Behandlingsschema

Imorgon ska jag ta startdosen av dunderhonungen på 7,5 mg! Jag är lite rädd för att det kommer kännas tufft med månadssprutan (Simponi) + en spruta varje vecka (Metotrexate) + tabletter nästan varannan dag (Folacin/Folsyra) + provtagning var 14:e dag. Men målet är att förlänga tiden mellan operationerna och då får det vara värt det.
 
Min största rädsla är att jag inte kommer veta förrän 6-12 månader EFTER käkledsoperationen om medicinen var tillräckligt effektiv eller inte. Fungerar den inte behöver jag ju prova en ny medicin och först 6-12 månader EFTER den operationen få veta om den medicinen var tillräckligt effektiv eller inte… Vi bara måste hoppas den här medicinen fungerar på en gång!!!!
 
Det handlar nog mest om, för min egen del i alla fall, att försöka få rutin på det för att det inte ska kännas lika tufft - och det är det jag har försökt göra nu! Jag har lagt upp ett behandlingsschema för resten av det här året. Skapandet av schemat känns som en cooping-strategi där jag försöker ta kontroll över det jag kan kontrollera. Jag borde förstås planera in en belöning varje vecka också. Men jag måste få klura lite mer på den biten. Jag är inte så mycket för prenumeration av veckotidningar. Möjligtvis att Bamse eller Kalle Anka kan fungera, haha!

 
Har du något tips på vad som kan bli min belöning efter varje spruta och/eller provtagning? Berätta! 
 
Jag har glömt berätta att jag gjort lungröntgen också! Inget konstigt. Det är rutin vid start av ny behandling.  
 
• Kategori: KampenTaggar: Röntgen, barnreumatism, behandling, juvenil, medicin, metotrexat, schema; • Kommentarer (0)

Hej kryckor och cellgifter!

Idag ställde jag mig i fighterpose inför läkarbesöket på reumatologen. Det kändes viktigt. Jag träffade två läkare och två sjuksköterskor. Jag hejade på två av mina "gamla" sköterskor också. 
 
Efter en grundlig kontroll av alla leder blev det bestämt att jag skulle få en kortisonspruta i högra fotleden, eftersom jag har en inflammation. Själva injektionen gick supersnabbt och bra. En bomullstuss med sprit, en kortisonspruta, en spruta med bedövning och ett plåster. Klart! Det kändes knappt. Nu måste jag använda kryckorna första dygnet för att låta foten vila.
 
Som jag skrivit tidigare vill min käkläkare att jag ska dubbelmedicineras. Jag har sedan tidigare Simponi 1ggr/månaden. Det är ett slags biologiskt läkemedel. Nu ska jag även lägga till Metotrexat 1 ggr/veckan. Det är ett slags cytostatika/cellgift. Båda sprutorna kan jag ta hemma själv i låret. Tanken med att dubbelmedicinera är att min käkledsoperation ska hålla längre än max 6-12 månader. Som det är nu opereras jag ju regelbundet varje år...
 
I bästa scenario kommer jag göra en ny käkledsoperation snart och att den kommer bli den sista på läääänge om dubbelmedicineringen fungerar. Skulle medicinerna ändå inte fungera så kan man trippla och fyrdubbla! Frågan är dock om det i käklederna är inflammation, atrosfibros (mjukdelar som växer samman) eller en kombination av båda. Medicinerna påverkar egentligen bara inflammationerna.
 
Jag provade Metotrexate-sprutorna när jag var ca 15 år. Efter ett par månader blev jag dock tvungen att avbryta behandlingen på grund av illamående. Jag klarade knappt av att äta. Det kan tänkas dumt lägga till den här medicinen eftersom jag redan har svårt att äta på grund av smärtan och skadorna i käklederna. Men på längre sikt borde ju medicinen hjälpa om jag slipper opereras lika ofta. För att vara extra försiktig kommer jag öka styrkan efter tre doser, och efter ytterligare tre doser ökas det ännu mer osv.
 
Det jag tycker känns mest jobbigt med tilläggsbehandlingen, förutom risken att bli illamående igen, är blodprovstagning var 14:e dag i tre månader innan det äntligen börjar glesas ut.  
 
