;

Hej på er alla i min lilla armé!

 

På läkarbesöket idag skulle man bestämma om den nya behandlingen skulle sättas in eller inte. Läkaren bestämde att vi skulle avvakta med den nya behandlingen för att se om, när och hur jag blir sämre för att få reda på vilken sjukdom som är mest aktiv. Kommer inflammationerna tillbaka i knä så vet man med störst sannolikhet att den reumatiska sjukdomen härjar i kroppen värst just nu och då sätter man in den nya behandlingen. Men om det inte händer är det EDS som har övertaget i kroppen. Men det finns ingen behandling för det... 

Eftersom jag inte har någon pågående inflammation i någon led just nu(förutom de som går över på några dagar) så tror man ändå att det är sjukdomen EDS som har inbördeskrig och gör mig sjuk just nu. Min läkare kan inte säga säkert eftersom han inte är någon expert(de finns i Uppsala på Akademiska) på sällsynta sjukdomar. Men det skulle förklara varför jag ibland mår så dåligt och har ont – fast ingen stor inflammation finns i kroppen. Immunsystemet i kroppen har lugnat ned sig. Sänkan är normal. Njur- och levervärdena är bra. Blodvärdena är okej(äntligen!) trots att jag blött näsblod flera gånger. Jag ska träffa en läkare på öron näsa hals för att troligtvis etsa näsan. Men inget krig utan blod. Jag ska spöa blodet likt en ångmaskin, så hårt att det bara kommer kvarstå en skiva blodpudding!

 

Jag har under två veckors tid haft väldigt ont i knä. Mitt högra knä har börjat ge efter. Det gör ont på ett sätt som jag inte varit med om tidigare och på ett ställe i knä som jag inte haft ont på förut. Det sitter i halva knäskålen, på sidan och under. Jag är glad att det inte gör ont i viloläge(som alltid annars). Men det ställer till stora problem när jag försöker gå. Trappor är en mardröm. Små korta sträckor går hur bra som helst, men när jag börjat komma upp i ett visst antal steg eller ansträngning ger knä upp och det går inte böja benet. Det gör för ont. Det kan vara en sträcka på inte längre än 100m. Jag måste då försöka låsa fast benet i rakt läge, som om jag stelopererat benet, för att kunna gå och ta mig fram. Men knä är inte inflammerat. Läkaren funderade över om EDS orsakat felet eftersom jag är glapp i lederna och på något sätt skadat något i knä. Något är det som nöter och knäpper i alla fall. Jag ska till ortopeden för att se så att inte menisken eller något annat i knä är skadat.

 

Det som man tittar mycket på nu är såret på knä som jag fick i somras. Det var EDS:en som gjorde att såret läkte ihop dåligt. Det blev ett ganska stort, fult, ömmande sår som måste skyddas hela tiden. Ingen salva har hjälpt. Man trodde att det skulle läka ihop medan jag var utan behandling(droppet), men det blev ingen skillnad. Jag ska skickas till kirurgen för att se vad dem kan göra. I bästa fall får jag någon stimulerande behandling av något slag som sätter fart på läkningsprocessen. Ett annat alternativet som läkaren funderade på var att transplantera hud från min egen kropp och sätta över såret(!!?) på knä. Största risken med den sistnämnda metoden är att det nya såret, stället man tar hud ifrån, kanske också läker ihop dåligt. Då har jag två fula sår som inte vill läka. Men vi får se vad kirurgerna säger först. Det kanske finns en mirakelkur som fungerar på mig?  

 

 Jag trodde ALDRIG att det här såret som jag fick i somras skulle ställa till med så stora problem idag.

 

Det blev lite snack om käkleden också. Om skelettförstörelsen trots medicinering och smärtan trots att inflammationen borde vara borta efter operationen. Men så länge det inte är uppsvällt och rött så verkar det inte bli sämre i alla fall. Det är ju bra... Men en fråga som min läkare ställde sig själv var; vilken utav sjukdomarna orsakar det här egentligen?

 

Nu dreglar jag som en Sankt Bernhardshund samtidigt som jag ser ut som ett hockeyproffs med bettskena x2 i munnen. Vilken syn ni fick framför er nu, va? När käkleden gör ont ska skenorna vara bra. Jag vet inte vilken av dem i munnen som gör vad, men de ska tillsammans;

  • avlasta käkleden så att den inte överansträngs
  • hålla tänderna på sin plats
  • vara ett mjukt underlag för tänderna när jag biter ihop hårt
  • göra så att bettet blir rakt - fördela bettet på alla tänder och inte på en sida 
  • hålla käkleden rak och inte sned(pga. nedbrytningen)

 

Den största frågan läkarna ställer till sig själva är: vilken sjukdom orsakar vad? Det känns bra att det händer något även om jag önskar att jag bara fick vara. Jag vill må bra. Men det kommer jag inte få göra. Men som min läkare och några av er i min lilla armé säger så har jag en stark vilja och kämpar alltid på – jag om någon ska fixa det här! Och fast jag fått beskedet det finns inget mer vi kan göra” flera gånger utav läkare så ger jag mig inte. Det måste finnas mer man kan att göra. 

 

Jag kör på mitt vinnarupplägg. För att klå sjukdomarna ska jag smocka på med en rak höger som uppvärmning, sen fläskar jag på med allt som går och som optimal final en transpark. Det var så vinnarupplägget såg ut, va? ;) Om ni sjukdomar inte ser ert liv passera i revy då så kör jag en till omgång. Jag kör på så länge det behövs. Segern SKA bli min! Det är så jag fredsförhandlar!!

 

En Camilla ger sig aldrig!!!!!!! 

 

Varma hälsningar, er tappra soldat  

 

• Kategori: KampenTaggar: EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, Reumatism, Sankt Bernhardshund, Unga reumatiker, behandling, blod, blodpudding, blodvärden, det finns inget mer vi kan göra, en Camilla ger sig aldrig, er tappra soldat, etsa, fredsförhandlar, fredsförhandlar, hockeyproffs, hud, hudspecialist, hudtransplantation, inflammation, kirurg, knä inflammation, käkleden, kämpa, läka, läkare, läkningsprocess, militära, näsan, ortoped, risk, segern, sjukdom, soldat, stimulera, sår, tapper, transplantation, varma hälsningar, vinnarupplägg, öron näsa hals, överanstränga; • Kommentarer (2)

See the champion, take the field now

Jag trodde faktiskt igår att jag skulle få sitta inne på sjukhuset och se på när första snön föll utanför fönstret. Men jag fick vara hemma i år! 
Men idag har jag varit på sjukhuset. Jag blev tvungen att åka in till Gävle sjukhus för att lämna provrör efter provrör med blod. Det ska nu på snabb analys på kem. labbet. Min läkare ville träffa mig redan imorgon.
 
• Kategori: KampenTaggar: Gävle, blod, blodprov, kem lab., kem. labbet, labbet, läkare, provrör, sjukhuset, snö, väntrum; • Kommentarer (0)