Jag har bara skrivit upp en massa fakta nu. Hur jag egentligen känner mig efter besöket har jag inte haft tid att reflektera över. Jag har fått så mycket information att jag vill skriva ner så jag kan gå tillbaka om jag glömmer något. Det blir lätt övermäktigt innan jag fått rutin på allt. Jag måste nog sätta mig ner och rita upp ett smart behandlingsschema. Metotrexate 7,5 mg de första tre fredagarna, sen 10 mg tre fredagar och sen 15 mg tre fredagar… Folacin varje söndag och onsdag. Simponi den 20:e varje månad. Provtagning på måndagar varannan vecka. Ena medicinen ska förvaras i kykskåp. Den andra ska inte förvaras i kylskåp... 

 
• Kategori: KampenTaggar: EDS, Reumatism, atrosfibros, barnreumatism, cellgift, inflammation, kortison, kryckor, metotrexat, simponi; • Kommentarer (3)

Första stora prövningen

Den här kommande käkledsoperationen kommer bli min första stora prövning utan henne. Det känns overkligt. Jag är rädd. Så jävla rädd. Och jag vet inte ens vad jag kan göra åt det. Hon är inte här. Hon kommer aldrig mer vara här. Hon som jag ville skulle ta min hand när jag låg inne i det stora vita rummet. Hon som kom att bli som en modersfigur för mig under en period. 
 
Jag känner så mycket, men jag har svårt att hitta orden att förklara. Och jag kan inte sova förrän jag försökt skriva av mig lite. Men det tar tid när jag väl försöker tillåta mig sätta ord på vad det är som brottas i huvudet. Jag ställs liksom inför en ny utmaning och jag vet inte hur jag ska bemästra den. Det som tidigare fått mig överleva rent känslomässigt är borta.
 
En sköterska säger att jag varit med om saker som med stor sannolikhet KAN leda till PTSD. Alltså att det jag varit med om tidigare varit så traumatiskt att jag återupplever de svåra känslorna igen även när jag egentligen är trygg. Nästa sköterska säger att mina tankar och känslor är fullt normala i förhållande till den svåra situationen och därför inget ”sjukt”. Jag finner båda antagandena motsägelsefulla men rimliga.  

Jag minns när sköterskan ringde och sa "lilltösen ligger på intensiven efter att ha genomgått en jättestor operation". 
Jag hörde att de som borde finnas på plats inte tänkte komma. 
En sköterska smekte mig över kinden och sa "vi finns här för dig Camilla, vi lämnar dig inte".
Hon tog någon annans plats. 
 
Det har varit tufft att genomgå så många och svåra operationer som jag gjort. Så är det. Men det är inte närheten så svårt som att känna sig ensam runt allt det. Det är i så fall DÄR mitt trauma ligger. Att jag aldrig fick en stor hand omkring en liten. 
 
Jag minns när sköterskan fråga mig ”har du ingen som kan komma?”
I mitt huvud hörde jag hon som borde varit där säga ”nästa gång, jag lovar.” Fast det var bara hennes ord.
Jag viskade skamset ”nej”.
Väntrummet var fullt av människor. Andras närstående.  
Sköterskan la sin hand på min axel och undrade om hon skulle ringa efter en taxi.
Jag skakade på huvudet, sa hej då och gick.
 
Jag kommer snart behöva genomgå en operation och det är NU jag börjar få panik. Det är nu jag återupplever gamla minnen av det som varit och där jag känt mig övergiven. Det är nu jag får alla mardrömmar. Jag vet att jag kommer klara även den här operationen och vara vid liv och allt det. Men jag vill inte vara det! Jag har blivit så rädd för att jag kommer vara ensam att jag vill vara ensam. Jag är helt enkelt fullkomligt livrädd för att bli övergiven när jag behöver någon som mest.
 
Jag minns den gången läkaren såg rakt in i ögonen på mig. ”Det är ett stort och komplicerat ingrepp, du kommer aldrig kunna gå, det kan bli värre, men vi ska försöka vårt bästa. Det är bra om du har någon med dig.”
Jag hörde hon som borde följt med säga ”det är väl ingen jävla 24 timmars kryssning! Jag kan inte sitta och hålla din hand dygnet runt.”
Så jag böjde ner huvudet och det här var vad jag svara läkaren
 
 
• Kategori: KampenTaggar: Ensamhetskänslor, PTSD, Reumatism, barndom, operation; • Kommentarer (5)